Autiste et maintenant ?

Je me suis donc retrouvé-e à 35 ans avec un rapport diagnostic contenant les événements principaux de ma vie, les résultats des différents tests que j’avais passés, les éléments issus du témoignage de ma mère sur mon enfance (Merci maman d’avoir participé à ce processus diagnostic) et une conclusion ou plutôt une double conclusion « L’ensemble de ces éléments s’intègre dans un diagnostic de syndrome d’Asperger (selon la nomenclature de la CIM 10) ou d’autisme avec besoin de soutien moyen (selon la nomenclature du DSM 5), associé à un très haut potentiel intellectuel »

Autant j’avais refusé de trop lire sur le sujet ou de rejoindre des groupes dédiés avant le diag pour ne pas l’influencer, autant je me suis précipité.e sur les 2 une fois le diag en main ! J’ai fini l’année scolaire en passant tout mon temps libre plongé.e en « Autistan » (Vous trouverez dans la bibliographie les ouvrages de référence et ceux qui ont eu le plus d’importance pour moi)

Néanmoins au fur et à mesure que je découvrais mon pays « l’autistan », que je rencontrai ma famille, mon passé prenait sens. Tous ces moments où j’avais été en marge sans comprendre pourquoi, toutes ces choses essentielles que je n’avais pas réussies à communiquer, tous les jugements qu’on avait portés sur moi, le harcèlement constant jusqu’au bac et l’isolement quasi-complet durant mes études et surtout, surtout les mois devenus des années enfermé.e et maltraité.e en pédo-psy par des médecins pour qui une fille intelligente ne pouvait pas être autiste et pour qui je restais une énigme donc un défi insupportable qu’il fallait mater à coup de neuroleptiques et d’enfermements en chambre d’isolement.

Aurais-je été cru-e plus facilement lors du procès de la personne m’ayant violé.e enfant si les professionnels (experts médico-psychiatres ou juges) en face de moi avaient eu cette information essentielle qui influe ma façon de réagir aux événements, ma façon de les raconter, ma façon de me tenir (non je ne fuis pas votre regard parce que je mens mais parce qu’il est plus facile pour moi de parler à quelqu’un qui m’impressionne en ayant les yeux dans le vague, non je ne me tortille pas sur la chaise parce que je raconte des histoires mais parce que je cherche à dissimuler mes stéréotypies devenues un problème à l’école, non je ne raconte pas des événements terribles le visage impassible parce qu’ils sont faux mais parce que ce masque, cette « poker face » est devenu un outil de protection dans ce monde qui est pour moi violent et insensé, au sens propre, etc.) ? S’iels n’avaient pas eu entre les mains ces dossiers médicaux où l’ignorance des médecins leur faisaient se demander si je n’étais pas bipolaire / atteint.e de psychose infantile / schizoïde / (faites votre marché, vous avez le choix) Aurais-je fait ces études dont une partie ne me plaisait pas mais que j’ai faites pour prouver que l’enfant perdu.e allant de foyers en HP, à qui on avait promis un avenir à la rue ou institutionnalisé-e était capable de faire une des plus grandes écoles d’ingénieur.es ? Alors que la seule chose dont j’avais envie était d’enseigner…

Comment éviter de se demander ce qu’aurait ma vie si je l’avais su avant ? Si on avait écouté ma mère, si j’avais rencontré la.e bon.ne docteur.e ? Cette relecture de 35 ans de vie où aux drames ont succédé des réussites précaires a provoqué une sérieuse décompensation.

L’été fut à peine suffisant pour que je me remette sur pied et heureusement je commençais un suivi avec un psychologue spécialisé en TSA (Trouble du Spectre Autistique) recommandé par le professeur qui m’avait diag. Etre diagnostiqué.e autiste à l’âge adulte, c’est recevoir un ouragan et il fait être prêt.e à remettre en cause toute sa vie, pour en construire une autre adaptée à l’autiste pour qu’iel souffre moins dans cette société de neurotypiques (personne non-autiste) et que les moments d’effondrements autistiques soient moins fréquents et moins violents.

Je commençais à trouver cette vie adaptée à Sam autiste quand le SED a explosé mais ma vie a beaucoup d’humour (noir)

A suivre

Encore merci de votre lecture, n’hésitez pas liker si vous avez aimé ou à laisser un commentaire.

[Photo : Callum Smith, l’un des 3 frères Smith, champions de boxe anglaise dont la sœur autiste est d’après eux, « la plus courageuse des combattants de la famille car elle affronte le monde tous les jours avec son autisme »]

Un.e mauvais.e handicapé.e

Je ne pensais pas du tout parler de cet aspect de mon positionnement sur le handicap maintenant, d’autant plus que l’article précédent mérite une vraie suite. Mais le plaisir d’un blog, c’est aussi de pouvoir réagir au quotidien et 2 amies sur FB m’ont donné l’occasion d’en parler.

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Je ne suis pas, ne serai pas et refuse même d’être le.a bon.ne handicapé.e de service. Dans notre société, nos droits sont réduits au strict minimum. Bien sûr si on regarde les lois, ce n’est pas le cas mais dans la vraie vie, obtenir le minimum pour vivre correctement est un calvaire, chaque démarche se transforme en parcours du combattant.e et les délais ne tiennent jamais compte de la réalité de notre état de santé. Pour vous donner un exemple, j’attends depuis novembre l’attribution d’une PCH (prestation compensatoire du handicap) humaine – c’est à dire quelqu’un.e qui viendra chez moi pour m’aider à faire les courses, le ménage, la cuisine, etc. ces choses que je ne peux plus faire et qui pour le moment sont à la charge de ma mère de 75 ans – depuis novembre… nous sommes bientôt mi-juin.

Aujourd’hui, je ne peux pas marcher du tout mais je n’ai toujours pas mon fauteuil roulant… Même en vivant seul.e, se traîner par terre pour aller à la salle de bain, c’est humiliant. Mais voilà les procédures sont longues…

Hier je suis allé-e défendre mon dossier pour obtenir un congés de longue durée (ce qui veut dire faire 60 km, me garer, trouver son bureau dans un bâtiment immense, avec mon exo-hanche, mes orthèses à chaque articulation, mes vêtements spéciaux sous des vêtements normaux malgré la chaleur, mes 2 cannes et bien sûr mes douleurs qui m’arrachent régulièrement des larmes quand je bouge), je suis tombé.e sur une femme très humaine. Il n’empêche que j’ai un dossier médical de plusieurs centimètres d’épaisseur remplis de comptes-rendus, certificats en tout genre, de lettres provenant de deux professeurs de médecine, d’une pneumo, du médecin responsable du centre où je suis parti.e en rééducation, d’un chirurgien… comment imaginer la moindre complaisance de tous ces médecins ? Il n’empêche que j’ai dû rencontrer cette femme hier qui était gentille et que je devrai défendre mon cas devant une commission. Je trouve cela violent, je ne devrais pas avoir à me justifier devant des inconnu.es. Et non je n’ai pas à positiver (comme on me l’a conseillé) parce que la femme qui m’a reçu.e était humaine, c’est juste la moindre des choses.

En rentrant chez moi, ma mère s’arrête pour que je retire de l’argent et bien entendu la place handicapée était occupée par une voiture sans carte. Je ne l’ai pas rayée, je ne lui ai pas crevé les pneus, j’ai juste collé ça dessus.

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Mais manifestement, ça mérite un rappel à être plus humain.e, à être plus ouvert.e aux autres, à me poser la question sur la situation de la personne. Non pas de carte, pas de place, point.

Alors non, je ne serai pas votre bon.ne handi.e de service qui ne se plaint, qui dit « SVP » et « merci » pour faire respecter ses droits élémentaires, qui ne parle pas de ses souffrances pour ne pas gêner en société, je ne servirai pas de modèle aux valides grâce à mon courage et à la façon dont je « transcende » mes handicaps. Ce rôle, je le laisse à d’autres car pendant qu’on joue à ça, on ne fait que renforcer le validisme de cette société.

[Images de LostMemory]

La page Facebook de LostMemory que je vous conseille fortement pour aller plus loin sur le sujet

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Cette question m’a été posée, il y a presque 4 ans par le psychiatre, psychothérapeute qui me suivait depuis 6 ans.

J’ai commencé à être psychiatrisé.e de grès ou de force à l’âge de 12 ans, je raconterai  longuement cette « prise en charge » maltraitante et ses raisons un peu plus tard. A 17 ans, lors de ma dernière hospitalisation en pédo-psychiatrie, on m’a déclaré.e borderline ou état limite ou encore souffrant d’un Trouble de la personnalité limite (tout ce jargon veut dire la même chose) Arrivé.e à l’âge adulte, j’ai fuis tout ce qui ressemblait de près ou loin à un.e psy et j’ai continué à souffrir dans mon coin sans aide et en ne me reconnaissant que très très vaguement dans ce diagnostic. Mais bon, je savais depuis l’enfance que quelque chose n’allait pas chez moi, quelque chose de plus profond, plus structurel qu’une dépression ou un syndrome de stress post traumatique, quelque chose qui me faisait me demander régulièrement ce que je faisais sur cette planète tellement bizarre et douloureuse, entouré.e de gens dont je ne comprenais qu’une très vague partie de leur fonctionnement. Alors bon, ayant épluché le DSM IIIR puis le DSM IV et n’ayant rien trouvé de mieux, j’avais fini par me dire que j’étais une borderline bizarre, un peu à la marge mais que si après avoir vu tant et tant de psys entre 12 et 18 ans, aucun n’avait trouvé mieux, c’est qu’iels devaient avoir raison.

Je n’allais pas bien pour autant, loin de là. Surmontant ma peur des psys, je me décidais à en consulter, racontant encore et encore les mêmes choses, en retirant parfois un peu de réconfort mais guère plus.

Ma vie a pris un tournant vers mes 28 ans. Autant les études avaient été un bonheur sans fin où j’arrivais à dissimuler mes bizarreries par mon isolement, tout en nourrissant ma soif d’apprendre, autant l’entrée dans le monde du travail fut d’une violence incroyable, me projetant dans un univers où je ne comprenais rien. En moins de 3 ans, j’étais arrêté-e pour burn-out.

Peu de temps après, j’ai subi un viol ( #METOO ), ce qui acheva mon couple qui allait déjà très mal. Je décidais alors de partir de Paris pour retrouver ma Provence adorée. Je survivais comme je pouvais mais j’avais accumulé trop de souffrances et trop de drames pour ne pas que ça explose. Et je me retrouvais à 29 ans à nouveau en hôpital psy (HP) Je ne rentrerai pas aujourd’hui dans les détails de l’hospitalisation, ce n’est pas le sujet mais c’est à ce moment que je commençais mon suivi avec le psy qui me posa un jour cette question « Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

J’ai dû ouvrir les yeux comme des soucoupes, le regarder comme un fou et dire un truc du genre « Quoi, moi autiste ? » (j’ai appris par la suite qu’il avait essayé de m’orienter implicitement plusieurs fois, mais en bon.ne autiste, je ne comprends pas l’implicite !) J’ai passé la nuit suivante sur internet et j’ai découvert ma vie (vous trouverez dans les liens les sites qui m’ont donné l’impression d’avoir été écrits pour moi) La semaine suivante, je racontais ça à mon psy et je lui dis « Je fais quoi maintenant ? » Il me fallait un diagnostic, un vrai posé par des spécialistes. Il avait prévu ma réaction et préparé les coordonnées d’un des grands spécialistes français de la question qui consulte dans la ville où j’habite (parfois j’ai de la chance, c’est rare mais ça arrive !) Je lui ai demandé comment il en était arrivé à penser à ça. Pour lui au bout de 6 ans de suivi, le diagnostic de départ n’était pas le bon, il avait donc cherché, s’était renseigné auprès de confrères et il était arrivé à ça.

Le processus diagnostic a été relativement court pour un.e adulte (là encore j’ai eu de la chance) et quand le professeur G. m’a envoyé mon rapport diagnostic, il m’a rendu mon identité. Ce diagnostic sera après confirmé par le CRA dont je dépends.

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Non jamais, mais cette phrase m’a rendu ma vie.

Merci Docteur H, merci professeur G.

Une bombe à fragmentation (3)

Je suis sortie du cabinet de la première spécialiste avec 13 ordonnances (et je n’imaginais pas que ce n’était que le début).

J’ai un appartement à l’image de mon cerveau d’autiste : organisé, stable, les objets changeant le moins possible de place, dans des couleurs neutres (blanc, gris, beige). Chez moi, il n’y a pas de bruits, très peu de mouvements, ma fille-chatte est la seule animation. En quelques jours, j’ai vu arriver un matelas spécial à mémoire de forme, les trois premiers coussins de positionnement (je parlerai à l’occasion de l’équipement de base du.de la parfait.e petit.e sédiste), l’appareil à oxygène, les premières orthèses… Evidemment chaque livraison était précédée d’un passage dans un magasin spécialisé (impliquant donc de rencontrer des dizaines d’inconnu.es et de leur parler) et accompagnée par la venue chez moi d’un livreur (un inconnu à qui il faut parler). Si je n’avais pas eu ma mère pour me servir de béquille sociale, je ne sais pas comment j’aurais géré autistiquement cette période.

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Mon paillasson vous donne une idée du nombres de visiteurs que je reçois

Le processus s’est répété avec les médecins et le monde para-médical : entre les divers examens à passer, la kiné travaillant dans l’eau à trouver (dans un cadre supportable pour mes hypersensibilités autistiques), les divers orthésistes et j’en passe…

Mais très vite la crise a pris une ampleur que je n’avais jamais connue, j’ai dû m’aliter et je suis relevé-e presque 4 mois après.

J’ai traversé l’enfer de la douleur à un point que je m’imaginais pas possible, et je le vis encore certains jours (cette semaine encore, pendant une dizaine d’heure, le contact du drap sur ma peau était douloureux), mon corps s’est transformé et j’ai beaucoup perdu en autonomie. Je suis appareillé-e du dessous des côtes aux genoux pour suppléer à une de mes hanches qui ne tient plus, je porte en permanence des orthèses de pouces ou de poignets – pouces (selon la douleur), de genoux, de chevilles et certains jours un collier cervical semi-rigide ; je ne vis plus sans mes vêtements compressifs spécial SED ; et je suis en attente d’un fauteuil roulant pour les jours où j’ai trop mal pour marcher.

Il est évident que je ne pourrai pas reprendre mon travail-passion…

Lors de la dernière consultation, le prof qui me suit m’a dit qu’il était fréquent que les sédistes traversent plusieurs crises dont iels sortent plus ou moins bien et puis un jour, iels traversent LA crise (qui peut durer plusieurs années) qui les fait rentrer dans le monde du handicap… J’en suis là.

Cette crise, c’est la bombe à fragmentation qui prend la vie de Sam, qui refuse de me dire quand elle va me la rendre, qui me laissera avec plein de morceaux de tailles différentes et qui partira ricanante en me disant « Bonne chance pour la reconstruction et à bientôt. En souvenir je te laisse la douleur »

Une bombe à fragmentation (2)

Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas (l’autisme a aussi sa part mais j’y reviendrai plus tard). Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance.

Finalement quand j’étais enfant, je croyais que tout le monde souffrait tout le temps, passait son temps à faire des examens improbables ou terriblement douloureux, qu’un acte médical même bénin comme un soin dentaire pouvait se transformer en catastrophe. Comme je n’avais pas d’ami.es, que je vivais dans mon monde, que je ne parlais pas ou alors pour échanger trois mots, je n’avais pas de point de comparaison.

Alors je souffrais, et j’étais épuisé.e tout le temps (en pensant qu’il fallait le cacher puisque tout le monde devait être épuisé suivant toujours la même logique)

Un jour, j’avais une vingtaine d’années, je n’ai plus pu me lever. Durant les semaines précédentes les douleurs étaient devenues de moins en moins gérables. J’avais l’impression que des mains d’aciers brûlantes (vous voyez les mains d’Edward aux mains d’argent…) me broyaient toutes les articulations et que mes muscles se transformaient en lave. Mon état empirait, empirait, j’allais faire mes études avec des béquilles et puis un jour ça n’a plus été possible, mes jambes ont dit « Non on a trop mal, on ne fonctionne plus »

Je ne sais pas combien de spécialistes en tous genres j’ai pu voir, combien d’examens on m’a fait passer. La fibromyalgie éliminée, on m’a dit « c’est psychosomatique, il faut apprendre à vous détendre, c’est en lien avec vos problèmes psy (je n’étais pas encore diagnostiqué.e autiste à cette époque, j’avais l’étiquette de borderline mais j’y reviendrai) » Et puis la crise est passée, les douleurs n’ont pas disparues (elles ne disparaissent jamais) mais j’ai pu reprendre ma vie.

J’ai connu 6 crises de ce genre avec à chaque fois la valse des spécialistes et le renvoi dédaigneux chez moi « Faites du yoga, faites une thérapie sérieuse ». A chaque fois, mon corps en sortait plus abîmé et moi plus découragé.e car la fatigue était de plus en plus présente, de plus en plus forte.

A la fin de l’été dernier, vers la rentrée scolaire, j’ai senti les premiers signes d’une crise mais je les ai ignorés. Non ce n’était pas possible ! Pas maintenant alors que j’avais enfin la classe et l’école dont je rêvais… Mais entre temps sur des groupes, des forums d’autistes, j’avais entendu parlé d’une maladie génétique rare le SED, Syndrôme d’Elhers Danlos. Je me suis renseigné.e un peu et tout, absolument tout correspondait à mon vécu. J’ai tenu jusqu’aux vacances de la Toussaint grâce à ma passion pour mon métier mais je ne sais toujours pas comment j’ai réussi. Aux vacances, j’ai pris RDV avec une spécialiste de la maladie à 150km de chez moi, conseillée par une association de patients SED (ou sédistes dans le jargon). Avec une humanité rare, elle a enfin mis un mot sur ce que je vivais depuis toujours, je suis atteint.e d’un SED hypermobile (car il existe plusieurs formes de SED). J’étais heureuxse d’avoir une réponse mais cette réponse était une condamnation car il n’y a aucun traitement, juste une prise en charge pour soulager la douleur et ralentir l’aggravation de la maladie.

J’ai voulu avoir un second avis d’autant plus qu’il existe 2 écoles dans le SED (oui c’est très simple pour les patient.es de s’y retrouver). Direction donc le cabinet du référent régional pour le SED nommé par le plan maladies rares. Le professeur de médecine le plus adorable, compatissant, humain que j’ai pu rencontrer (un RDV de suivi avec lui est un soin en soi tellement sa gentillesse réconforte au milieu de l’enfer du SED) La réponse a été la même, je suis atteint.e d’une « forme sévère et avancée de SED hypermobile »

Depuis ce mois de novembre 2017, ma vie ne ressemble plus à elle-même. J’ai l’impression qu’une force malfaisante l’a prise, l’a mise dans un broyeur et m’a rendu les morceaux.

Que faire de ces morceaux ? je ne sais pas encore mais comment je (sur)vis aujourd’hui, je vous le raconte très vite.

Merci de votre visite, de votre lecture et n’hésitez pas à laisser un commentaire !

[Peinture de MANDEM]

Une bombe à fragmentation

Il est dur le 1er article de ce blog…

Si vous êtes passé.es par « A propos » vous savez déjà de quoi il va globalement être question ici. (Sinon allez-y !)

La bombe à fragmentation, c’est mon SED, mon syndrome d’Elhers Danlos car il détruit petit à petit la vie que j’avais construit malgré mon autisme.

Je suis dans un très mauvais jour, même respirer est douloureux. C’est surement pour ça que je me décide enfin à mettre en ligne ce blog.

J’ai tellement de choses à dire, tellement d’articles déjà prêts que je ne sais pas pour où commencer, je suis perdu-e dans le brouillard de la douleur.

Alors comme je n’arrive pas à faire mieux pour le moment, je vous partage ce texte : « Comment c’est, quand tu as mal »