(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.

Bouffé.e de l’intérieur

Le SED c’est des douleurs à vouloir mourir, une mobilité et une autonomie qui diminuent, des blessures à répétition mais c’est aussi des organes qui peuvent être atteints et se mettre à fonctionner de travers, voire à ne plus fonctionner.

J’ai déjà vécu cela à plusieurs reprises, en ce moment c’est mon estomac. Depuis bientôt 2 semaines m’alimenter relève du défi absolu. Je rejette à peu près tout (voire tout) y compris évidemment mon traitement (yolo pour gérer la douleur) et j’ai des crampes qui me plient en deux.

Evidemment, je me tape ça la première quinzaine d’août (heureusement que je ne crois pas au karma). Les urgences de l’hosto de ma ville sont bannies (pas tout l’hosto, les urgences) il me reste une polyclinique au top mais qui fonctionne au ralenti en ce moment.
Après 2 passages aux urgences où j’ai été ré-hydraté.e et soulagé.e pour quelques heures, un médecin formidable (le même qui m’a permis de sauver mon bras gauche, mais c’est une autre histoire…) a activé son réseau pour me permettre un scan, un RDV avec un gastro et une fibro en urgence. Il faut encore que je fasse des examens mais on s’oriente sérieusement vers une gastroparésie (classique dans le SED). En gros, mon collagène pourri rend mon estomac feignant donc il ne fait pas son boulot et rejette les aliments.

Et très clairement, je n’en peux plus. Je suis affaibli.e au possible, je souffre à en crier dans la nuit, je pleure des heures entières et je commence sérieusement à me demander le sens de continuer tout ça. D’autant plus que je sens la grosse crise autistique arriver (et ce serait logique).

Je n’ai pas vraiment d’autre chose à vous dire et j’en suis désolé.e. Vous êtes de plus en plus à me lire et je vous en remercie. J’avais un best-of des réactions reçues suite à mon billet sur #BOYCOTTlespetitesvictoires, un premier article sur mon vécu en pédo-psy  à finir mais je n’ai pas la force et j’ai trop mal. J’ai vraiment beaucoup trop mal.

Bouffé.e de l’intérieur par le SED… Je crois que je préfère quand il me bouffe de l’extérieur.