Douleurs, renoncements et deuils

Dans l’un des 1ers articles, j’écrivais « Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas […]. Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance. »

En écrivant cela, je n’ai fait que décrire la vie avec un SED. Un.e sédiste souffre tout le temps. Bien sûr pas avec la même intensité tous les jours, certains jours vont être être à 4/10 (je n’arrive pas à obtenir mieux), certains à 9 ou 10/10 (j’ai fixé mon 10 à la fois où la douleur m’a fait perdre connaissance aux urgences, l’urgentiste m’expliqua après que c’était un phénomène de protection du cerveau face à certaines grandes douleurs) mais un jour sans douleur avec un SED n’existe pas. J’en ai déjà parlé indirectement dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste ainsi que dans Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent, la vie d’un.e sédiste va donc tourner sur la gestion de la douleur et sur les « outils » grâce auxquels on va pouvoir diminuer ses conséquences sur notre vie (par exemple, je vais bientôt avoir une dictée vocale de très bon niveau grâce à la générosité de mon amie Laëtitia car il devient pour moi de plus en plus difficile d’écrire et c’est une de mes passions)

Mais avancer dans la maladie, c’est aussi avoir de plus en plus mal au quotidien et renoncer à de plus en plus de choses…

Je suis actuellement en plein deuil de mon métier-passion, c’est le dernier renoncement en date.

Mais vous avez surement remarqué les photos de désert présentes sur ce blog. Les longues expéditions dans le Sahara rythmaient ma vie. Toutes mes économies y passaient. La photo d’illustration de cet article a été prise lors d’une traversée de 2000 km à travers l’Algérie.

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Celle-ci c’est moi, jouant avec le reflet du soleil dans les dunes tunisiennes

Je rêvais aussi de découvrir les déserts blancs (Svalbart, Groenland…), j’ai dû renoncer aux deux, tout comme j’ai dû renoncer à mes rêves d’ascensions alpines.

Mais il y a aussi tous les petits renoncements du quotidien, devoir choisir en permanence, (si je vais voir un.e ami.e, je ne pourrai pas aller à la piscine), devoir prévoir tout, tout le temps, (j’ai RDV pour un examen médical tel jour, OK je sais que j’aurai besoin de repos complet pendant 24h).
C’est la fameuse théorie des cuillères !

 

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Evidemment chacun.e est différent.e dans la répartition de ses cuillères selon ce que lui coûte chaque activité et selon sa vie personnelle.

Margot de Vivre Avec et Julie de Super Pépette ont toutes les deux fait des vidéos (cliquez sur les liens en gras) sur le sujet, l’une étant concernée par le SED, l’autre par l’autisme. Etant concerné.e par les deux, je dois jongler en permanence mais c’est un autre sujet.

Bref pourquoi j’écris tout ça ? La douleur chronique, la fatigue permanente sont très difficiles à faire comprendre même aux personnes ayant la meilleure volonté du monde. Une grosse grippe fait très mal et met à plat pour un moment mais elle n’aura pas de conséquences à long terme sur ta vie. Mes douleurs, ma fatigue (et celles des autres concerné.es) si. L’organisation de la vie tourne autour et plus le temps passe, plus les renoncements et les deuils s’accumuleront.
J’ai eu la chance de connaître le Sahara profond mais je sais que je n’y retournerai pas et comme je refuse de faire un catalogue plaintif, je m’arrêterai à cet exemple car j’ai appris une chose importante avec Touaregs « Tu as de l’eau, du pain, alors seul le pas suivant compte »

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4 commentaires sur “Douleurs, renoncements et deuils

  1. J’ai cliqué sur la vidéo de Margot . VIVRE AVEC
    Pleine de sagesse et d humour en dépit de tout .
    Il va falloir que toi aussi tu penses à tes cuillers en fonction de tes priorités et de tes choix . La semaine prochaine il va te falloir des louches !!!
    J’aimerais bien la photo du désert avec le chameau .

    J'aime

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