La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

Quand j’ai eu le malheur d’en parler sur un groupe FB de sédistes, je me suis pris une volée de bois vert et un déni de mon SED  😦  Et pourtant !

Je me ne suis quasiment pas levé.e de décembre à fin février, la douleur était atroce, la prise en charge ne se mettait pas en place, le centre anti-douleur me faisait attendre. Bref j’étais dans cet entre-deux où le diagnostic était posé mais où je n’étais pas encore rentré.e dans le planning des spécialistes. Donc à part l’oxygène qui me soulageait déjà et les vêtements qui m’aidaient un peu, je n’avais que les médicaments et malheureusement les médicaments outre les effets secondaires avec des douleurs chroniques on s’y accoutume très vite.

Ma mère part 2 fois par an dans un SSR (Soins de suite et de réadaptation) à Briançon pour son insuffisance respiratoire, je connaissais déjà le centre où elle va et vaguement le personnel pour y être allé.e en accompagnant.e quelques jours, c’était donc rassurant pour moi qui déteste quitter mon chez-moi et me trouver au milieu d’inconnu.es. Ce centre est spécialisé dans les problèmes respiratoires mais toute personne sous oxygénothérapie est éligible à un séjour chez eux. Ces 4 semaines et demies aux Acacias ont changé énormément de choses.

Je suis arrivé.e là-bas, épuisé.e, immobilisé-e par les douleurs. J’ai été installé.e dans une jolie chambre avec vue sur Briançon et les montagnes et pris.e en charge par une équipe extraordinaire. Médecins, infirmier.es (à part une vieille harpie mais sur le nombre, elle ne faisait pas le poids et puis il en faut un.e, sinon la statistique ne serait pas respectée 😉 !), kinés, rééducateur.trices sportif.ves. Tout.es se sont adapté.es à ma pathologie (rare), à mon autisme (je n’ai jamais subi la moindre réflexion, le moindre comportement psychophobe et quand on sait à quel point c’est courant dans les services de médecines somatiques !) et à ma douleur avec un professionnalisme et une gentillesse exceptionnelle. Il est évident que tout cela est possible grâce à l’implication d’un directeur exceptionnel. Il connait tout.es les patient.es, gère son personnel avec humanité et leur transmet à tous cette philosophie qui fait que chaque patient.e se sent chez lui aux Acacias.

Petit à petit, j’ai commencé la réhabilitation physique et le sport adapté sous l’œil vigilant et professionnel de l’équipe. Aqua-gym tous les matins (quel bonheur d’être dans l’eau, là où les douleurs diminuent automatiquement), kiné 3 fois par semaine, renforcement musculaire adapté, marches sur tapis en pouvant me tenir sur les barres parallèles des 2 côtés (j’ai commencé par 10 min à 3 km/h, j’ai fini à 30 min à 6 km/h), marches adaptées en montagne avec 2 bâtons pour renforcer mon équilibre et me permettre d’avoir 4 appuis. Et en prenant mon temps, en serrant les dents parfois je me suis transformé-e à l’extérieur et à l’intérieur. A l’extérieur, car plus je serai musclé.e plus mes articulations seront protégées, à l’intérieur, car j’ai retrouvé une image un peu plus positive de moi-même. Je ne nierai pas que certains jours ont été durs (d’autant plus que j’étais moins appareillé-e que maintenant donc je tombais plus et avais plus de subluxations) et que j’ai dû rester alité.e (j’avais alors toutes l’équipe infirmière aux petits soins pour moi) mais je gagnais tellement quand je pouvais participer !

 

 

 

Je suis parti.e des Acacias transformée, je souffrais moins, mon moral était reboosté. Je savais que j’allais continuer.

Malheureusement peu de temps à près, une chute (encore) due à une subluxation de ma hanche (encore) a entraînée une opération très lourde du poignet dont je ne suis toujours pas remis.e complètement. Mon poignet est totalement immobilisé et je dois faire de la kiné 2 fois par semaine. J’ai donc été obligé.e de reculer mes plans et d’annuler un séjour dans un autre SSR que je voulais faire au bord de la mer.

Mais ça y est, les choses se mettent en place. Je fais de la marche sur tapis chez une kiné adorable, j’ai recommencé l’aquagym, je suis déjà inscrit.e pour septembre dans la section natation du club Handisport de ma ville et le Centre anti-douleur m’a donné les renseignements pour rejoindre une association de sport adapté sur ordonnance qui me permettra de faire 2 ou 3 activités au choix à partir de septembre (je pense choisir aquagym, marche nordique et renforcement musculaire – mes articulations me diront merci !). Et bien entendu, je repars pour une cure de réhabilitation aux Acacias en Octobre pour 6 semaines cette fois. Actuellement je dois faire 2h par semaine de sport adapté ou de réadaptation, en septembre, je devrais en faire 4/5h

Il faut avoir conscience quand on a une maladie chronique extrêmement douloureuse qu’il y a des jours où on n’est pas en état de marcher donc le sport adapté on oublie (quoique quand j’aurai mon fauteuil roulant, je pourrai toujours aller à la piscine car l’eau diminue beaucoup mes douleurs) Mais il faut prévoir les choses, les organiser à l’avance, prendre des engagements auprès des personnes qui donnent de leur temps pour permettre aux handicapé.es de profiter encore des joies de l’eau, de la marche, du ski, etc. et réellement, réellement, je n’ai pas encore trouvé de meilleure façon (non médicamenteuse) de gérer la douleur que de bouger régulièrement, de continuer à faire des efforts physiques adaptés à son état bien sûr. Pour annuler, il faut vraiment que la douleur soit très violente car même d’une séance 20 min sur un tapis de marche (où j’aurais pu faire travailler mes jambes tout en me tenant aux barres), j’en ressors mieux dans mon corps et dans ma tête ! Et je sais aussi que les muscles sont le meilleur moyen de préserver mes articulations et de ne pas prendre de poids malgré l’immobilité à laquelle la maladie nous contraint de nombreuses heures.

J’ai bien conscience que tout-es les sédistes ne pourront pas faire tout ça. Mais tout.es peuvent partir en SSR et pendant quelques semaines, ne s’occuper que de son corps et être dans un milieu bienveillant où iels seront débarrassé.es des contraintes du quotidien.

Le paradoxe dans tout ça, c’est qu’en tant qu’autiste et dyspraxique, le sport a toujours été un calvaire pour moi. D’abord l’ambiance est souvent bruyante et j’atteins rapidement un taux de saturation sensorielle important, ensuite j’ai un défaut de transmodalité, me demander de suivre des consignes orales, de fixer une cible visuellement, et d’effectuer un geste sur le plan moteur est quasiment impossible pour moi, tout comme le fait que je ne peux pas faire un mouvement si on ne me le montre pas plusieurs fois avant et en plus, je l’oublie d’une fois sur l’autre. Vous imaginez donc à quel point le sport scolaire a été un véritable cauchemar ! Mais dans la réadaptation physique et l’handisport, tout.es les pratiquant.es sont diminué.es d’une façon ou d’une autre, mes limitations ne choquent personne et mon comportement est accepté sans jugement. Je mets mon casque anti-bruit dès que je suis en intérieur, je ne parle à personne parce que je n’en ai pas envie, et c’est comme ça, cela fait parti du package de mes handicaps !

Alors que vous soyez sédistes ou atteint.es de douleurs chroniques (quelques soient leurs origines), essayez ! Il existe des clubs de sport adapté (sur ordonnance) et des clubs d’handisport partout en France, faites un séjour même court en SSR pour voir.

8 mois après mon diagnostic c’est le meilleur conseil que je puisse vous donner.

Quelques liens utiles
La fédération de Sport Santé
La fédération française d’handisport
Le SSR Les Acacias à Briançon

5 commentaires sur “La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

    1. Très bel article, et je confirme ton point de vu, même si c’est difficile, parfois douloureux le réentraînement à l’effort est très positif quelque soit la pathologie ou le handicap. Continue, la vie est chouette…

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