Le Kit du.de la parfait.e sédiste

Apprendre que vous avez un SED, c’est apprendre que vous souffrirez tous les jours de votre vie et qu’à moins d’un bond phénoménal dans les thérapies géniques, vous ne guérirez pas. Mais il existe plusieurs choses qui peuvent vous faciliter la vie et qui sont devenues mes meilleures amies. Tout ce que je vais dire en dessous est valable pour moi, pour mon SED, mon corps, mes douleurs. Chaque SED est différent et chacun vit le SED de façon différente donc il n’existe pas de vérité générale.

1. A porter sur son corps

  • Les vêtements compressifs SED

Il s’agit de vêtements ultra-compressifs faits sur mesure, les mesures devant être prises par un orthésiste formé au SED. On choisit un bas court ou long, un gilet sans manche, avec manches courtes ou avec manches longues, des gants (ouverts ou fermés) ou des mitaines, des chaussettes. On a droit à 2 ensembles complets tous les 6 mois. Ces vêtements aident à la proprioception, soulagent certaines douleurs (par exemple en ce moment en raison de la chaleur, je ne peux plus porter mes gants ouverts adorés et les douleurs aux phalanges sont de nouveau plus vives. Je dois m’arrêter de taper régulièrement et ma dyspraxie, dont je ne sais plus si elle est en lien avec mon autisme, avec mon SED ou avec les 2, s’en donne à cœur joie. Il existe 2 marques et 3 tissus et pour moi, rien n’est comparable au tissu Dynamic de chez Cerecare, sa douceur, ses finitions (le choix de finitions est très riche), sa solidité, sa compression… (mais j’ai des ami.es qui ne jurent que par autre chose…). Je ne peux plus vivre sans, il m’est arrivé cet hiver de dormir avec le bas quand j’avais très mal. Et là malgré la chaleur provençale, je porte un bas court comme un cycliste, un haut sans manche et un tee-shirt par-dessus.

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Sam dans ses 1ers vêtements SED avec collier cervical, orthèses de pouce, genouillères et la 1ère canne quand elle était suffisante (avec un grand appareillage, elle n’est pas assez lourde)
  • Les différentes orthèses

Là encore c’est très personnel et surtout cela va dépendre des articulations les plus fragiles et/ou vous font le plus souffrir.

Surtout en cette période, où je ne peux pas porter de gants compressifs, je vis avec des orthèses de pouces ou de poignets / pouces selon mes douleurs car j’ai le pouce qui se subluxe plusieurs fois par jour s’il n’est pas tenu et les poignets très douleureux. J’ai également une paire d’immobilisation des poignets et des doigts qui a été moulée sur mesure, qu’une une paire d’orthèses de pouces spéciales piscine que j’utilise pour la rééducation en piscine afin de tenir les planches, boudins, etc. sans prendre de risque. Je peux la porter un quart d’heure, une demie-heure dans la journée si j’ai très mal aux doigts (parce que j’ai écrit trop longtemps par exemple…) mais elle me sert surtout la nuit pour mettre toute ma main au repos.

Je cherche encore désespérément le collier cervical de mes rêves. J’ai testé tous ceux du marché, ils renforcent mes douleurs cervicales, j’ai fait faire une minerve sur mesure mais il faut vraiment que j’ai très mal pour la porter car elle est rigide.

J’ai une orthèse d’épaule pour la nuit car c’est une articulation qui adore attendre que je dorme profondément pour se subluxer !

Mes genouillères vont bientôt être changées pour des plus rigides avec articulation. Sinon j’ai des chevillères toutes simples que je porte tous les jours quand j’ai des chaussures basses

En « grand appareillage », je n’ai besoin pour le moment de que mon « exo-hanche »

2. A avoir chez soi

  • Matelas, coussins et compagnie

Ce domaine là est essentiel. ETRE BIEN CHEZ SOI ! Ne plus passer des heures à trouver une position un peu plus antalgique, ne plus être obligé.e de bouger tout le temps, un vrai changement dans la vie d’un.e sédiste. A part le matelas à mémoire de forme, le coussin et le dosseret qui peuvent se mettre aussi bien dans la voiture que sur une chaise de bureau, je conseille de consulter les catalogues avant de choisir ses coussins car l’offre est très riche et toutes les marques ne conviennent pas à tout.es. Voilà ce qui me permet de découvrir le notion de confort.

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Un dispositif de positionnement occipital AKA l’oreiller qui me sauve des douleurs cervicales constantes
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Une demie-lune et son plot central à mémoire de forme : où comment j’ai découvert à 37 ans que je peux lire, écrire au lit sans avoir mal aux épaules, aux avant-bras, aux cervicales !
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Un boudin à mémoire de forme : je m’en sers surtout sous les genoux mais il peut caler le dos, surélever un membre douloureux, etc.
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On l’appelle l’éclair entre sédistes ! C’est vraiment une invention géniale, qu’on dorme sur le dos, le côté ou le ventre, il s’adapte, garde la forme du corps et soulage plein de douleurs

Voilà pour le moment, mon équipement en coussins, et à part les jours où même respirer fait mal, ils m’ont fait découvrir le confort et ont rendus mes réveils un peu moins douloureux (mais quand on souffre H24 même un peu moins c’est beaucoup)

  • Les dispositifs « médicaux »

Mon meilleur ami et pourtant j’ai eu du mal à l’accepter : le concentrateur à oxygène. Je souffre de migraines terribles depuis l’enfance, j’ai essayé tous les traitements de fond et tous les traitements de crise. Depuis que je fais au moins 2h / jour d’oxygénothérapie, je n’ai plus eu une seule migraine et j’ai même arrêté mon traitement de fond. L’O2 m’aide aussi pour la fatigue et pour le démarrage du matin qui est si douloureux. Je mets mon réveil 1h avant l’heure nécessaire pour ce que j’ai à faire et je me recouche avec mon O2 et mon casque anti-bruit car je suis hyperacousique et le concentrateur est bruyant. L’O2 me détend également les douleurs faciales.

Un TENS : c’est un électrostimulateur. Les mécanismes par lesquels le courant électrique peut soulager la douleur n’ont pas encore été élucidés. Néanmoins, il existe actuellement deux hypothèses principales pour expliquer cette action analgésique : la théorie du portillon et la stimulation de la production endogène d’analgésiques naturels. La théorie du portillon, ou théorie du passage contrôlé de la douleur, fut d’abord formulée par les créateurs de la neurostimulation transcutanée, Ronald Melzack et Patrick Wall. Selon cette hypothèse, le courant électrique envoyé aux nerfs contribuerait à bloquer le passage de l’information douloureuse vers le cerveau. Le portillon serait ainsi fermé entre les nerfs et la moelle épinière, voie normale de transmission des impulsions nerveuses vers le thalamus et le cortex cérébral. Quant aux analgésiques endogènes, ce sont des substances antidouleur que l’organisme produit naturellement en fonction de ses besoins. Il s’agit des endorphines, des enképhalines et des dynorphines, substances apparentées à la morphine. Leur production serait stimulée par le passage du courant électrique dans les nerfs. Il est également possible que les effets analgésiques de la neurostimulation transcutanée soient le résultat de ces deux mécanismes combinés.

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Je ne suis pas encore convaincu.e de son efficacité sur moi mais comme j’ai décidé de me donner toutes les chances, je continue à faire des séances pour les douleurs chroniques.

 

Comme vous pouvez le voir, ça fait beaucoup de choses nouvelles qui débarquent dans votre vie quand le diagnostic tombe. L’enjeu pour moi a été de ne pas oublier mes besoins d’autiste étouffés sous le poids de tout ça. Et cela reste un défi au quotidien, concilier les besoins de l’autiste et ceux de le.a sédiste. Je vous parle de ça dans le prochain article… normalement !

Milles mercis pour vos likes, vos lectures, n’hésitez à commenter, vous avez même le droit de critiquer !

4 commentaires sur “Le Kit du.de la parfait.e sédiste

  1. Bonjour Sam,

    Je voulais savoir, pour les coussins Systam que tu montres dans cet article, si tu les as eu sur prescription ou si tu les as acheté de ta poche…et surtout, où tu les as trouvé ?

    Je te remercie par avance, j’espère que tu te sens mieux. ❤️

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    1. A part l’oreiller qui n’est pas remboursé (mais il en existe des remboursés) j’ai tout eu sur prescription et remboursé intégralement.
      Je me fournis dans un magasin de matériel médical. J’ai mis le mien dans les liens (parce que Nadine la responsable est un ange) mais il existe plein.
      Bon courage à toi. De mon côté c’est la crise 😦

      J'aime

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