#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Au-delà de la haine

Il y a 3 semaines, j’écrivais l’article Je vous hais J’avais alors plus ou moins centré mon propos sur la psychophobie du milieu médical. Je ne peux malheureusement pas rentrer dans les détails pour des raisons de discrétion mais j’ai réellement l’impression que pour la plupart des professionnel.les de santé, nous ne sommes plus des humains, nous sommes des corps à soigner et notre volonté propre, nos envies, nos besoins que parfois nous n’exprimons pas ou mal parce que nous sommes assommé.es par la fatigue, la douleur, les informations qui arrivent de partout et qui sont parfois contradictoires, tout cela a depuis longtemps disparu de leur logiciel de pensée.

Des décisions lourdes de conséquences sont prises sans nous et sans nous avertir, des changements (pas franchement anodins) sur ce qui avait été décidé ensemble nous tombent dessus sans parachute, des papiers promis pour dans 7 jours ne sont pas là 20 jours après (et c’est encore 13 jours minimum de décalage sur le dossier MDPH avec les conséquences que cela peut avoir), etc. etc.

Bien sûr il existe des exceptions et j’en ai parlées ici, le prof qui me suit pour mon SED en est le meilleur exemple mais il y a aussi mon IDE, mon kiné et mon psy.
Mais, sans exagérer depuis janvier, j’ai dû voir en moyenne au moins deux membres du monde (para)médical par semaine. Et même si la plupart (pas tous loin de là) font mécaniquement bien leur boulot, humainement iels usent, iels poussent à bout, iels rajoutent de la fatigue, de la souffrance, du désespoir. Iels incitent non à sa battre mais à abandonner. Je me suis levé.e pas trop mal, depuis 2h, j’ai une énorme boule de larmes qui m’écrase la poitrine. Je pourrais être dans une piscine au soleil, je suis au fond de mon lit et j’ai envie de ne plus jamais le quitter pour ne plus jamais avoir affaire à ces gens. D’autant plus que l’entourage neurotypique et valide malgré son amour et sa bonne volonté non seulement ne comprend pas l’ampleur de souffrance mais en plus ne sait / ne peut (?) pas aider.

Vous le sentez venir le meltdown ?

Au-delà de la haine, il y a mépris et le désespoir absolu.

[Image Les Folies passagères]

 

Jenna, fille-chatte et infirmière de choc

Il me semble toujours très incongru de devoir répondre que je vis seul.e sur les questionnaires en tous genres. Je ne vis pas seul.e loin de là, je vis avec Jenna (ou Jenna vit avec moi ?), ma fille-chatte et infirmière de choc.

Jenna aura bientôt 4 ans, elle est arrivée en même temps que moi dans notre appartement, c’est une british longhair golden. Jenna est la 2ème chatte de ma vie d’adulte, la première Agate a fini sa vie heureuse en novembre dernier, chez ma mère à qui je l’avais confiée lors d’une période instable et elle avait pris l’habitude des grands espaces, de la liberté de la campagne. La reprendre quand je me suis enfin posé.e dans un vrai chez moi aurait été très égoïste.

Jenna a donc emménagé avec moi, Jenna veut dire « paradis » en Arabe et je n’imaginais pas que ce nom lui irait si bien. Je souhaitais une chatte proche de moi, Jenna est à la limite de la prothèse et ça depuis le 1er soir quand après avoir compris où étaient la litière et les gamelles, elle s’est installée contre moi sur le lit ! Nous avons 2 pièces et la salle de bain, il lui est impossible de ne pas être dans la même pièce que moi, y compris la nuit ! Elle m’accueille quand je rentre à la maison en faisant la fête, attend son câlin et n’hésite pas à sauter si je ne vais pas assez vite !

 

Que je parte 2 jours en week-end (très rare) ou 1 mois à l’hôpital, elle ne me fait jamais la tête et m’accueille avec le même amour.

Je ne sais pas d’où vient l’idée que les chats seraient moins proches de leurs compagnon.es humain-es que les chiens mais Jenna et moi avons développé une relation complètement fusionnelle. Quand je vais mal, elle veille sur moi pendant des heures entières, elle se colle aux endroits les plus douloureux de mon corps quand elle sent que cela peut-être bénéfique. Elle profite des moments où un-e humain-e vient s’occuper de moi pour aller se reposer et souvent dans ces cas-là elle s’endort au milieu du couloir de tout son long. Elle m’aide depuis toujours à gérer mes melt/shutdown autistiques et elle m’accompagne dans mon traitement pour le SED. Elle m’accompagne vraiment :

20180215_194706
Jenna m’accompagnant pendant ma séance d’oxygénothérapie du matin (vous pouvez voir le tube des lunettes à O² sur le côté)

Revers de la médaille, au plus fort de la crise quand j’ai un peu plongé psychologiquement, elle a aussi fait une petite dépression et autant elle ne me lâchera jamais une journée de crise durant laquelle je pleure de douleur et suis paralysé.e, autant il lui arrivera souvent de faire une dermite le lendemain. J’essaie de ne pas culpabiliser et bien sûr je lui donne les meilleurs traitements possibles.

Alors non, vraiment non, je ne vis pas seul.e. Aucun humain ne pourrait m’apporter ce que Jenna m’apporte et je ne pense pas être capable de rendre heureuxse quelqu’un-e comme je rends Jenna heureuse.

J’entends beaucoup d’histoires incroyables entre une personne handicapée et son.sa compagnon.e non humain.e. Iels ne connaissent ni le validisme, ni la psychophobie, ni l’autismophobie. La parole n’est pas nécessaire pour établir une communication extrêmement profonde et riche.

Jenna, ma fille-chatte infirmière de choc ❤ (et vous voudriez que je ne sois pas végé !)

Limites ou chronique d’une crise annoncée

Je ne connais pas encore les nouvelles limites de mon corps et en plus j’ai l’impression qu’elles ne sont pas stables.

Hier j’ai passé une journée en HDJ, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation qui me suit, très éprouvante. L’objectif était de faire le bilan de mon appareillage et le compléter et de commencer les (longues) procédures pour l’obtention de mon fauteuil roulant électrique (FRE).

J’ai d’abord eu une discussion de quasiment 2h avec l’ergothérapeute. Parler 2h avec une inconnue qui était très professionnelle mais n’en avait cure de mon autisme. Je devais répondre de façon carrée, précise, directe, à son avalanche de questions. On a passé toute ma vie en revue, depuis le moment où je me réveille, jusqu’au moment où je me couche. Comment je me déplace chez moi, à l’extérieur, comment je me lave, comment je mange, comment je m’habille, comment je communique avec l’extérieur, etc. etc. J’ai eu l’impression de faire un strip-tease mental non consenti et non prévu. Puis à partir d’une partie de ces éléments, on a déterminé les aménagements qui sont nécessaires chez moi (barres dans la salle de bain et le couloir, par exemple) et les caractéristiques que devra avoir mon FRE. Quand elle m’a laissé.e, j’étais épuisé.e, j’avais la nausée, des vertiges et j’étais saturé.e. J’avais envie de m’enfuir et de rentrer dans ma bulle.

Heureusement j’avais un lit et j’ai pu dormir 3/4 d’heure, avant que l’assistante sociale me tombe dessus. J’aurais surement eu un autre interrogatoire si je n’avais pas amené mon dossier MDPH, elle a dû voir à ma tête que j’étais épuisé.e et elle l’a lu tranquillement, ne me posant que le minimum de questions et me promettant de m’envoyer le bilan de la journée à joindre au plus vite.

J’ai enchaîné avec divers tests de marche et de posture, tous plus fatigants et impressionnants (car j’ai failli tomber plusieurs fois) les uns que les autres et enfin une consultation bilan. Le chef de service qui me suit d’habitude ne s’occupe pas des HDJ, je me suis donc retrouvé.e devant un interne extrêmement consciencieux mais à qui j’ai dû répéter plein de choses déjà dites et qui m’a manipulé.e dans tous les sens alors que j’étais particulièrement algique. Là encore, je serrais les mâchoires pour ne pas craquer et m’effondrer d’épuisement.

J’ai cru que je n’arriverai jamais à retraverser cet immense hôpital, à rejoindre le parking et à rentrer chez moi, mais mon besoin de me réfugier seul.e dans le silence et le confort de mon lit m’a donné la force de le faire.

Evidemment après une journée pareille, j’ai passé une nuit atroce. Douleurs, angoisses autistiques, ma fille-chatte infirmière a eu beaucoup de travail…

Mais ce n’est pas tout ! Ce matin, je passais un doppler de plusieurs grosses aortes avec un médecin que je n’avais jamais vu. Je devais également aller faire ma rééducation et passer chez ma généraliste. Mais une fois rentré.e de mon doppler, une crise m’est tombée dessus et je ne peux plus marcher. Je ressens un mélange de détresse, de chagrin, de colère, enfin une sorte de bouillasse mentale qui me donne la nausée. Je savais que ça ne passerait pas ou plutôt je le supposais très fortement mais je n’ai pas osé dire non à la personne qui m’aide à prendre les RDV.

J’avais réussi à trouver mes limites en tant qu’autiste et surtout à les poser, à dire « non ça je ne peux pas », « là il faut que je fasse une journée de pause », « maintenant je rentre ».
Depuis que mon corps me lâche, je n’y arrive pas. Je ne connais pas mes limites et en plus je n’arrive pas à les exprimer vis à vis de l’extérieur. Il faut que ça casse pour que j’ose dire stop. Je me retrouve à zéro cuillère régulièrement (voir ici) et je trinque en souffrant.

Il va falloir que ça change car là, je ne tiens plus sur mes jambes, j’ai l’impression d’avoir été fouetté.e dans le dos, j’ai mal à la tête et au ventre et je suis incapable de dire si ça va s’arrêter à ça ou si ça va empirer.

Pour couronner le tout, je m’en veux car c’était évitable. Que je peux détester (ce qui ne veut pas dire que souhaiterais ne plus l’être) être autiste dans ce genre de situation et quand donc me sentirai-je réellement légitime maintenant que j’ai un diagnostic ?

Sortie de crise pour un.e autiste

Dans le SED, l’enfer n’est pas une condamnation définitive, on y rentre et on en sort, ce matin, je sors d’environ (environ parce que le temps se déforme dans ces cas là) 2 jours en enfer, 2 jours de crise intense provoquée par mon protocole de kétamine au centre anti-douleur.

2 jours où la douleur m’a paralysé.e, le moindre geste provoquant le déplacement de la lave sous ma peau, l’émiettement intérieur de mes articulations, 2 jours où selon les (très rares) témoins on ne reconnait pas mon visage. Je ne vais pas rentrer dans les détails intimes mais quand vous savez que j’attendais les passages de ma mère pour aller aux toilettes (coucou la MDPH j’attends toujours…), je vous laisse imaginer le reste.

Contrairement aux crises qui se déclenchent sans raison, je savais que celle-ci avait une cause identifiable et que normalement aujourd’hui je commencerais à aller mieux. Elle était donc plus facile à supporter émotionnellement. Et oui, je commence à aller mieux. Oh je ne saute pas en l’air, j’ai encore mal partout mais c’est supportable. Je pourrais comparer mes douleurs à celles que l’on ressent après un tonneau en voiture, je pense.

Mais les crises ont une double face. Pour survivre, pour ne pas hurler, pour ne pas me taper la tête contre les murs, je consomme toute mon énergie psychique. Durant une crise, je n’ai aucune seconde de repos sensoriel, je suis en saturation permanente. Et là, je suis un.e autiste en miettes qui a envie de se mettre en boule dans un coin au noir et de ne plus bouger. Tout est fort, trop lumineux, trop bruyant, tout est trop.

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autisteJe n’ai toujours pas de réponse et je sens que le shutdown n’est pas loin.

 

[Image issue des Folies passagères ]

Douleurs, renoncements et deuils

Dans l’un des 1ers articles, j’écrivais « Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas […]. Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance. »

En écrivant cela, je n’ai fait que décrire la vie avec un SED. Un.e sédiste souffre tout le temps. Bien sûr pas avec la même intensité tous les jours, certains jours vont être être à 4/10 (je n’arrive pas à obtenir mieux), certains à 9 ou 10/10 (j’ai fixé mon 10 à la fois où la douleur m’a fait perdre connaissance aux urgences, l’urgentiste m’expliqua après que c’était un phénomène de protection du cerveau face à certaines grandes douleurs) mais un jour sans douleur avec un SED n’existe pas. J’en ai déjà parlé indirectement dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste ainsi que dans Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent, la vie d’un.e sédiste va donc tourner sur la gestion de la douleur et sur les « outils » grâce auxquels on va pouvoir diminuer ses conséquences sur notre vie (par exemple, je vais bientôt avoir une dictée vocale de très bon niveau grâce à la générosité de mon amie Laëtitia car il devient pour moi de plus en plus difficile d’écrire et c’est une de mes passions)

Mais avancer dans la maladie, c’est aussi avoir de plus en plus mal au quotidien et renoncer à de plus en plus de choses…

Je suis actuellement en plein deuil de mon métier-passion, c’est le dernier renoncement en date.

Mais vous avez surement remarqué les photos de désert présentes sur ce blog. Les longues expéditions dans le Sahara rythmaient ma vie. Toutes mes économies y passaient. La photo d’illustration de cet article a été prise lors d’une traversée de 2000 km à travers l’Algérie.

190008_1006669526672_8068_n
Celle-ci c’est moi, jouant avec le reflet du soleil dans les dunes tunisiennes

Je rêvais aussi de découvrir les déserts blancs (Svalbart, Groenland…), j’ai dû renoncer aux deux, tout comme j’ai dû renoncer à mes rêves d’ascensions alpines.

Mais il y a aussi tous les petits renoncements du quotidien, devoir choisir en permanence, (si je vais voir un.e ami.e, je ne pourrai pas aller à la piscine), devoir prévoir tout, tout le temps, (j’ai RDV pour un examen médical tel jour, OK je sais que j’aurai besoin de repos complet pendant 24h).
C’est la fameuse théorie des cuillères !

 

ob_106a96_ob-14806c-la-theorie-des-cuilleres-aff

Evidemment chacun.e est différent.e dans la répartition de ses cuillères selon ce que lui coûte chaque activité et selon sa vie personnelle.

Margot de Vivre Avec et Julie de Super Pépette ont toutes les deux fait des vidéos (cliquez sur les liens en gras) sur le sujet, l’une étant concernée par le SED, l’autre par l’autisme. Etant concerné.e par les deux, je dois jongler en permanence mais c’est un autre sujet.

Bref pourquoi j’écris tout ça ? La douleur chronique, la fatigue permanente sont très difficiles à faire comprendre même aux personnes ayant la meilleure volonté du monde. Une grosse grippe fait très mal et met à plat pour un moment mais elle n’aura pas de conséquences à long terme sur ta vie. Mes douleurs, ma fatigue (et celles des autres concerné.es) si. L’organisation de la vie tourne autour et plus le temps passe, plus les renoncements et les deuils s’accumuleront.
J’ai eu la chance de connaître le Sahara profond mais je sais que je n’y retournerai pas et comme je refuse de faire un catalogue plaintif, je m’arrêterai à cet exemple car j’ai appris une chose importante avec Touaregs « Tu as de l’eau, du pain, alors seul le pas suivant compte »

548686_10200246628788056_962452718_n