2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.

Accalmie ?

Autant vous le dire tout de suite, ce n’est pas mais alors pas du tout au niveau de la douleur ou des chutes. La 1ère est toujours aussi mal gérée par le corps (para)-médical, les secondes sont toujours aussi fréquentes par conséquent. Mon abonnement aux urgences se rentabilise donc bien, je pleure toujours autant et je continue à me demander tous les matins le sens de tous ceci. Mais les choses évoluent.

L’accalmie dont je me demande si elle est présente, se situe à un niveau extérieur à moi-même. Les combats administratifs qui m’ont mangé tellement d’énergie depuis un an, ont provoqué tellement de chagrins, tellement de faux-espoirs, qui ont embarqué ma mère dans ce combat au point qu’elle se rende elle-aussi malade semblent vouloir se calmer.

La MDPH rend ses décisions, lentement mais elle les rend (invalidité >80% acquise), j’attends toujours la PCH mais j’aurai mon fauteuil roulant électrique dans les jours qui viennent, je suis déjà entrain de m’entraîner avec un modèle d’essai et franchement ça me redonne le moral car j’imagine tout ce que je vais pouvoir (re)faire quand j’aurai le mien et SURTOUT, j’ai eu l’accord de l’Assurance Maladie pour repartir à Briançon en SSR pour 6 semaines à partir du 29 septembre.
Un tel séjour m’avait fait tellement de bien en mars – avril que j’en ai pleuré de joie !

Et mes ami.es sont toujours là ❤

Donc j’ai l’impression qu’une accalmie se profile même s’il me faut plusieurs heures pour écrire ce billet (avec les pauses… une bonne dictée vocale n’a toujours pas pu être financée, j’attends la MDPH sur ce point)
Et VRAIMENT, VRAIMENT cela fait du bien et cela aide à gérer la douleur.

Bref vivement les courses en fauteuils roulants et vivement Briançon !

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

BRIANCON : Acte 2

J’ai ma date de départ : 29 septembre !

Champagne, cotillons, musique, soulagement et joie profonde !

Les mains tendues

(Sur)Vivre est dur c’est jours-ci.
Je souffre, je souffre vraiment beaucoup.
J’ai enfin réussi à passer une journée à la mer et ça m’a cassé.e physiquement, je ne m’en remets pas. J’ai l’impression d’avoir été passé.e à tabac. Mais mer ou pas, j’accumule les crises, les passages aux urgences qui, elles-mêmes m’envoient en soins intensifs car je suis obligé.e de prendre des doses d’antalgiques de cheval.

Je me pose régulièrement la question de continuer comme ça.
Et pourtant je continue. Pourquoi ?

Il n’y a de nombreuses réponses à cette question mais il y en a une très très importante, le soutien que je reçois. Les ami.es qui discutent des heures en ligne avec moi, sans jamais me juger, mon psy et nos coup de fil sans queue ni tête parce que je crève de douleur, ma mère qui est là toutes les 2 heures la nuit pour m’aider à survivre les nuits de crise quand je crie de douleur, qui rentre en vitesse de ses courses que je lui dis « je souffre trop, j’ai besoin d’injections dans le dos », LPP, un MP commun avec quelques ami.es où je peux déverser ma souffrance, mon groupe SED et autismele groupe POS où je suis parmi les miens, dans ma famille choisie.
Les SMS, les MP, les mails, les jours où je dois subir un examen douloureux, avant et après l’examen.

Je crois malheureusement que les gens ne se rendent pas comptent de l’importance que tout cela a puisque souvent je reçois « je sais que ce n’est rien mais sache que tu es dans mon cœur et que je pense à toi »
Non seulement ce n’est pas rien mais c’est vital !

Je ne sais pas pourquoi je continue, ni si je continuerai longtemps mais je sais que cette présence, ce soutien permanent y sont pour beaucoup

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

[Dessin de Thalie Amossé https://www.instagram.com/thalieamosse/ ]

Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

Ne pas se projeter

Autant le dire tout de suite, j’ai passé un été atroce. Entre les passages aux urgences, les hospitalisations, la douleur mal (voire pas) gérée, l’apparition de la gastroparérie et je ne dis pas tout.

En décembre, janvier, quand j’étais au fond du fond, que je vivais à 7/8 minimum de douleur en permanence car le CAD n’était toujours pas rentré dans le jeu, que je n’étais pas allé.e à Briançon, que je passais 90% de mon temps au lit en raison de la douleur, etc, bref à cette époque, j’allais vraiment très très mal physiquement et moralement. Alors pour tenir le coup je pensais à l’été à venir, au bonheur de l’été en Provence, les cafés sur les petites places, les concerts de musique en plein air, la mer, la piscine, la chaleur qui diminuent les douleurs chez moi, et je ne disais que j’irai nécessairement mieux.

Les choses ont commencé à vriller fin avril quand il a fallu m’opérer pour sauver mon bras en urgences, puis fin juin quand j’ai compris que je n’aurai pas de fauteuil roulant avant septembre ou octobre et en enfin début juillet quand j’ai dû récupérer mes affaires dans mon ancienne école et que j’ai pris conscience à partir de là que mon entourage n’avait pas compris à quel point mon autisme influençait ma gestion de la maladie.

Au final, j’ai assisté à un demi concert (j’ai dû partir à l’entre-acte), j’ai bu un verre avec une amie, j’ai réussi à gérer la visite d’une autre, je suis allé.e 3/4 de moins à la piscine que les autres années et je ne suis jamais allé.e à la mer…

Réaliser ça quand on aime tellement l’été, quand on espérait tellement de ces mois alors qu’on était au fond du gouffre, qu’on imaginait tant et tant de choses et d’une violence inouïe.

L’autre jour, j’étais avec mon toubib SED que j’aime tant et je disais à propos de la gastroparésie « vie de SED », je m’imaginais qu’il allait me faire une réponse plus moralisatrice. Pas du tout, il m’a dit : « c’est exactement ça, il faut vous adapter au quotidien à votre état de chaque matin » ! Ça m’a fait un bien fou qu’il me dise ça, je me suis senti.e compris.e et non jugé.e.

OUI, avec un handicap chronique comme le(s) mien(s) et tellement invalidant(s), il faut vivre au jour le jour et certainement ne pas imager les choses plusieurs mois à l’avance. C’est un privilège de valides.

Sinon on va droit dans le mur et quand on le prend, ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, merci pour vos lectures et commentaires. vous êtes dans mon cœur tous celleux qui m’écrivaient en me demandant de ne pas publier car vous n’osez, c’est aussi pour vous que je fais ce blog.

 

(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.