S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autiste : le défi du pluri-handicap (1)

[EDIT] J’ai appris que polyhandicap signifiait nécessairement l’association d’un handicap mental et, au moins, d’un autre. N’étant donc pas concerné.e, je remplace par pluri-handicap [/EDIT]

[Avertissement préliminaire : je considère mon autisme comme un handicap et même un handicap important. Je ne souhaite pas guérir de mon autisme, je ne dirai jamais que c’est une maladie, mais dans la société telle qu’elle est aujourd’hui, mon autisme m’handicape grandement au quotidien. Je n’ai vraiment pas une vision « pipou safe » (poke à mes amies Andrée et K) de l’autisme et je ne rejoins le mouvement de la neurodiversité que sur les aspects émancipation / désinstitutionnalisation / prise de parole directe des autistes.]

Jusqu’en novembre, j’avais une vie réglée comme du papier à musique. Je me levais tous les jours à la même heure, je faisais les mêmes choses dans le même ordre. J’étais dans ma voiture à la même minute près, je vivais ma journée de prof. Je rentrais chez moi, faisais une coupure totale (appelée par mon psy diète sensorielle), prenais mon bain, me mettais au travail (peu, faisant l’essentiel le week-end et le mercredi), et me posais devant mon PC pour retrouver ma vie virtuelle. Je mangeais quasiment toujours la même chose (mon alimentation doit tourner autour de 4 plats maximum). Le moindre changement non anticipé dans cette routine était un facteur de déstabilisation violente et pouvait provoquer un meldown ou un shutdown. Cette routine avait donc pour effet de minimiser les conséquences de mon autisme mais aussi d’éviter de tomber trop vite dans l’épuisement.

Si vous avez lu quelques articles de ce blog, vous savez qu’une bombe à fragmentation est arrivée dans ma vie en novembre : une crise de SED de compétition qui a aussi permis le diagnostic des douleurs qui me bouffent la vie depuis l’enfance.

Ce diagnostic de SED a des aspects positifs mais il a totalement chamboulé ma vie. Aujourd’hui aucune de mes journées ne ressemble à une autre. Prendre soin de mon corps, de ses douleurs nécessite la mise en place d’une prise en charge lourde : médecins spécialistes dans des hôpitaux différents, appareilleur, orthopédistes, orthésistes, kinés et rééducateurs (au moins 6 heures par semaine), hôpital de jour au centre anti-douleur, RDV dans les différentes administrations pour faire valoir mes droits (que ce soit du côté de mon employeur, de la sécu, de la mutuelle, de la MDPH, de la banque…), ces derniers RDV m’obligeant à rencontrer des personnes inconnues et entraînant donc un stress violent avant et un épuisement après bien plus important que les autres RDV, et si je n’oublie rien, ça c’est ce qui se passe à l’extérieur. Je vis en fonction des RDV avec ces différentes personnes et/ou administrations, RDV qui n’ont aucun rythme ou cohérence d’une semaine sur l’autre (sauf la kiné en piscine) et qui en plus peuvent être annulés / déplacés, etc. au bon vouloir des autres. Ce qui me met à chaque fois au bord du meltdown ou me plonge directement dedans selon mon état de fatigue émotionnelle au moment où ça arrive.

Mais chez moi aussi tout est chamboulé, tous les coussins, les équipements de soin prennent beaucoup de place, et ces soins justement nécessitent un temps important : au moins 2h d’oxygénothérapie, minimum 1 heure de TENS, les séances d’auto-hypnose apprise au centre anti-douleur, les auto-massages… Et comme la MDPH ne m’a toujours pas accordé l’aide humaine que je demande, mon appartement est entre le chantier et le déménagement pas fini, ce qui est épuisant visuellement pour moi.

Last but not least mon corps s’est transformé. Il s’est transformé du fait de la maladie mais les appareillages, les orthèses, les vêtements spéciaux que je dois porter en permanence pour gérer les douleurs, éviter blessures et chutes changent totalement le ressenti interne que j’ai de mon corps et je suis très souvent à la limite de la saturation sensorielle même si je sais intellectuellement avoir besoin de tout cela et que je me rends bien compte leur l’effet réel.

Alors voilà l’autiste sature, l’autiste est paumé.e, l’autiste, à force de faire meltdown et shutdown a replongé dans la dépression pour la 1ère fois depuis des années et des années et a accepté a contre-cœur de prendre un antidépresseur et un anxiolytique. Mais ils ne sont que cataplasmes d’argile sur prothèses en carbone !

S’occuper de Sam sédiste, sans que Sam autiste ne perde pied, bref recoller et réconcilier les 2 pour accepter d’être cette personne étrange obligée de vivre avec 2 handicaps lourds et lui trouver sa place sur cette planète décidément très étrange et au sein de cette société totalement inadaptée aux handi-es, c’est le grand défi du moment et à mon avis des mois à venir.

A suivre

Encore une fois merci pour vos lectures, vos commentaires, vos likes et si ce que j’écris vous plait, n’hésitez à le diffuser !

3 commentaires sur “S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autiste : le défi du pluri-handicap (1)

  1. Ça me fait du bien de lire cet article, c’est paradoxal car il décrit un enfer mais je vis plus ou moins le même! Savoir que je ne suis pas seule avec ça, et de te lire, tu arrives à en parler, à le rendre public.
    Comme toi, je vis mon autisme comme un handicap mais je ne voudrais pas que l’on me l’enlève, il me constitue, c’est qui je suis. En revanche le SED je ne souhaite ça à personne, et autisme + SED c’est l’enfer. J’ai rencontré des SED non autistes et vraiment ça n’a rien à voir. Ils n’ont pas de surcharge sensorielle ou émotionnelle, ils savent expliquer, communiquer avec le monde médical.
    En septembre, juste après le diag SED, je voulais que ça avance donc j’enchainais les rdv comme tu le décris très bien, puis en décembre, j’ai fait un shutdown massif attaques de dépression et donc je reprends aussi des anti-D, j’en suis à la 3e augmentation du dosage + anxiolytiques à haute dose. Maintenant j’essaye d’espacer les RDV pour me permettre de me reposer un peu et éviter la multiplication des shutdowns mais c’est difficile à gérer, puis l’été arrive donc tout va se bloquer à nouveau mais au moins je vais peux être pouvoir retrouver mon rythme et tenter de savoir qui je suis car le SED en plus des douleurs et problèmes médicaux de tous ordres, m’a privée de mes intérêts spécifiques…

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    1. Maisie ❤
      Je pense que ce qui m'a évité le gros shutdown c'est mon séjour aux Acacias dont je parle dans l'article sur la réadaptation physique et qui m'a permis de faire une coupure totale
      Je pense bien à toi

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