Limites ou chronique d’une crise annoncée

Je ne connais pas encore les nouvelles limites de mon corps et en plus j’ai l’impression qu’elles ne sont pas stables.

Hier j’ai passé une journée en HDJ, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation qui me suit, très éprouvante. L’objectif était de faire le bilan de mon appareillage et le compléter et de commencer les (longues) procédures pour l’obtention de mon fauteuil roulant électrique (FRE).

J’ai d’abord eu une discussion de quasiment 2h avec l’ergothérapeute. Parler 2h avec une inconnue qui était très professionnelle mais n’en avait cure de mon autisme. Je devais répondre de façon carrée, précise, directe, à son avalanche de questions. On a passé toute ma vie en revue, depuis le moment où je me réveille, jusqu’au moment où je me couche. Comment je me déplace chez moi, à l’extérieur, comment je me lave, comment je mange, comment je m’habille, comment je communique avec l’extérieur, etc. etc. J’ai eu l’impression de faire un strip-tease mental non consenti et non prévu. Puis à partir d’une partie de ces éléments, on a déterminé les aménagements qui sont nécessaires chez moi (barres dans la salle de bain et le couloir, par exemple) et les caractéristiques que devra avoir mon FRE. Quand elle m’a laissé.e, j’étais épuisé.e, j’avais la nausée, des vertiges et j’étais saturé.e. J’avais envie de m’enfuir et de rentrer dans ma bulle.

Heureusement j’avais un lit et j’ai pu dormir 3/4 d’heure, avant que l’assistante sociale me tombe dessus. J’aurais surement eu un autre interrogatoire si je n’avais pas amené mon dossier MDPH, elle a dû voir à ma tête que j’étais épuisé.e et elle l’a lu tranquillement, ne me posant que le minimum de questions et me promettant de m’envoyer le bilan de la journée à joindre au plus vite.

J’ai enchaîné avec divers tests de marche et de posture, tous plus fatigants et impressionnants (car j’ai failli tomber plusieurs fois) les uns que les autres et enfin une consultation bilan. Le chef de service qui me suit d’habitude ne s’occupe pas des HDJ, je me suis donc retrouvé.e devant un interne extrêmement consciencieux mais à qui j’ai dû répéter plein de choses déjà dites et qui m’a manipulé.e dans tous les sens alors que j’étais particulièrement algique. Là encore, je serrais les mâchoires pour ne pas craquer et m’effondrer d’épuisement.

J’ai cru que je n’arriverai jamais à retraverser cet immense hôpital, à rejoindre le parking et à rentrer chez moi, mais mon besoin de me réfugier seul.e dans le silence et le confort de mon lit m’a donné la force de le faire.

Evidemment après une journée pareille, j’ai passé une nuit atroce. Douleurs, angoisses autistiques, ma fille-chatte infirmière a eu beaucoup de travail…

Mais ce n’est pas tout ! Ce matin, je passais un doppler de plusieurs grosses aortes avec un médecin que je n’avais jamais vu. Je devais également aller faire ma rééducation et passer chez ma généraliste. Mais une fois rentré.e de mon doppler, une crise m’est tombée dessus et je ne peux plus marcher. Je ressens un mélange de détresse, de chagrin, de colère, enfin une sorte de bouillasse mentale qui me donne la nausée. Je savais que ça ne passerait pas ou plutôt je le supposais très fortement mais je n’ai pas osé dire non à la personne qui m’aide à prendre les RDV.

J’avais réussi à trouver mes limites en tant qu’autiste et surtout à les poser, à dire « non ça je ne peux pas », « là il faut que je fasse une journée de pause », « maintenant je rentre ».
Depuis que mon corps me lâche, je n’y arrive pas. Je ne connais pas mes limites et en plus je n’arrive pas à les exprimer vis à vis de l’extérieur. Il faut que ça casse pour que j’ose dire stop. Je me retrouve à zéro cuillère régulièrement (voir ici) et je trinque en souffrant.

Il va falloir que ça change car là, je ne tiens plus sur mes jambes, j’ai l’impression d’avoir été fouetté.e dans le dos, j’ai mal à la tête et au ventre et je suis incapable de dire si ça va s’arrêter à ça ou si ça va empirer.

Pour couronner le tout, je m’en veux car c’était évitable. Que je peux détester (ce qui ne veut pas dire que souhaiterais ne plus l’être) être autiste dans ce genre de situation et quand donc me sentirai-je réellement légitime maintenant que j’ai un diagnostic ?

2 commentaires sur “Limites ou chronique d’une crise annoncée

  1. Que te dire si ce n’est que je comprends pleinement ce que tu vis…. C’est sûr que c’est beaucoup trop d’interlocuteurs différents pour un.e autiste!!! Ça ne m’étonnes pas que t’ait mis.e dans un tel état!
    J’ai eu droit à une visite de l’ergothérapeute à la maison car nous devons la réaménager et déménager ma chambre que j’adore pour une autre pièce en rdc et faire construire une salle de bain attenante et adaptée pour ne pus avoir à monter les escaliers (ce que je ne peux pas faire, c’est L. qui me porte sur son dos tous les soirs), elle est restée deux heures mais j’avais anticipé les questions sur le quotidien et préparé un texte de 3 pages lui présentant la situation qu’elle a lues avant de commencer.
    J’attends un rdv en HDJ pour un fauteuil électrique et passer par le même protocole que toi mais ils sont surchargés, je ne sais pas quand ça aura lieu.
    Courage, prends soin de toi

    Aimé par 1 personne

    1. Fais attention pour le FRE. Si tu peux, vas voir plusieurs modèles en magasins ou regarde-les sur internet, liste tes besoins (par exemple dans mon cas appui-tête non négociable), imagine comment et quand tu vas t’en servir et EXIGE de l’ergo qu’elle te prévienne avant de prendre la moindre de décision. Mon article « Au-delà de la haine » a été provoqué entre autres par le fait qu’on voulait me filer un FRE dont je ne veux pas. Les ergo savent des choses mais on connait notre corps et nos besoins.

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