Une bombe à fragmentation (3)

Je suis sortie du cabinet de la première spécialiste avec 13 ordonnances (et je n’imaginais pas que ce n’était que le début).

J’ai un appartement à l’image de mon cerveau d’autiste : organisé, stable, les objets changeant le moins possible de place, dans des couleurs neutres (blanc, gris, beige). Chez moi, il n’y a pas de bruits, très peu de mouvements, ma fille-chatte est la seule animation. En quelques jours, j’ai vu arriver un matelas spécial à mémoire de forme, les trois premiers coussins de positionnement (je parlerai à l’occasion de l’équipement de base du.de la parfait.e petit.e sédiste), l’appareil à oxygène, les premières orthèses… Evidemment chaque livraison était précédée d’un passage dans un magasin spécialisé (impliquant donc de rencontrer des dizaines d’inconnu.es et de leur parler) et accompagnée par la venue chez moi d’un livreur (un inconnu à qui il faut parler). Si je n’avais pas eu ma mère pour me servir de béquille sociale, je ne sais pas comment j’aurais géré autistiquement cette période.

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Mon paillasson vous donne une idée du nombres de visiteurs que je reçois

Le processus s’est répété avec les médecins et le monde para-médical : entre les divers examens à passer, la kiné travaillant dans l’eau à trouver (dans un cadre supportable pour mes hypersensibilités autistiques), les divers orthésistes et j’en passe…

Mais très vite la crise a pris une ampleur que je n’avais jamais connue, j’ai dû m’aliter et je suis relevé-e presque 4 mois après.

J’ai traversé l’enfer de la douleur à un point que je m’imaginais pas possible, et je le vis encore certains jours (cette semaine encore, pendant une dizaine d’heure, le contact du drap sur ma peau était douloureux), mon corps s’est transformé et j’ai beaucoup perdu en autonomie. Je suis appareillé-e du dessous des côtes aux genoux pour suppléer à une de mes hanches qui ne tient plus, je porte en permanence des orthèses de pouces ou de poignets – pouces (selon la douleur), de genoux, de chevilles et certains jours un collier cervical semi-rigide ; je ne vis plus sans mes vêtements compressifs spécial SED ; et je suis en attente d’un fauteuil roulant pour les jours où j’ai trop mal pour marcher.

Il est évident que je ne pourrai pas reprendre mon travail-passion…

Lors de la dernière consultation, le prof qui me suit m’a dit qu’il était fréquent que les sédistes traversent plusieurs crises dont iels sortent plus ou moins bien et puis un jour, iels traversent LA crise (qui peut durer plusieurs années) qui les fait rentrer dans le monde du handicap… J’en suis là.

Cette crise, c’est la bombe à fragmentation qui prend la vie de Sam, qui refuse de me dire quand elle va me la rendre, qui me laissera avec plein de morceaux de tailles différentes et qui partira ricanante en me disant « Bonne chance pour la reconstruction et à bientôt. En souvenir je te laisse la douleur »

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