Le kit du. de la parfait.e sédiste (les oublis)

Plusieurs ami.es m’ont fait remarquer que j’avais oublié un élément essentiel :

Les aides à la mobilité

  • Les cannes de marche 

Le choix de la canne, c’est toute une histoire pour moi ! Il faut qu’elle soit utile, sympa, dans une couleur qui me plaise. Aujourd’hui le choix est infini et la canne de papi c’est fini !

J’ai commencé par m’aider avec une canne pliante d’un bleu brillant en métal de la marque Switch Sitcks (allez jeter un œil vous serez bluffé.es par leurs décors et leurs couleurs) mais rapidement elle n’a pas été suffisante. Sa légèreté ne la rend pas assez rassurante à mon goût en période de crise. Je vais la garder pliée dans ma voiture en canne de secours ou pour quand je ne serai pas en crise de SED. Je l’ai donc remplacée par une canne plus lourde et en un seul morceau (non pliable quoi !) dont la poignée est particulièrement agréable pour mes poignets et mes doigts fragiles.

 

 

 

 

  • Les bâtons de marches et les cannes anglaises

Les bâtons de marche me sont indispensables pour la réhabilitation sportive (j’en reparlerai promis). Ils sont à peu près tous corrects mais il faut faire attention à la poignée (toujours pour les mêmes raisons, il serait dommage de devoir s’arrêter pour des douleurs aux mains !)

Avant d’avoir mon exo-hanche et les jours où j’avais vraiment du mal à marcher, j’avais besoin de 2 appuis supplémentaires. Aucune canne anglaise (même celles avec amortisseur) n’est utilisable plus d’1/4h chez moi, avoir le poids du corps sur les bras et les mains devient une torture. J’ai fini par trouver 2 modèles fantastiques mais ils sont chers et non remboursés (la MDPH peut éventuellement vous aider)

 

 

Grâce à ce système, le poids du corps est réparti sur tout l’avant-bras et on avance grâce à l’impact du coude, c’est une technique à prendre mais elles m’ont vraiment libéré.e, en plus de libérer mes mains car on peut lâcher la poignée sans que la béquille ne tombe ! Il m’arrive encore d’en utiliser une avec mon exo-hanche comme canne unique les jours difficiles.

Une petite vidéo pour comprendre comment marcher avec : https://youtu.be/6sg-2LdE5DY

  • Tout le reste !

Il existe beaucoup d’autres choses pour aider à la mobilité mais je ne les ai pas encore testées.

Les Rollators qui viennent des pays nordiques, sorte de déambulateur à roues qui en plus possède un panier pour faire quelques courses et sur certains modèles un siège pour se reposer.

deambulateur-4-roues-quattro-classic

 

Et bien sûr les fauteuils roulants : j’attends le mien avec impatience (j’ai encore dû renoncer à une expo du fait de son absence…) Je vous en parlerai plus longuement quand je l’aurai.

10 commentaires sur “Le kit du. de la parfait.e sédiste (les oublis)

  1. Hello Sam
    Merci de prendre le temps et de donner de ton énergie pour ce blog! nous nous sommes rencontrées sur Asperansa, comme toi, je suis autiste et SEDiste. Tu parles de exo-hanche, qu’est-ce que c’est, je ne trouve rien quand je cherche? J’ai un gros problème de subluxations quotidiennes de mes deux hanches et pour l’instant aucune solution

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  2. Les difficultés que tu rencontrais avec la canne anglaise, je les connais bien mais… n y a-t-il pas le même problème avec les cannes de marche?
    Je cherche une solution pour les jours où un de mes genoux me fait souffrir, j’ai des béquilles mais ça me fait rapidement très mal aux mains/poignets ..

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    1. Non pour 2 raisons, d’abord il existe de très nombreux modèles de cannes avec des poignées confortables voire ergonomiques. Mais il faut les essayer car ce qui convient à l’un.e ni’ira pas à l’autre. Ensuite je n’utilise ma canne que quand je me sens assez stable (assez à dire assez souvent depuis mon exo-hanche) pour ne pas utiliser les béquilles où l’avant-bras repose complètement.

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  3. Avec mon entorse à la cheville qui ne guérit pas depuis juillet, les deux hanches qui se subluxent, un genou qui fatigue, j’ai aussi essayé plusieurs types de cannes ainsi que la canne à poignée dont tu parles Sam mais mon poignet droit est inutilisable (blessures et déchirures à répétition), le poignet gauche est limite à force de compenser et mes épaules se subluxent, ne supportent plus mon poids (fonte musculaire massive depuis le début de la crise). Résultat, c’est fauteuil roulant manuel que je ne peux pas manoeuvrer seule. J’attends avec hâte que ma cheville aille mieux ou à défaut un fauteuil roulant éléctrique mais mon spécialiste n’est pas pressé…

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    1. Malheureusement nous guérissons mal des blessures. La rééducation de mon poignet n’avance pas, je pense que le manque de collagène est responsable de cette lenteur.
      Moi aussi j’ai un genou qui va être appareillé, je vais mercredi à l’hôpital. Programme : quel appareillage pour ce genou et secouer gentillement l’AS pour le financement de mon fauteuil.
      Portes-tu en permanence des orthèses aux articulations les plus fragiles et les plus douloureuses car sans orthèses je ne pourrais quasiment plus me servir de mes poignets et de mes pouces ?
      La fonte musculaire est notre ennemi d’où ce que j’ai écrit ici https://lejournaldesam.com/2018/06/24/la-readaptation-physique-et-le-sport-adapte-gerer-la-douleur-et-etre-mieux-dans-sa-tete/

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      1. Effectivement il faut tout faire pour éviter les blessures mais pouvons nous seulement les éviter? Pour ma part c’est le débordement émotionnel et l’anxiété du diag autisme qui m’a déclenché cette crise par une première blesssure au pied (sésamoïdopathie) en marchant sur du plat tout simplement. Et à partir de là ma fonte musculaire a commencé : plus de marche ni de piscine possible, car j’avais remarqué qu’il me fallait maintenir des activités sportives régulières quotidiennement sinon je « rouillais » de partout et mon dos ne tenait plus (j’ai des problèmes de dos depuis l’adolescence, mais c’était la croissance m’avait-t-on dit). Puis l’entorse de la cheville en juillet par là-dessus et une thrombose hémorroïdaire qui a fini en oedème car le gastro ne m’a pas cru sur mon intolérance aux anesthésiques locaux (post diag au CRA, une catastrophe) et là je ne bougeais plus du tout. Je n’ai pu commencer la kiné en piscine qu’en novembre après confirmation du SED en septembre : et à ce moment-là je n’avais plus de muscle du tout je tenais à peine debout (déjà que je n’en avais pas beaucoup).

        Ton article sur ta session de réadaptation sportive m’a impressionnée! Et m’a rappelée qu’effectivement, retrospectivement ma dernière crise de SED (j’ignorais alors ce qui m’arrivait) je l’ai réglée en allant deux fois par semaine à la piscine, en marchant, en faisant du vélo à fond et même de la boxe, mais c’était en 2001, j’étais encore jeune lol
        Aujourd’hui, je ne me sens pas capable de faire ce type de réadaptation, quitter ma maison, vivre en collectivité, je ne peux pas et là c’est l’autiste qui parle.

        Pour ce qui est du port des orthèses, j’allais te poser la même question. EN 2014 lors de la première blessure à la main, on m’a immobilisée la main et le poignet nuit et jour, résultat, pas d’amélioration au niveau des douleurs et une fonte musculaire massive. Donc l’année dernière, suite à une seconde subluxation du pouce et déchirure musculaire en sortant une gélule de son blister (et à deux mains, il faut le faire!), je ne l’immobilise pas. J’essaie comme je peux de gérer ce que je peux ou ne peux pas faire, car si je mets une orthèse, comme actuellement pour te répondre, je sais que je vais trop forcer et j’aurais mal après. Mais si je n’en mets pas je ne peux pas utiliser le clavier. Et toi comment fais-tu pour écrire? J’ai essayé un logiciel de dictée mais 1- c’est nul, je passe plus de temps à corriger qu’à le taper directement 2-en bon autiste, passer par le verbal pour écrire, ça ne le fait pas du tout.
        Sinon mon mari tape tous les courriers administratifs et même mes emails, ainsi que sur Asperansa mais c’est le même problème, il faut passer par l’oral et il tape vite mais pas assez vite pour suivre ma pensée et du coup avoir à ralentir me bloque. Et puis déjà qu’il fait toute l’intendance en plus de son boulot et gère les prises de rendez-vous médicaux et me conduit partout, et qu’il est épuisé…. et je voudrais un peu d’autonomie quelque part… j’ai un blog aussi et il est complètement délaissé à cause de mes blessures à cette main droite.

        Je porte ma chevillère rigide tout le temps, jour et nuit car je fais de la dystonie, surtout la nuit (je m’en suis rendue compte car un matin j’ai réalisée je m’étais brulée la peau de la plante du pied sur un coussin que je mettais pour caler ma cheville. Je porte aussi ma genouillère tous les jours et j’ai hâte de recevoir celle avec rotule, mais pas la nuit, ça me coupe la circulation. Je ne peux pas porter mon corset car il remonte en position assise et me fait mal aux côtes (qui se subluxent aussi), mais je vais en recevoir un plus court et plus facile à mettre que je pourrais porter en position assise. J’aimerais enlever ma chevillère de temps en temps car ma peau dessous n’est pas belle à voir mais je n’ose pas, je n’ai pas confiance et les chevillères souples sont toutes standard en longueur et me provoquent un névrome de Morton…Les prothésistes, étaient perplexes et sans solution à me proposer.
        Avec les prothésistes, nous avons parlé de l’exo-hanche, d’ailleurs merci pour la référence, mais elles étaient sceptiques surtout car à cause de l’entorse je reste assise assez longtemps chaque jour. L’autre problème, c’est que je ne sens pas quand elle se subluxe, ni comment, dans quelle position, je sens la douleur mais après un certain temps (encore le défaut de proprioception). Dors-tu avec ton exo-hanche? je n’ai pas trouvé comment m’allonger sans que ma hanche droite saute… du coup, les douleurs sont assez terribles. et comment fais-tu pour te laver? J’ai vu que comme moi tu as une baignoire. J’utilise un banc qui se pose sur les deux rebords mais rien que de pivoter les hanches pour mettre les jambes dans la baignoire, la hanche droite se subluxe.
        En tous les cas, dès que je sais que je vais me retrouver dans une situation anxiogène, je mets la panoplie totale, même sur mon poignet gauche car je sais que ce sont les situations les plus risquées et où j’ai le moins de proprioception.

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      2. Alors je ne sais pas si je vais répondre à tout ce soir car je suis fatigué.e.
        Pour la fonte musculaire, si tu n’as plus de muscles du tout, tu vas avoir du mal à sortir de la crise actuelle. Tu sais en piscine (je donne cet exemple car l’eau soulage les douleurs), les kinés arrivent à remuscler des personnes qui sortent de plusieurs mois de coma. Il est possible de partir de zéro.
        Moi les orthèses me soulagent beaucoup. Actuellement je suis jour et nuit avec une orthèse de poignet pouce à gauche (en raison d’une grave intervention – j’ai failli perdre le bras) et juste pouce à droit car mes pouces se subluxent tout le temps. J’en ai même pour la piscine. Alors oui c’est dur de taper en ce moment, surtout que j’avais pris l’habitude de mes gants cet hiver et là il fait trop chaud mais je fais des pauses tous les 1/4h et je mets des orthèses d’immobilisation qui obligent à un repos complet.
        J’ai des genouillères de jour et des genouillères de nuit, idem pour les chevillères.
        Je ne dors pas avec mon exo-hanche et pour ma baignoire, je rentre avec et je l’enlève après. J’ai installé au fond de ma baignoire une sorte de matelas spécial qui rend ma baignoire très confortable. J’ai besoin d’autres équipements mais j’attends les réponses de la MDPH et les financements (éventuellement) accordés. Je relis ton message demain et je vois si j’ai oublié des choses.
        Courage

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