Pride et événements militants non accessibles : à quand une vraie inclusion ?

Contexte : je suis autiste et sédiste ça vous l’aviez compris ! Mais aussi de sexe féminin (avec toutes les violences allant avec), de genre neutre (j’y reviendrai promis dans un article dédié), militant-e antifa, antiraciste et ex membre d’un parti politique.

Je ne fais plus de manifs, de pride, de rassemblements depuis longtemps. C’est devenu physiquement impossible. Piétiner pendant des heures, marcher sur un parcours long au milieu de la foule, subir des contacts physiques non désirés, supporter les regards remplis de pitié, tout cela était tout simplement devenu impossible.

Cette année, l’asso Handi-Queer a mis au point un truc absolument génial ! Un char pour toutes les personnes handi-es (physiques, neuroatypiques, psychoatypiques tout le monde était le bienvenu)  En gros, iels ont réalisé mon rêve depuis toujours !
Mais c’était à la Pride de Paris… J’ai contacté Pride Marseille pour proposer un projet similaire, j’ai eu une réponse cordiale mais qui avait des allures de fin de non-recevoir, ce qui s’est révélé exact :/

J’en ai vraiment ras le bol des événements militants non accessibles bien au-delà de la Pride même si j’ai pris cet exemple tellement il est caricatural ! Mais j’ai bien pire en exemple caricatural : la création d’un lieu de vacances, de repos, d’investissement associatif pour les personnes neuroatypiques créé il y a quelques semaines dans un lieu non accessible 😕
Allo les militant.es en tout genre, il faudrait vraiment commencer à réfléchir à inclure les handi.es en fait !

J’ai connu une période où je pouvais encore me passer de mes aides à la mobilité mais ce n’est plus le cas, je suis donc victime d’un validisme crasse de la part de celleux qui prétendent vouloir agir pour le bien général.

On n’a pas le droit pas se passer de nous en fait.
On n’est pas juste handi.es , on est aussi parfois des femmes, des racisé.es, des personnes LGBTQ ou précaires, etc. et c’est nécessaire d’être inclus.es sans avoir à pester et réclamer avec colère. Notre voix de citoyen-nes compte autant que celles des autres et nos conditions de vies (je rappelle que l’AAH – allocation adulte handicapé – est très en dessous du seuil de pauvreté) font que nous sommes concerné.es au 1er chef par les mouvements sociaux.

La plupart des événements ne sont pas accessibles, que soit pour les PMR ou parce qu’il n’y a pas d’interprète LSF ou d’audiodescription.

La question de l’accessibilité doit se prévoir à chaque organisation d’événements, et bien sûr, il faut que ce soit les handi.es qui y pensent et qui le réclament… #GrosseFatigue

 

[Visuel réalisé par Margot de Vivre Avec sans qui je ne sais pas comment j’aurais géré l’après diag, je lui voue une reconnaissance infinie ❤ ]

Je vous hais !

Psychophobie, validisme et violence médicale : épisode 253.927

Aujourd’hui, je suis en grande crise. Je pourrais chiffrer ma douleur à 8 si les échelles d’évaluation de la douleur avaient du sens pour les personnes en douleurs chroniques, je peux à peine bouger, je ne tiens pas sur mes jambes, je dois m’arrêter toutes les 10 minutes d’utiliser mon PC pour reposer mes poignets, mes mains et mes doigts. Après avoir tout essayé, j’ai fini par me faire une injection de morphine. Je ne pleure plus, je n’en suis plus à résister de m’assommer contre un mur. C’est déjà ça.

Quelqu’un.e vient d’oser me dire que j’avais vécu un choc hier et que ce choc expliquait cette crise.
Bravo le bingo du validisme !
Que la route pour aller dans mon ancienne école (50km quand même), les escaliers, le rangement des affaires puissent avoir un effet sur mon état, oui cent fois oui. J’ai fait une quantité de gestes qui ne me sont pas recommandés voire interdits. Mais que le chagrin que je ressens puisse provoquer une crise pareille, mais comment peut-on encore essayer de me faire croire un bullshit pareil ? Je rappelle que j’ai entendu toute ma vie que mes douleurs étaient dans ma tête, que si j’apprenais à me détendre, si je faisais une thérapie, elles disparaîtraient. Et pourtant j’ai une maladie génétique grave ayant des conséquences sur l’ensemble de mon corps.

Mon drame (et le drame de tous les sédistes, entre autres beaucoup d’handi.es) c’est que cette maladie est invisible. Certes les appareillages, les orthèses, les cannes, etc. en rendent une partie visible mais les symptômes principaux restent invisibles. Je ne suis pas en train de saigner, je ne crache pas mes poumons à force de tousser, je ne perds pas mes cheveux, il ne me manque pas un membre. Non j’ai mal, mal à vouloir en crever, mal à avoir des fausses hallucinations, mal à avoir l’impression que je suis une enveloppe remplie de lave qui « bouge » grâce à des ressorts en métal glacé. J’ai ma dysautonomie qui disjoncte, je transpire en ayant froid, ma thermorégulation ne fonctionne plus, je perds le sens du goût par moment.

Pour justifier, ce propos lamentable, humiliant et insultant, cette personne m’a raconté que lors de ma dernière hospitalisation où j’ai été opéré.e de mon poignet, je souffrais tellement qu’on m’avait donné un placebo qui avait agi (et donc d’argumenter sur la possibilité que mon esprit me fasse souffrir au stade où j’envisage régulièrement – les jours de crise – la fin de ma vie et donc sur la possibilité qu’il puisse me soulager). Je n’y crois pas pour plusieurs raisons. Oui je crois que cette discussion a eu lieu, je ne crois pas au fait d’avoir eu un placebo (si j’en avais eu un, jamais un médecin ne l’aurait avoué)

Bon imaginons (un peu de SF sur ce blog) que ce soit le cas, je pense absolument impossible qu’un médecin l’avoue, c’est gravissime car j’ai du coup totalement perdu confiance envers cet hôpital et ce service (ce qui est compliqué car je n’habite pas une ville comme Paris ou Marseille). Et je pense que c’est une réaction normale (en tout cas, celleux à qui j’ai posé la question m’ont répondu « Ne mets plus les pieds là-bas ! » Alors après pourquoi le dire, pourquoi mentir ? Au moins deux hypothèses sautent immédiatement aux yeux :
1. J’ai été viré.e de ce service beaucoup beaucoup trop vite après l’opération car iels avaient besoin du lit, dire ça justifie leur attitude inhumaine.
2. Je souffrais tellement qu’iels m’ont donné des doses supérieures à celles maximales pour mon poids (on sait que ça se fait régulièrement). Iels ne peuvent évidemment pas l’avouer. J’aurais eu le moindre problème sur place ou une fois rentré.e chez moi, les conséquences étaient dramatiques pour le médecin ayant pris cette décision et pour l’établissement.

Je vous ai prévenu.es, je ne serai pas le.a bon.ne handi.e de service.
Alors oui, je vous hais. Je vous hais de prêter encore le moindre crédit aux paroles des médecins non spécialisés dans mes handicaps alors que j’ai dû attendre 30 ans passés pour savoir que j’étais autiste et sédiste, 30 ans à errer dans l’enfer des blouses blanches et à entendre les pires horreurs. Je vous hais de croire au « psychosomatique » concept le plus validiste qui soit (Allez donc lire l’article de mon amie Julie Psychosomatique, mon cul) qui ne sert qu’à dédouaner les médecins quand iels n’ont pas de réponse. Je vous hais, vous les blouses blanches avec votre stéthoscope en guise de légion d’honneur qui préfèrent mentir plutôt que de dire « nous ne savons pas », qui détruisent les familles d’autistes et qui inventent des théories psychophobes pour justifier l’injustifiable (car la notion de psychosomatique est psychophobe quelques soient les circonvolutions avec lequelles on essaie d’en parler).

Ma vie m’a rendu.e profondément méfiant.e envers tout ce qui ressemble près ou de loin à un médecin. Le stade du mépris était réservé à une poignée, il est en train de se répandre à une vitesse grand V.
Je vais chercher à savoir le fin mot de l’histoire, en commençant par demander mon dossier médical. Une fois que je l’aurais en mains, j’irai affronter ce toubib.

Et si vous souhaitez rester dans mon entourage, cessez définitivement de croire les médecins sur parole et rayez de votre pensée le concept de « psychosomatique », car aujourd’hui si je n’étais pas dans cet état de souffrance physique et avec l’esprit diminué par la morphine, je ne sais pas qu’elle aurait été ma réaction…

Tourner une page dans les larmes

« Nous sommes natifs de nos ruines surgissantes » Henry Bauchau

 

Voilà je suis allé.e récupérer les affaires personnelles que j’avais laissées dans ma classe quand j’ai dû brutalement m’arrêter en novembre dernier. Ma dernière classe, mon ULIS adorée où j’enseignais à ces élèves « extra ordinaires ». Ces élèves handicapé.es, issu.es des quartiers nord de Marseille qui, au-delà de la passion d’enseigner, que j’ai eu dans toutes les classes où je suis passé.e (bon soyons honnête, la passion a été moins présent.e durant mon année en maternelle mais je pense que c’était autant dû au fonctionnement de la maternelle, qu’à l’école en elle-même, on n’aime pas ce qui dépasse, ce qui est différent dans les petits villages et en termes de différences, je me pose là !) ces élèves donc qui accomplissent des miracles chaque jour.

J’avais dans les mains mon rêve : une ULIS dans les quartiers nord de Marseille et il s’est dissout devant mes yeux, comme du sable fin qui aurait coulé entre mes doigts.

J’ai monté (très) difficilement les 2 étages, j’ai récupéré mes affaires, j’ai heureusement eu de l’aide pour les descendre pendant que je descendais (très) difficilement, j’ai dit au revoir aux collègues sachant bien qu’iels étaient depuis longtemps passé.es à autre chose et j’ai quitté la Cité, ses habitant.es et les enfants qui y sont.

Surement qu’avec le temps, je trouverai un moyen d’enseigner autrement, auprès d’associations, pour aider les réfugié.es, faire du soutien auprès d’enfants malades, que sais-je…
Mais pour le moment, j’ai le cœur brisé, j’ai l’impression d’en avoir laissé un morceau dans chaque école où je suis passé.e et ayant j’ai été remplaçant.e,  j’en ai fait beaucoup.

Enseigner fait partie de mes intérêts spécifiques (IS) Les IS sont un des critères diagnostics de l’autisme. Priver un.e autiste d’un IS, le.a déstabilise profondément. Heureusement, j’en ai d’autres : l’écriture, la lecture, militer, mieux faire connaître l’autisme, etc. Mais enseigner était celui qui prenait le plus de place et de temps et qui structurait ma vie, le deuil va être long et retrouvait une vie stable qui rassure, l’autiste que je suis, va être un travail long et compliqué.

Mais pour le moment, c’est le temps du deuil et des larmes. Et il est légitime de leur laisser de leur espace et leur temps.

[Photo prise lors du goûter de la Toussaint avec quelqu’un.es de mes élèves, ce sourire, je ne l’ai que sur des photos d’école… ] 

Le Syndrome d’Elhers Danlos (SED) : résumé explicatif

Une lectrice m’a fait remarquer que je n’avais pas encore consacré d’article à expliquer le SED. Il est vrai que j’ai indiqué des liens importants mais je me suis arrêté.e là. Je vais donc essayer de rattraper ce retard.

Les SED (« les » car il y a 14 formes de SED différentes) sont des maladies génétiques rares qui affectent le collagène. Il faut comprendre que notre corps est composé à presque 80% de collagène (il existe plusieurs formes de collagène) et qu’il est présent dans tous les organes, tissus, peau, bref il est présent partout dans le corps. Dans le cas du SED (je repasse au singulier par facilité), non seulement nous manquons de collagène mais en plus il est de mauvaise qualité. Les symptômes principaux sont l’hyperextensibilité de la peau, l’hypermobilité articulaire, la fragilité tissulaire et la douleur. Parmi les 14 types, certains sont extrêmement rares, d’autres plus fréquents parmi l’ensemble des sédistes.

Je suis atteint.e du SED hypermobile, une des formes les plus fréquentes et parmi les plus handicapantes avec les SED vasculaire et classique. Je vais donc vous parler du SED hypermobile puisque c’est celui que je connais intimement et vous conseiller d’aller consulter les liens pour en savoir plus sur les autres formes.

Etre un.e sédiste hypermobile donne l’impression d’être un pantin désarticulé. Mes articulations sont très fragiles et certaines (comme ma hanche qui a dû être renforcée par une exo-hanche ne font plus du tout leur travail). Je ne compte plus le nombre d’entorses, de (sub)luxations que j’ai eues depuis l’enfance. Mes articulations peuvent se subluxer spontanément alors que je ne fais rien (parfois cela m’arrive dans mon sommeil). J’ai toutes les articulations atteintes (y compris la colonne avec une scoliose et des problèmes récurrents de cervicales). L’hypermobilité se diagnostique essentiellement grâce au score de Beighton (5/9 sont nécessaires pour qu’il soit positif)

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A cette hypermobilité, s’associe le plus souvent une peau très fine et fragile (je me coupe avec du papier, prends régulièrement des décharges en touchant du métal, cicatrise très mal, j’ai des vergetures alors que je n’ai jamais eu de grandes variations de poids, j’ai des hématomes qui apparaissent de façon spontanée, j’ai une hypersensibilité au contact de beaucoup de chose, aux pansements, à certaines matières, aux tissus, etc….) et elle est plus extensible que la moyenne.

Potentiellement tous les organes peuvent être atteints. Dans mon cas, j’ai déjà dû être opéré.e plusieurs fois pour des prolapsus, des problèmes gynécologiques ayant finalement entraîné une double ovariectomie, une infection grave provoquée par la fragilité de ma peau…

En plus des critères principaux se rajoutent une série de symptômes qui pourrissent littéralement la vie. Tous ne sont pas présents chez tout.es les SEDh, personnellement, je souffre beaucoup d’une dysautonomie qui prend plusieurs formes dont celle d’un POTS (Syndrome de Tachycardie orthostatique posturale), en plus de la dysautonomie, je souffre de problèmes digestifs divers (nausées, constipations), d’une fatigue chronique très handicapante, de dyspnées et d’essoufflements brusques sans raison extérieure et d’un gros déficit de proprioception.

Et j’ai gardé pour la fin ce qui fait que le SED est un combat de chaque seconde : les douleurs : diffuses, chroniques, affectant potentiellement l’ensembles des muscles et des articulations, résistantes aux antalgiques habituels et évoluant par crises plus ou moins violentes, qui réduisent progressivement la mobilité et l’autonomie du.de la sédiste au point qu’une majorité finissent par se déplacer en fauteuil roulant car la douleur est trop violente pour permettre la marche. 

Voilà, cet article n’a pas la prétention d’être exhaustif et encore moins d’avoir une précision scientifique mais c’est ce que je dis, globalement, lorsqu’on me demande d’expliquer ma maladie.
Je suis ouvert.e à toutes les questions et à toutes les demandes de précisions.

 

Merci pour vos lectures, vos likes, vos partages, vos commentaires et vos questions. 

[Aparté : pourquoi un zèbre ? Non aucun rapport avec le haut potentiel intellectuel ! Le zèbre est le symbole des maladies rares depuis bien avant l’émergence de HPI partout !]

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[Traduction/résumé personnel : « Quand vous entendez le bruit de sabots, pensez à un cheval pas à un zèbre. »
Cette phrase est répétée aux étudiant.es en médecine au cours de leurs études.
En médecine, le mot zèbre est utilisé pour désigner une maladie rare. Les médecins ont appris à supposer que l’explication la plus simple est généralement la meilleure.
Mais la plupart des médecins ont oublié que les zèbres existent et obtenir un diagnostic pour celleux qui souffrent d’une maladie rare devient extrêmement difficile.
Le SED est une maladie rare donc les personnes atteintes sont médicalement des zèbres.]