Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

Suite à mon diagnostic d’autisme (asperger, mais je n’aime pas ce mot, d’abord il y a disparu des nomenclatures internationales, ensuite il me semble qu’il est très facile de nier le handicap et les difficultés socio-médicales de la vie d’un asperger), j’ai eu une réaction très banale, j’ai passé ma vie en « autistan », groupes, forums, blogs, vlog, livres, BD, asso. Enfin j’avais trouvé mon pays et des gens qui me ressemblent !

Après il y a eu la phase de l’annonce, j’ai commencé par les plus proches, puis j’ai élargi pour finalement décider de ne plus le cacher du tout. Même ma hiérarchie et mes collègues profs étaient au courant puisque j’avais demandé des aménagements au travail. Bien sûr, la plus part du temps cette annonce s’est accompagnée d’une « mise à niveau » sur ce qu’est l’autisme car en France et ses fameuses décennies de retard concernant le sujet, pour paraphraser Julie Dachez, on a 2 images de l’autisme : l’enfant lourdement atteint enfermé à vie en hôpital qui se tape la tête contre les murs et Rain Man. Quand je m’adresse directement à une personne, je lui conseille généralement 2 vidéos de Julie Dachez.

Ayant fait le choix de ne pas le cacher (et me rendant compte que les choses allaient beaucoup mieux ainsi), j’ai passé beaucoup de temps à faire de la pédagogie autour de moi. N’oubliez jamais qu’une personne sur cent est autiste et qu’on n’en diagnostique que 10% en France. 1 sur 100. Et sur l’ensemble des autistes seuls 10 à 15% ont une déficience intellectuelle associée. Si vous ne me croyez pas, je vous renvoie aux ouvrages de Laurent Motron dont je parle dans la bibliographie ainsi qu’à ses conférences disponibles en ligne.

Sur le web (disons celui que je fréquente), généralement la pédagogie avait été faite avant. Je n’ai que très rarement été confronté.e à des réactions bébêtes voire malveillantes.

Et puis, je suis arrivé.e au pays du SED ! Et là, une autre histoire a commencé, entre psychophobie et autismophobie, j’ai commencé à accumuler un catalogue de perles ! On explique une fois sur un groupe, une autre encore, on change de groupe, on ré-explique sur un forum et puis on laisse tomber parce qu’on souffre, que notre vie ne ressemble plus à rien, qu’on a une maladie génétique rare à apprivoiser et qu’on se dit qu’avec le nombre de ressources disponibles en ligne sur le sujet, si en 2018, on ne change pas c’est qu’on préfère rester dans ses confortables préjugés. Je généralise mais j’ai aussi rencontré des personnes formidables, ouvertes, intéressé.es, merci à elleux, iels se reconnaîtront je pense (Marie, Valérie, Julie, Julia, et tout.es les autres).

Mais hier, j’ai été confronté.e à des propos d’une violence et d’une ignorance rare. La discussion portait sur l’arrêt des soins et le départ volontaire (euthanasie, suicide assisté, etc.) dans le cadre du SED. Sujet très gai, mais sur un groupe de malades incurables qui souffrent comme des chiens toute leur existence, sujet légitime. Ayant donné mon point de vue, je me suis pris une série de baffes virtuelles (mais ça fait mal quand même). L’autisme serait un handicap mental (non il y a parfois handicap mental associé mais dans… 10 à 15% des cas), une maladie mentale ou psychiatrique (non plus, raté ! l’autisme n’est pas une maladie du tout ! C’est un fonctionnement neurologique différent de la norme) Je ne serais donc pas apte à prendre ce genre de décisions pour moi-même, il me faudrait une tutelle, ou éventuellement une personne de confiance. J’ai été tellement ahuri.e et sonné.e, que j’ai bloqué le sujet et suis allé.e me calmer et me réconforter en faisant autre chose.

Alors « Breaking News » !
L’autisme ne m’enlève aucun droit ! Je vote, je pourrais me présenter à des élections et être élu.e. Je suis libre de signer une décharge et de partir d’un hôpital quand les soins ne me conviennent pas (je l’ai déjà fait). J’ai signé des directives anticipées seul.e et j’ai une personne de confiance que j’ai choisie seul.e et stupeur, je suis même la personne de confiance de quelqu’un ! Je connais des autistes qui travaillent dans l’armée, dans la police et l’Education Nationale n’a pas jugé problématique de me confier la charge de dizaines d’enfants pendant des années.
L’autisme ne me rend pas malade puisque (je répète mais manifestement c’est nécessaire) ce n’est pas une maladie, l’autisme dans mon cas comme dans 85% des cas ne m’handicape pas mentalement.

Alors maintenant, si vous avez besoin d’une petite mise à jour de votre logiciel mental, allez cliquer sur les liens un peu plus haut ! Sinon j’appelle un des frères Smith ! (Si vous ne comprenez pas la référence, allez voir tout en bas de cet article)

 

Chagrin et colère

Il est 3h du matin passées et je pleure. Comme je suis handi.e mais pas paralysé.e ma caisse de sécu exige plusieurs mois de location d’un fauteuil roulant manuel (que je ne peux évidemment pas manœuvrer vu l’état de mes pouces, poignets et épaules) avant d’accorder un FR électrique. Ça veut dire pas avant septembre ou octobre au mieux.

Je pense au nombre de jours où je vais me traîner par terre pour aller à la salle de bain parce que j’aurai trop mal pour marcher, je pense à tout ce que je ne vais pas pouvoir faire cet été parce que cela excédera ma capacité de marche, à tout ce que j’annulerai.

Je suis en colère devant ces procédures incapables de s’adapter à des cas particuliers. J’aimerais que les gens qui prennent ce genre de décisions passent 12h (même pas 24, juste 12) dans mon corps un jour de crise. J’aimerais qu’iels se rendent compte de la double peine infinie d’être à la fois coupé.e du monde par son corps et par son autisme qui fait qu’on ne le comprendra jamais complètement et que les gens ne nous comprendrons jamais complètement.

Je pleure avec ma fille-chatte infirmière et je pense à tout ce qui n’est pas arrivé à temps dans ma vie. Je pleure et je suis épuisé.e de vivre dans l’incompréhension depuis toujours.

 

Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent

J’ai attendu 4 mois que ma prise en charge au Centre Anti-Douleur (CAD) débute et encore, l’insistance de ma mère qui s’est rendue sur place en larmes ne sachant plus que faire pour m’aider m’a facilement fait gagner 1 ou 2 mois. Etant donné la complexité de mon dossier (maladie rare + autisme), iels ont choisi de me prendre en charge en HDJ (Hôpital de Jour).

Pendant ce délai d’attente, j’avais beaucoup augmenté les doses de morphine. D’abord on ne m’avait pas prévenu que certains médicaments étaient des dérivés morphiniques, ensuite le plus gros problème de la morphine avec les douleurs chroniques est l’accoutumance. Pour obtenir le même effet, il faut augmenter les doses.

Les douleurs constantes (à 7/8 sur une échelle de 10) provoquaient des craquages autistiques qui eux-mêmes renforçaient la douleur, bref j’étais dans un cercle vicieux infernal.

La 1ère journée a été consacrée à faire le point sur ma situation avec l’algologue et une psychiatre que j’ai vue pour la forme étant donné que je suis suivi.e à l’extérieur. Il a été décidé d’une diminution drastique de la morphine à l’aide de perfusions de 3h de kétamine. La kétamine ne provoque pas d’accoutumance et quand elle est donnée en perfusions sous cutanées très lentes l’effet perdure longtemps. Malheureusement comme pour le reste, gros contre-temps, l’opération de mon bras est tombée juste après la 1ère perf de kétamine et a tout décalé car j’ai été gavé.e de morphine après l’opération pour supporter la douleur.
L’idée du protocole est de trouver la quantité de kétamine qui me soulage pendant plusieurs semaines (donc on augmente la dose à chaque fois) tout en diminuant parallèlement ma prise de morphine journalière. Aujourd’hui, j’ai diminué de 2/3 ma prise quotidienne de morphine 😀
La kétamine peut avoir des effets secondaires très lourds qui obligent à l’arrêt du traitement. Sur ce point, j’ai beaucoup de chance. Le seul effet vraiment dur à gérer, la douleur à J+1 voire J+2 depuis qu’on a atteint une certaine dose. Cela semble paradoxal mais il faut que le corps assimile la kétamine. J’étais en HDJ hier et aujourd’hui, j’aurais volontiers accepté qu’on me coupe les membres. Pour gérer, j’ai 2 outils, être dans l’eau (piscine ou baignoire) et l’outil n°2 du CAD !

En effet, parallèlement à la kétamine, j’apprends l’auto-hypnose à visée antalgique avec l’algologue. Je ne décrirai pas les protocoles car je ne suis pas formé.e à les transmettre et je ne voudrais pas qu’en suivant ce que je pourrais en dire, quelqu’un.e ait un problème. Je dis les protocoles car il y en a 2. Un que je dois faire tous les jours de façon systématique et qui agit globalement sur la douleur, un autre que j’ai appris hier et qui agit sur une douleur spécifique (mon poignet, mon genou, etc.) Je suis, parait-il, particulièrement réceptif.ve et c’est vrai qu’ayant 6 semaines de recul sur la 1ère technique, je vois une vraie différence. Elle n’agit pas encore en dehors de « la séance » mais m’offre quotidiennement un moment où je ne souffre pas du tout et c’est tellement bon quand on ne descend jamais en dessous de 4/5 sur 10 !!!!!

Je suis satisfait.e de la prise en charge de mon CAD même si je sens bien qu’iels n’ont pas l’habitude de travailler avec des autistes et qu’iels ne proposent pas un numéro d’appel d’urgence.

Je rêve de pouvoir sensibiliser au SED le Dr Djéa Saravane qui est un spécialiste de la douleur chez les autistes et dont l’intervention lors d’un congrès m’avait ému.e aux larmes. Je me rends bien compte dans mon groupe SED et autisme que nous ne réagissons pas de la même façon à la douleur et aux différentes prises en charge.
C’est marqué dans ma to-do-list de la fin d’année !

 

[Dessin de Apolline S.] 

La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

Quand j’ai eu le malheur d’en parler sur un groupe FB de sédistes, je me suis pris une volée de bois vert et un déni de mon SED  😦  Et pourtant !

Je me ne suis quasiment pas levé.e de décembre à fin février, la douleur était atroce, la prise en charge ne se mettait pas en place, le centre anti-douleur me faisait attendre. Bref j’étais dans cet entre-deux où le diagnostic était posé mais où je n’étais pas encore rentré.e dans le planning des spécialistes. Donc à part l’oxygène qui me soulageait déjà et les vêtements qui m’aidaient un peu, je n’avais que les médicaments et malheureusement les médicaments outre les effets secondaires avec des douleurs chroniques on s’y accoutume très vite.

Ma mère part 2 fois par an dans un SSR (Soins de suite et de réadaptation) à Briançon pour son insuffisance respiratoire, je connaissais déjà le centre où elle va et vaguement le personnel pour y être allé.e en accompagnant.e quelques jours, c’était donc rassurant pour moi qui déteste quitter mon chez-moi et me trouver au milieu d’inconnu.es. Ce centre est spécialisé dans les problèmes respiratoires mais toute personne sous oxygénothérapie est éligible à un séjour chez eux. Ces 4 semaines et demies aux Acacias ont changé énormément de choses.

Je suis arrivé.e là-bas, épuisé.e, immobilisé-e par les douleurs. J’ai été installé.e dans une jolie chambre avec vue sur Briançon et les montagnes et pris.e en charge par une équipe extraordinaire. Médecins, infirmier.es (à part une vieille harpie mais sur le nombre, elle ne faisait pas le poids et puis il en faut un.e, sinon la statistique ne serait pas respectée 😉 !), kinés, rééducateur.trices sportif.ves. Tout.es se sont adapté.es à ma pathologie (rare), à mon autisme (je n’ai jamais subi la moindre réflexion, le moindre comportement psychophobe et quand on sait à quel point c’est courant dans les services de médecines somatiques !) et à ma douleur avec un professionnalisme et une gentillesse exceptionnelle. Il est évident que tout cela est possible grâce à l’implication d’un directeur exceptionnel. Il connait tout.es les patient.es, gère son personnel avec humanité et leur transmet à tous cette philosophie qui fait que chaque patient.e se sent chez lui aux Acacias.

Petit à petit, j’ai commencé la réhabilitation physique et le sport adapté sous l’œil vigilant et professionnel de l’équipe. Aqua-gym tous les matins (quel bonheur d’être dans l’eau, là où les douleurs diminuent automatiquement), kiné 3 fois par semaine, renforcement musculaire adapté, marches sur tapis en pouvant me tenir sur les barres parallèles des 2 côtés (j’ai commencé par 10 min à 3 km/h, j’ai fini à 30 min à 6 km/h), marches adaptées en montagne avec 2 bâtons pour renforcer mon équilibre et me permettre d’avoir 4 appuis. Et en prenant mon temps, en serrant les dents parfois je me suis transformé-e à l’extérieur et à l’intérieur. A l’extérieur, car plus je serai musclé.e plus mes articulations seront protégées, à l’intérieur, car j’ai retrouvé une image un peu plus positive de moi-même. Je ne nierai pas que certains jours ont été durs (d’autant plus que j’étais moins appareillé-e que maintenant donc je tombais plus et avais plus de subluxations) et que j’ai dû rester alité.e (j’avais alors toutes l’équipe infirmière aux petits soins pour moi) mais je gagnais tellement quand je pouvais participer !

 

 

 

Je suis parti.e des Acacias transformée, je souffrais moins, mon moral était reboosté. Je savais que j’allais continuer.

Malheureusement peu de temps à près, une chute (encore) due à une subluxation de ma hanche (encore) a entraînée une opération très lourde du poignet dont je ne suis toujours pas remis.e complètement. Mon poignet est totalement immobilisé et je dois faire de la kiné 2 fois par semaine. J’ai donc été obligé.e de reculer mes plans et d’annuler un séjour dans un autre SSR que je voulais faire au bord de la mer.

Mais ça y est, les choses se mettent en place. Je fais de la marche sur tapis chez une kiné adorable, j’ai recommencé l’aquagym, je suis déjà inscrit.e pour septembre dans la section natation du club Handisport de ma ville et le Centre anti-douleur m’a donné les renseignements pour rejoindre une association de sport adapté sur ordonnance qui me permettra de faire 2 ou 3 activités au choix à partir de septembre (je pense choisir aquagym, marche nordique et renforcement musculaire – mes articulations me diront merci !). Et bien entendu, je repars pour une cure de réhabilitation aux Acacias en Octobre pour 6 semaines cette fois. Actuellement je dois faire 2h par semaine de sport adapté ou de réadaptation, en septembre, je devrais en faire 4/5h

Il faut avoir conscience quand on a une maladie chronique extrêmement douloureuse qu’il y a des jours où on n’est pas en état de marcher donc le sport adapté on oublie (quoique quand j’aurai mon fauteuil roulant, je pourrai toujours aller à la piscine car l’eau diminue beaucoup mes douleurs) Mais il faut prévoir les choses, les organiser à l’avance, prendre des engagements auprès des personnes qui donnent de leur temps pour permettre aux handicapé.es de profiter encore des joies de l’eau, de la marche, du ski, etc. et réellement, réellement, je n’ai pas encore trouvé de meilleure façon (non médicamenteuse) de gérer la douleur que de bouger régulièrement, de continuer à faire des efforts physiques adaptés à son état bien sûr. Pour annuler, il faut vraiment que la douleur soit très violente car même d’une séance 20 min sur un tapis de marche (où j’aurais pu faire travailler mes jambes tout en me tenant aux barres), j’en ressors mieux dans mon corps et dans ma tête ! Et je sais aussi que les muscles sont le meilleur moyen de préserver mes articulations et de ne pas prendre de poids malgré l’immobilité à laquelle la maladie nous contraint de nombreuses heures.

J’ai bien conscience que tout-es les sédistes ne pourront pas faire tout ça. Mais tout.es peuvent partir en SSR et pendant quelques semaines, ne s’occuper que de son corps et être dans un milieu bienveillant où iels seront débarrassé.es des contraintes du quotidien.

Le paradoxe dans tout ça, c’est qu’en tant qu’autiste et dyspraxique, le sport a toujours été un calvaire pour moi. D’abord l’ambiance est souvent bruyante et j’atteins rapidement un taux de saturation sensorielle important, ensuite j’ai un défaut de transmodalité, me demander de suivre des consignes orales, de fixer une cible visuellement, et d’effectuer un geste sur le plan moteur est quasiment impossible pour moi, tout comme le fait que je ne peux pas faire un mouvement si on ne me le montre pas plusieurs fois avant et en plus, je l’oublie d’une fois sur l’autre. Vous imaginez donc à quel point le sport scolaire a été un véritable cauchemar ! Mais dans la réadaptation physique et l’handisport, tout.es les pratiquant.es sont diminué.es d’une façon ou d’une autre, mes limitations ne choquent personne et mon comportement est accepté sans jugement. Je mets mon casque anti-bruit dès que je suis en intérieur, je ne parle à personne parce que je n’en ai pas envie, et c’est comme ça, cela fait parti du package de mes handicaps !

Alors que vous soyez sédistes ou atteint.es de douleurs chroniques (quelques soient leurs origines), essayez ! Il existe des clubs de sport adapté (sur ordonnance) et des clubs d’handisport partout en France, faites un séjour même court en SSR pour voir.

8 mois après mon diagnostic c’est le meilleur conseil que je puisse vous donner.

Quelques liens utiles
La fédération de Sport Santé
La fédération française d’handisport
Le SSR Les Acacias à Briançon

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autiste : le défi du pluri-handicap (1)

[EDIT] J’ai appris que polyhandicap signifiait nécessairement l’association d’un handicap mental et, au moins, d’un autre. N’étant donc pas concerné.e, je remplace par pluri-handicap [/EDIT]

[Avertissement préliminaire : je considère mon autisme comme un handicap et même un handicap important. Je ne souhaite pas guérir de mon autisme, je ne dirai jamais que c’est une maladie, mais dans la société telle qu’elle est aujourd’hui, mon autisme m’handicape grandement au quotidien. Je n’ai vraiment pas une vision « pipou safe » (poke à mes amies Andrée et K) de l’autisme et je ne rejoins le mouvement de la neurodiversité que sur les aspects émancipation / désinstitutionnalisation / prise de parole directe des autistes.]

Jusqu’en novembre, j’avais une vie réglée comme du papier à musique. Je me levais tous les jours à la même heure, je faisais les mêmes choses dans le même ordre. J’étais dans ma voiture à la même minute près, je vivais ma journée de prof. Je rentrais chez moi, faisais une coupure totale (appelée par mon psy diète sensorielle), prenais mon bain, me mettais au travail (peu, faisant l’essentiel le week-end et le mercredi), et me posais devant mon PC pour retrouver ma vie virtuelle. Je mangeais quasiment toujours la même chose (mon alimentation doit tourner autour de 4 plats maximum). Le moindre changement non anticipé dans cette routine était un facteur de déstabilisation violente et pouvait provoquer un meldown ou un shutdown. Cette routine avait donc pour effet de minimiser les conséquences de mon autisme mais aussi d’éviter de tomber trop vite dans l’épuisement.

Si vous avez lu quelques articles de ce blog, vous savez qu’une bombe à fragmentation est arrivée dans ma vie en novembre : une crise de SED de compétition qui a aussi permis le diagnostic des douleurs qui me bouffent la vie depuis l’enfance.

Ce diagnostic de SED a des aspects positifs mais il a totalement chamboulé ma vie. Aujourd’hui aucune de mes journées ne ressemble à une autre. Prendre soin de mon corps, de ses douleurs nécessite la mise en place d’une prise en charge lourde : médecins spécialistes dans des hôpitaux différents, appareilleur, orthopédistes, orthésistes, kinés et rééducateurs (au moins 6 heures par semaine), hôpital de jour au centre anti-douleur, RDV dans les différentes administrations pour faire valoir mes droits (que ce soit du côté de mon employeur, de la sécu, de la mutuelle, de la MDPH, de la banque…), ces derniers RDV m’obligeant à rencontrer des personnes inconnues et entraînant donc un stress violent avant et un épuisement après bien plus important que les autres RDV, et si je n’oublie rien, ça c’est ce qui se passe à l’extérieur. Je vis en fonction des RDV avec ces différentes personnes et/ou administrations, RDV qui n’ont aucun rythme ou cohérence d’une semaine sur l’autre (sauf la kiné en piscine) et qui en plus peuvent être annulés / déplacés, etc. au bon vouloir des autres. Ce qui me met à chaque fois au bord du meltdown ou me plonge directement dedans selon mon état de fatigue émotionnelle au moment où ça arrive.

Mais chez moi aussi tout est chamboulé, tous les coussins, les équipements de soin prennent beaucoup de place, et ces soins justement nécessitent un temps important : au moins 2h d’oxygénothérapie, minimum 1 heure de TENS, les séances d’auto-hypnose apprise au centre anti-douleur, les auto-massages… Et comme la MDPH ne m’a toujours pas accordé l’aide humaine que je demande, mon appartement est entre le chantier et le déménagement pas fini, ce qui est épuisant visuellement pour moi.

Last but not least mon corps s’est transformé. Il s’est transformé du fait de la maladie mais les appareillages, les orthèses, les vêtements spéciaux que je dois porter en permanence pour gérer les douleurs, éviter blessures et chutes changent totalement le ressenti interne que j’ai de mon corps et je suis très souvent à la limite de la saturation sensorielle même si je sais intellectuellement avoir besoin de tout cela et que je me rends bien compte leur l’effet réel.

Alors voilà l’autiste sature, l’autiste est paumé.e, l’autiste, à force de faire meltdown et shutdown a replongé dans la dépression pour la 1ère fois depuis des années et des années et a accepté a contre-cœur de prendre un antidépresseur et un anxiolytique. Mais ils ne sont que cataplasmes d’argile sur prothèses en carbone !

S’occuper de Sam sédiste, sans que Sam autiste ne perde pied, bref recoller et réconcilier les 2 pour accepter d’être cette personne étrange obligée de vivre avec 2 handicaps lourds et lui trouver sa place sur cette planète décidément très étrange et au sein de cette société totalement inadaptée aux handi-es, c’est le grand défi du moment et à mon avis des mois à venir.

A suivre

Encore une fois merci pour vos lectures, vos commentaires, vos likes et si ce que j’écris vous plait, n’hésitez à le diffuser !

Le kit du. de la parfait.e sédiste (les oublis)

Plusieurs ami.es m’ont fait remarquer que j’avais oublié un élément essentiel :

Les aides à la mobilité

  • Les cannes de marche 

Le choix de la canne, c’est toute une histoire pour moi ! Il faut qu’elle soit utile, sympa, dans une couleur qui me plaise. Aujourd’hui le choix est infini et la canne de papi c’est fini !

J’ai commencé par m’aider avec une canne pliante d’un bleu brillant en métal de la marque Switch Sitcks (allez jeter un œil vous serez bluffé.es par leurs décors et leurs couleurs) mais rapidement elle n’a pas été suffisante. Sa légèreté ne la rend pas assez rassurante à mon goût en période de crise. Je vais la garder pliée dans ma voiture en canne de secours ou pour quand je ne serai pas en crise de SED. Je l’ai donc remplacée par une canne plus lourde et en un seul morceau (non pliable quoi !) dont la poignée est particulièrement agréable pour mes poignets et mes doigts fragiles.

 

 

 

 

  • Les bâtons de marches et les cannes anglaises

Les bâtons de marche me sont indispensables pour la réhabilitation sportive (j’en reparlerai promis). Ils sont à peu près tous corrects mais il faut faire attention à la poignée (toujours pour les mêmes raisons, il serait dommage de devoir s’arrêter pour des douleurs aux mains !)

Avant d’avoir mon exo-hanche et les jours où j’avais vraiment du mal à marcher, j’avais besoin de 2 appuis supplémentaires. Aucune canne anglaise (même celles avec amortisseur) n’est utilisable plus d’1/4h chez moi, avoir le poids du corps sur les bras et les mains devient une torture. J’ai fini par trouver 2 modèles fantastiques mais ils sont chers et non remboursés (la MDPH peut éventuellement vous aider)

 

 

Grâce à ce système, le poids du corps est réparti sur tout l’avant-bras et on avance grâce à l’impact du coude, c’est une technique à prendre mais elles m’ont vraiment libéré.e, en plus de libérer mes mains car on peut lâcher la poignée sans que la béquille ne tombe ! Il m’arrive encore d’en utiliser une avec mon exo-hanche comme canne unique les jours difficiles.

Une petite vidéo pour comprendre comment marcher avec : https://youtu.be/6sg-2LdE5DY

  • Tout le reste !

Il existe beaucoup d’autres choses pour aider à la mobilité mais je ne les ai pas encore testées.

Les Rollators qui viennent des pays nordiques, sorte de déambulateur à roues qui en plus possède un panier pour faire quelques courses et sur certains modèles un siège pour se reposer.

deambulateur-4-roues-quattro-classic

 

Et bien sûr les fauteuils roulants : j’attends le mien avec impatience (j’ai encore dû renoncer à une expo du fait de son absence…) Je vous en parlerai plus longuement quand je l’aurai.

Le Kit du.de la parfait.e sédiste

Apprendre que vous avez un SED, c’est apprendre que vous souffrirez tous les jours de votre vie et qu’à moins d’un bond phénoménal dans les thérapies géniques, vous ne guérirez pas. Mais il existe plusieurs choses qui peuvent vous faciliter la vie et qui sont devenues mes meilleures amies. Tout ce que je vais dire en dessous est valable pour moi, pour mon SED, mon corps, mes douleurs. Chaque SED est différent et chacun vit le SED de façon différente donc il n’existe pas de vérité générale.

1. A porter sur son corps

  • Les vêtements compressifs SED

Il s’agit de vêtements ultra-compressifs faits sur mesure, les mesures devant être prises par un orthésiste formé au SED. On choisit un bas court ou long, un gilet sans manche, avec manches courtes ou avec manches longues, des gants (ouverts ou fermés) ou des mitaines, des chaussettes. On a droit à 2 ensembles complets tous les 6 mois. Ces vêtements aident à la proprioception, soulagent certaines douleurs (par exemple en ce moment en raison de la chaleur, je ne peux plus porter mes gants ouverts adorés et les douleurs aux phalanges sont de nouveau plus vives. Je dois m’arrêter de taper régulièrement et ma dyspraxie, dont je ne sais plus si elle est en lien avec mon autisme, avec mon SED ou avec les 2, s’en donne à cœur joie. Il existe 2 marques et 3 tissus et pour moi, rien n’est comparable au tissu Dynamic de chez Cerecare, sa douceur, ses finitions (le choix de finitions est très riche), sa solidité, sa compression… (mais j’ai des ami.es qui ne jurent que par autre chose…). Je ne peux plus vivre sans, il m’est arrivé cet hiver de dormir avec le bas quand j’avais très mal. Et là malgré la chaleur provençale, je porte un bas court comme un cycliste, un haut sans manche et un tee-shirt par-dessus.

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Sam dans ses 1ers vêtements SED avec collier cervical, orthèses de pouce, genouillères et la 1ère canne quand elle était suffisante (avec un grand appareillage, elle n’est pas assez lourde)
  • Les différentes orthèses

Là encore c’est très personnel et surtout cela va dépendre des articulations les plus fragiles et/ou vous font le plus souffrir.

Surtout en cette période, où je ne peux pas porter de gants compressifs, je vis avec des orthèses de pouces ou de poignets / pouces selon mes douleurs car j’ai le pouce qui se subluxe plusieurs fois par jour s’il n’est pas tenu et les poignets très douleureux. J’ai également une paire d’immobilisation des poignets et des doigts qui a été moulée sur mesure, qu’une une paire d’orthèses de pouces spéciales piscine que j’utilise pour la rééducation en piscine afin de tenir les planches, boudins, etc. sans prendre de risque. Je peux la porter un quart d’heure, une demie-heure dans la journée si j’ai très mal aux doigts (parce que j’ai écrit trop longtemps par exemple…) mais elle me sert surtout la nuit pour mettre toute ma main au repos.

Je cherche encore désespérément le collier cervical de mes rêves. J’ai testé tous ceux du marché, ils renforcent mes douleurs cervicales, j’ai fait faire une minerve sur mesure mais il faut vraiment que j’ai très mal pour la porter car elle est rigide.

J’ai une orthèse d’épaule pour la nuit car c’est une articulation qui adore attendre que je dorme profondément pour se subluxer !

Mes genouillères vont bientôt être changées pour des plus rigides avec articulation. Sinon j’ai des chevillères toutes simples que je porte tous les jours quand j’ai des chaussures basses

En « grand appareillage », je n’ai besoin pour le moment de que mon « exo-hanche »

2. A avoir chez soi

  • Matelas, coussins et compagnie

Ce domaine là est essentiel. ETRE BIEN CHEZ SOI ! Ne plus passer des heures à trouver une position un peu plus antalgique, ne plus être obligé.e de bouger tout le temps, un vrai changement dans la vie d’un.e sédiste. A part le matelas à mémoire de forme, le coussin et le dosseret qui peuvent se mettre aussi bien dans la voiture que sur une chaise de bureau, je conseille de consulter les catalogues avant de choisir ses coussins car l’offre est très riche et toutes les marques ne conviennent pas à tout.es. Voilà ce qui me permet de découvrir le notion de confort.

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Un dispositif de positionnement occipital AKA l’oreiller qui me sauve des douleurs cervicales constantes
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Une demie-lune et son plot central à mémoire de forme : où comment j’ai découvert à 37 ans que je peux lire, écrire au lit sans avoir mal aux épaules, aux avant-bras, aux cervicales !
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Un boudin à mémoire de forme : je m’en sers surtout sous les genoux mais il peut caler le dos, surélever un membre douloureux, etc.
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On l’appelle l’éclair entre sédistes ! C’est vraiment une invention géniale, qu’on dorme sur le dos, le côté ou le ventre, il s’adapte, garde la forme du corps et soulage plein de douleurs

Voilà pour le moment, mon équipement en coussins, et à part les jours où même respirer fait mal, ils m’ont fait découvrir le confort et ont rendus mes réveils un peu moins douloureux (mais quand on souffre H24 même un peu moins c’est beaucoup)

  • Les dispositifs « médicaux »

Mon meilleur ami et pourtant j’ai eu du mal à l’accepter : le concentrateur à oxygène. Je souffre de migraines terribles depuis l’enfance, j’ai essayé tous les traitements de fond et tous les traitements de crise. Depuis que je fais au moins 2h / jour d’oxygénothérapie, je n’ai plus eu une seule migraine et j’ai même arrêté mon traitement de fond. L’O2 m’aide aussi pour la fatigue et pour le démarrage du matin qui est si douloureux. Je mets mon réveil 1h avant l’heure nécessaire pour ce que j’ai à faire et je me recouche avec mon O2 et mon casque anti-bruit car je suis hyperacousique et le concentrateur est bruyant. L’O2 me détend également les douleurs faciales.

Un TENS : c’est un électrostimulateur. Les mécanismes par lesquels le courant électrique peut soulager la douleur n’ont pas encore été élucidés. Néanmoins, il existe actuellement deux hypothèses principales pour expliquer cette action analgésique : la théorie du portillon et la stimulation de la production endogène d’analgésiques naturels. La théorie du portillon, ou théorie du passage contrôlé de la douleur, fut d’abord formulée par les créateurs de la neurostimulation transcutanée, Ronald Melzack et Patrick Wall. Selon cette hypothèse, le courant électrique envoyé aux nerfs contribuerait à bloquer le passage de l’information douloureuse vers le cerveau. Le portillon serait ainsi fermé entre les nerfs et la moelle épinière, voie normale de transmission des impulsions nerveuses vers le thalamus et le cortex cérébral. Quant aux analgésiques endogènes, ce sont des substances antidouleur que l’organisme produit naturellement en fonction de ses besoins. Il s’agit des endorphines, des enképhalines et des dynorphines, substances apparentées à la morphine. Leur production serait stimulée par le passage du courant électrique dans les nerfs. Il est également possible que les effets analgésiques de la neurostimulation transcutanée soient le résultat de ces deux mécanismes combinés.

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Je ne suis pas encore convaincu.e de son efficacité sur moi mais comme j’ai décidé de me donner toutes les chances, je continue à faire des séances pour les douleurs chroniques.

 

Comme vous pouvez le voir, ça fait beaucoup de choses nouvelles qui débarquent dans votre vie quand le diagnostic tombe. L’enjeu pour moi a été de ne pas oublier mes besoins d’autiste étouffés sous le poids de tout ça. Et cela reste un défi au quotidien, concilier les besoins de l’autiste et ceux de le.a sédiste. Je vous parle de ça dans le prochain article… normalement !

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