Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

Ne pas se projeter

Autant le dire tout de suite, j’ai passé un été atroce. Entre les passages aux urgences, les hospitalisations, la douleur mal (voire pas) gérée, l’apparition de la gastroparérie et je ne dis pas tout.

En décembre, janvier, quand j’étais au fond du fond, que je vivais à 7/8 minimum de douleur en permanence car le CAD n’était toujours pas rentré dans le jeu, que je n’étais pas allé.e à Briançon, que je passais 90% de mon temps au lit en raison de la douleur, etc, bref à cette époque, j’allais vraiment très très mal physiquement et moralement. Alors pour tenir le coup je pensais à l’été à venir, au bonheur de l’été en Provence, les cafés sur les petites places, les concerts de musique en plein air, la mer, la piscine, la chaleur qui diminuent les douleurs chez moi, et je ne disais que j’irai nécessairement mieux.

Les choses ont commencé à vriller fin avril quand il a fallu m’opérer pour sauver mon bras en urgences, puis fin juin quand j’ai compris que je n’aurai pas de fauteuil roulant avant septembre ou octobre et en enfin début juillet quand j’ai dû récupérer mes affaires dans mon ancienne école et que j’ai pris conscience à partir de là que mon entourage n’avait pas compris à quel point mon autisme influençait ma gestion de la maladie.

Au final, j’ai assisté à un demi concert (j’ai dû partir à l’entre-acte), j’ai bu un verre avec une amie, j’ai réussi à gérer la visite d’une autre, je suis allé.e 3/4 de moins à la piscine que les autres années et je ne suis jamais allé.e à la mer…

Réaliser ça quand on aime tellement l’été, quand on espérait tellement de ces mois alors qu’on était au fond du gouffre, qu’on imaginait tant et tant de choses et d’une violence inouïe.

L’autre jour, j’étais avec mon toubib SED que j’aime tant et je disais à propos de la gastroparésie « vie de SED », je m’imaginais qu’il allait me faire une réponse plus moralisatrice. Pas du tout, il m’a dit : « c’est exactement ça, il faut vous adapter au quotidien à votre état de chaque matin » ! Ça m’a fait un bien fou qu’il me dise ça, je me suis senti.e compris.e et non jugé.e.

OUI, avec un handicap chronique comme le(s) mien(s) et tellement invalidant(s), il faut vivre au jour le jour et certainement ne pas imager les choses plusieurs mois à l’avance. C’est un privilège de valides.

Sinon on va droit dans le mur et quand on le prend, ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, merci pour vos lectures et commentaires. vous êtes dans mon cœur tous celleux qui m’écrivaient en me demandant de ne pas publier car vous n’osez, c’est aussi pour vous que je fais ce blog.

 

(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.

Bouffé.e de l’intérieur

Le SED c’est des douleurs à vouloir mourir, une mobilité et une autonomie qui diminuent, des blessures à répétition mais c’est aussi des organes qui peuvent être atteints et se mettre à fonctionner de travers, voire à ne plus fonctionner.

J’ai déjà vécu cela à plusieurs reprises, en ce moment c’est mon estomac. Depuis bientôt 2 semaines m’alimenter relève du défi absolu. Je rejette à peu près tout (voire tout) y compris évidemment mon traitement (yolo pour gérer la douleur) et j’ai des crampes qui me plient en deux.

Evidemment, je me tape ça la première quinzaine d’août (heureusement que je ne crois pas au karma). Les urgences de l’hosto de ma ville sont bannies (pas tout l’hosto, les urgences) il me reste une polyclinique au top mais qui fonctionne au ralenti en ce moment.
Après 2 passages aux urgences où j’ai été ré-hydraté.e et soulagé.e pour quelques heures, un médecin formidable (le même qui m’a permis de sauver mon bras gauche, mais c’est une autre histoire…) a activé son réseau pour me permettre un scan, un RDV avec un gastro et une fibro en urgence. Il faut encore que je fasse des examens mais on s’oriente sérieusement vers une gastroparésie (classique dans le SED). En gros, mon collagène pourri rend mon estomac feignant donc il ne fait pas son boulot et rejette les aliments.

Et très clairement, je n’en peux plus. Je suis affaibli.e au possible, je souffre à en crier dans la nuit, je pleure des heures entières et je commence sérieusement à me demander le sens de continuer tout ça. D’autant plus que je sens la grosse crise autistique arriver (et ce serait logique).

Je n’ai pas vraiment d’autre chose à vous dire et j’en suis désolé.e. Vous êtes de plus en plus à me lire et je vous en remercie. J’avais un best-of des réactions reçues suite à mon billet sur #BOYCOTTlespetitesvictoires, un premier article sur mon vécu en pédo-psy  à finir mais je n’ai pas la force et j’ai trop mal. J’ai vraiment beaucoup trop mal.

Bouffé.e de l’intérieur par le SED… Je crois que je préfère quand il me bouffe de l’extérieur.