Une bombe à fragmentation (2)

Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas (l’autisme a aussi sa part mais j’y reviendrai plus tard). Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance.

Finalement quand j’étais enfant, je croyais que tout le monde souffrait tout le temps, passait son temps à faire des examens improbables ou terriblement douloureux, qu’un acte médical même bénin comme un soin dentaire pouvait se transformer en catastrophe. Comme je n’avais pas d’ami.es, que je vivais dans mon monde, que je ne parlais pas ou alors pour échanger trois mots, je n’avais pas de point de comparaison.

Alors je souffrais, et j’étais épuisé.e tout le temps (en pensant qu’il fallait le cacher puisque tout le monde devait être épuisé suivant toujours la même logique)

Un jour, j’avais une vingtaine d’années, je n’ai plus pu me lever. Durant les semaines précédentes les douleurs étaient devenues de moins en moins gérables. J’avais l’impression que des mains d’aciers brûlantes (vous voyez les mains d’Edward aux mains d’argent…) me broyaient toutes les articulations et que mes muscles se transformaient en lave. Mon état empirait, empirait, j’allais faire mes études avec des béquilles et puis un jour ça n’a plus été possible, mes jambes ont dit « Non on a trop mal, on ne fonctionne plus »

Je ne sais pas combien de spécialistes en tous genres j’ai pu voir, combien d’examens on m’a fait passer. La fibromyalgie éliminée, on m’a dit « c’est psychosomatique, il faut apprendre à vous détendre, c’est en lien avec vos problèmes psy (je n’étais pas encore diagnostiqué.e autiste à cette époque, j’avais l’étiquette de borderline mais j’y reviendrai) » Et puis la crise est passée, les douleurs n’ont pas disparues (elles ne disparaissent jamais) mais j’ai pu reprendre ma vie.

J’ai connu 6 crises de ce genre avec à chaque fois la valse des spécialistes et le renvoi dédaigneux chez moi « Faites du yoga, faites une thérapie sérieuse ». A chaque fois, mon corps en sortait plus abîmé et moi plus découragé.e car la fatigue était de plus en plus présente, de plus en plus forte.

A la fin de l’été dernier, vers la rentrée scolaire, j’ai senti les premiers signes d’une crise mais je les ai ignorés. Non ce n’était pas possible ! Pas maintenant alors que j’avais enfin la classe et l’école dont je rêvais… Mais entre temps sur des groupes, des forums d’autistes, j’avais entendu parlé d’une maladie génétique rare le SED, Syndrôme d’Elhers Danlos. Je me suis renseigné.e un peu et tout, absolument tout correspondait à mon vécu. J’ai tenu jusqu’aux vacances de la Toussaint grâce à ma passion pour mon métier mais je ne sais toujours pas comment j’ai réussi. Aux vacances, j’ai pris RDV avec une spécialiste de la maladie à 150km de chez moi, conseillée par une association de patients SED (ou sédistes dans le jargon). Avec une humanité rare, elle a enfin mis un mot sur ce que je vivais depuis toujours, je suis atteint.e d’un SED hypermobile (car il existe plusieurs formes de SED). J’étais heureuxse d’avoir une réponse mais cette réponse était une condamnation car il n’y a aucun traitement, juste une prise en charge pour soulager la douleur et ralentir l’aggravation de la maladie.

J’ai voulu avoir un second avis d’autant plus qu’il existe 2 écoles dans le SED (oui c’est très simple pour les patient.es de s’y retrouver). Direction donc le cabinet du référent régional pour le SED nommé par le plan maladies rares. Le professeur de médecine le plus adorable, compatissant, humain que j’ai pu rencontrer (un RDV de suivi avec lui est un soin en soi tellement sa gentillesse réconforte au milieu de l’enfer du SED) La réponse a été la même, je suis atteint.e d’une « forme sévère et avancée de SED hypermobile »

Depuis ce mois de novembre 2017, ma vie ne ressemble plus à elle-même. J’ai l’impression qu’une force malfaisante l’a prise, l’a mise dans un broyeur et m’a rendu les morceaux.

Que faire de ces morceaux ? je ne sais pas encore mais comment je (sur)vis aujourd’hui, je vous le raconte très vite.

Merci de votre visite, de votre lecture et n’hésitez pas à laisser un commentaire !

[Peinture de MANDEM]

3 commentaires sur “Une bombe à fragmentation (2)

  1. Je comprends mieux plein de choses en lisant ce parcours en entier, surtout ton ressenti enfant, j’ai beaucoup de colère qu’aucun adulte ne se soit aperçu que tu pensais que c’était « normal » de souffrir tout le temps, d’avoir mal…
    La violence médicale je ne commente pas ça me révolte tant…
    Tu as été courageuse dès le départ mais en l’ignorant puisque tu n’as cessé de t’adapter à des souffrances pourtant incroyables, mais à l’automne, tu as été plus que courageuse d’aller affronter ce que tu pressentais.
    Il reste à rémboîter les morceaux de manière à construire une figure différente, et c’est très compliqué je ne sais bien (d’ailleurs je ne suis pas un exemple de réussite), surtout que tu es encore dans le moment où tu vois l’immeuble s’écrouler, du fait des lenteurs administratives…
    Tout mon soutien ❤ toujours.

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    1. Ma Virginie ❤

      En fait au début, ma mère s'est rendue compte que je souffrais mais j'exprimais très mal mon ressenti et les examens qu'on m'a fait passer ne révélaient rien et pour certains étaient atroces (je me souviens encore de la douleur provoquée par un examen du genou, je ne sais pas le nom, je sais juste qu'on m'a enfoncé une longue aiguille dans l'articulation et qu'une infirmière n'a rien trouvé de mieux que de me mettre une main sur la bouche pour me faire taire alors que je sanglotais)
      Comme aucun examen ne donnait de réponse et que je ne parlais pas de mes douleurs, vers 6 ans, je crois, c'est devenu "normal" : "Sam a toujours quelque chose de travers", "Sam tombe tout le temps", et même une blague familiale "Sam on ne peut plus compter son nombre d'entorses" Etc.

      Merci pour tes mots et ton soutien. Tu sais que c'est réciproque.

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