Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

Suite à mon diagnostic d’autisme (asperger, mais je n’aime pas ce mot, d’abord il y a disparu des nomenclatures internationales, ensuite il me semble qu’il est très facile de nier le handicap et les difficultés socio-médicales de la vie d’un asperger), j’ai eu une réaction très banale, j’ai passé ma vie en « autistan », groupes, forums, blogs, vlog, livres, BD, asso. Enfin j’avais trouvé mon pays et des gens qui me ressemblent !

Après il y a eu la phase de l’annonce, j’ai commencé par les plus proches, puis j’ai élargi pour finalement décider de ne plus le cacher du tout. Même ma hiérarchie et mes collègues profs étaient au courant puisque j’avais demandé des aménagements au travail. Bien sûr, la plus part du temps cette annonce s’est accompagnée d’une « mise à niveau » sur ce qu’est l’autisme car en France et ses fameuses décennies de retard concernant le sujet, pour paraphraser Julie Dachez, on a 2 images de l’autisme : l’enfant lourdement atteint enfermé à vie en hôpital qui se tape la tête contre les murs et Rain Man. Quand je m’adresse directement à une personne, je lui conseille généralement 2 vidéos de Julie Dachez.

Ayant fait le choix de ne pas le cacher (et me rendant compte que les choses allaient beaucoup mieux ainsi), j’ai passé beaucoup de temps à faire de la pédagogie autour de moi. N’oubliez jamais qu’une personne sur cent est autiste et qu’on n’en diagnostique que 10% en France. 1 sur 100. Et sur l’ensemble des autistes seuls 10 à 15% ont une déficience intellectuelle associée. Si vous ne me croyez pas, je vous renvoie aux ouvrages de Laurent Motron dont je parle dans la bibliographie ainsi qu’à ses conférences disponibles en ligne.

Sur le web (disons celui que je fréquente), généralement la pédagogie avait été faite avant. Je n’ai que très rarement été confronté.e à des réactions bébêtes voire malveillantes.

Et puis, je suis arrivé.e au pays du SED ! Et là, une autre histoire a commencé, entre psychophobie et autismophobie, j’ai commencé à accumuler un catalogue de perles ! On explique une fois sur un groupe, une autre encore, on change de groupe, on ré-explique sur un forum et puis on laisse tomber parce qu’on souffre, que notre vie ne ressemble plus à rien, qu’on a une maladie génétique rare à apprivoiser et qu’on se dit qu’avec le nombre de ressources disponibles en ligne sur le sujet, si en 2018, on ne change pas c’est qu’on préfère rester dans ses confortables préjugés. Je généralise mais j’ai aussi rencontré des personnes formidables, ouvertes, intéressé.es, merci à elleux, iels se reconnaîtront je pense (Marie, Valérie, Julie, Julia, et tout.es les autres).

Mais hier, j’ai été confronté.e à des propos d’une violence et d’une ignorance rare. La discussion portait sur l’arrêt des soins et le départ volontaire (euthanasie, suicide assisté, etc.) dans le cadre du SED. Sujet très gai, mais sur un groupe de malades incurables qui souffrent comme des chiens toute leur existence, sujet légitime. Ayant donné mon point de vue, je me suis pris une série de baffes virtuelles (mais ça fait mal quand même). L’autisme serait un handicap mental (non il y a parfois handicap mental associé mais dans… 10 à 15% des cas), une maladie mentale ou psychiatrique (non plus, raté ! l’autisme n’est pas une maladie du tout ! C’est un fonctionnement neurologique différent de la norme) Je ne serais donc pas apte à prendre ce genre de décisions pour moi-même, il me faudrait une tutelle, ou éventuellement une personne de confiance. J’ai été tellement ahuri.e et sonné.e, que j’ai bloqué le sujet et suis allé.e me calmer et me réconforter en faisant autre chose.

Alors « Breaking News » !
L’autisme ne m’enlève aucun droit ! Je vote, je pourrais me présenter à des élections et être élu.e. Je suis libre de signer une décharge et de partir d’un hôpital quand les soins ne me conviennent pas (je l’ai déjà fait). J’ai signé des directives anticipées seul.e et j’ai une personne de confiance que j’ai choisie seul.e et stupeur, je suis même la personne de confiance de quelqu’un ! Je connais des autistes qui travaillent dans l’armée, dans la police et l’Education Nationale n’a pas jugé problématique de me confier la charge de dizaines d’enfants pendant des années.
L’autisme ne me rend pas malade puisque (je répète mais manifestement c’est nécessaire) ce n’est pas une maladie, l’autisme dans mon cas comme dans 85% des cas ne m’handicape pas mentalement.

Alors maintenant, si vous avez besoin d’une petite mise à jour de votre logiciel mental, allez cliquer sur les liens un peu plus haut ! Sinon j’appelle un des frères Smith ! (Si vous ne comprenez pas la référence, allez voir tout en bas de cet article)

 

2 commentaires sur “Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

  1. Je ne me doutais pas que tu pouvais être victime d’une telle violence . Fuis ces discussions . Malveillance ou ignorance peu importe . C’est inadmissible . Tu souffres bien assez comme ça. Je suis folle de rage .

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    1. Je fuis quand je n’ai pas la force, c’est d’ailleurs ce que j’ai fait sur le moment. Mais si après je ne prends pas le temps de répondre, de faire de la pédagogie qui le fera ?
      Comme je disais à une amie tout à l’heure, je voudrais être la dernière génération perdue de l’autisme en France. Celle qu’on a enfermée en psychiatrie, qui a reçu tous les faux diagnostics possibles, qui a dû attendre d’être adulte pour savoir qui elle était.
      Celle dont on se moque (pas assez autiste pour être crédible mais trop bizarre pour être intégrée), celle qui doit tout expliquer à tout le monde.
      La génération qui erre entre institutionnalisation forcée et non reconnaissance.
      La France a déjà été condamnée plusieurs fois par l’ONU pour sa « prise en charge » des autistes, moi qui suis verbale et qui ait la possibilité de prendre la parole je n’ai pas le droit de me taire… pour les suivant.es.
      Cet article tourne sur le web, il est lu, partagé. Je ne changerai pas les choses seul.e mais si grâce à ces mots 2 personnes ne penseront plus jamais qu’un.e autiste n’a pas les mêmes droits que tout le monde, c’est 2 personnes qui auront changé leur logiciel sur des milliers de personnes.

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