Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent

J’ai attendu 4 mois que ma prise en charge au Centre Anti-Douleur (CAD) débute et encore, l’insistance de ma mère qui s’est rendue sur place en larmes ne sachant plus que faire pour m’aider m’a facilement fait gagner 1 ou 2 mois. Etant donné la complexité de mon dossier (maladie rare + autisme), iels ont choisi de me prendre en charge en HDJ (Hôpital de Jour).

Pendant ce délai d’attente, j’avais beaucoup augmenté les doses de morphine. D’abord on ne m’avait pas prévenu que certains médicaments étaient des dérivés morphiniques, ensuite le plus gros problème de la morphine avec les douleurs chroniques est l’accoutumance. Pour obtenir le même effet, il faut augmenter les doses.

Les douleurs constantes (à 7/8 sur une échelle de 10) provoquaient des craquages autistiques qui eux-mêmes renforçaient la douleur, bref j’étais dans un cercle vicieux infernal.

La 1ère journée a été consacrée à faire le point sur ma situation avec l’algologue et une psychiatre que j’ai vue pour la forme étant donné que je suis suivi.e à l’extérieur. Il a été décidé d’une diminution drastique de la morphine à l’aide de perfusions de 3h de kétamine. La kétamine ne provoque pas d’accoutumance et quand elle est donnée en perfusions sous cutanées très lentes l’effet perdure longtemps. Malheureusement comme pour le reste, gros contre-temps, l’opération de mon bras est tombée juste après la 1ère perf de kétamine et a tout décalé car j’ai été gavé.e de morphine après l’opération pour supporter la douleur.
L’idée du protocole est de trouver la quantité de kétamine qui me soulage pendant plusieurs semaines (donc on augmente la dose à chaque fois) tout en diminuant parallèlement ma prise de morphine journalière. Aujourd’hui, j’ai diminué de 2/3 ma prise quotidienne de morphine 😀
La kétamine peut avoir des effets secondaires très lourds qui obligent à l’arrêt du traitement. Sur ce point, j’ai beaucoup de chance. Le seul effet vraiment dur à gérer, la douleur à J+1 voire J+2 depuis qu’on a atteint une certaine dose. Cela semble paradoxal mais il faut que le corps assimile la kétamine. J’étais en HDJ hier et aujourd’hui, j’aurais volontiers accepté qu’on me coupe les membres. Pour gérer, j’ai 2 outils, être dans l’eau (piscine ou baignoire) et l’outil n°2 du CAD !

En effet, parallèlement à la kétamine, j’apprends l’auto-hypnose à visée antalgique avec l’algologue. Je ne décrirai pas les protocoles car je ne suis pas formé.e à les transmettre et je ne voudrais pas qu’en suivant ce que je pourrais en dire, quelqu’un.e ait un problème. Je dis les protocoles car il y en a 2. Un que je dois faire tous les jours de façon systématique et qui agit globalement sur la douleur, un autre que j’ai appris hier et qui agit sur une douleur spécifique (mon poignet, mon genou, etc.) Je suis, parait-il, particulièrement réceptif.ve et c’est vrai qu’ayant 6 semaines de recul sur la 1ère technique, je vois une vraie différence. Elle n’agit pas encore en dehors de « la séance » mais m’offre quotidiennement un moment où je ne souffre pas du tout et c’est tellement bon quand on ne descend jamais en dessous de 4/5 sur 10 !!!!!

Je suis satisfait.e de la prise en charge de mon CAD même si je sens bien qu’iels n’ont pas l’habitude de travailler avec des autistes et qu’iels ne proposent pas un numéro d’appel d’urgence.

Je rêve de pouvoir sensibiliser au SED le Dr Djéa Saravane qui est un spécialiste de la douleur chez les autistes et dont l’intervention lors d’un congrès m’avait ému.e aux larmes. Je me rends bien compte dans mon groupe SED et autisme que nous ne réagissons pas de la même façon à la douleur et aux différentes prises en charge.
C’est marqué dans ma to-do-list de la fin d’année !

 

[Dessin de Apolline S.] 

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