Bouffé.e de l’intérieur

Le SED c’est des douleurs à vouloir mourir, une mobilité et une autonomie qui diminuent, des blessures à répétition mais c’est aussi des organes qui peuvent être atteints et se mettre à fonctionner de travers, voire à ne plus fonctionner.

J’ai déjà vécu cela à plusieurs reprises, en ce moment c’est mon estomac. Depuis bientôt 2 semaines m’alimenter relève du défi absolu. Je rejette à peu près tout (voire tout) y compris évidemment mon traitement (yolo pour gérer la douleur) et j’ai des crampes qui me plient en deux.

Evidemment, je me tape ça la première quinzaine d’août (heureusement que je ne crois pas au karma). Les urgences de l’hosto de ma ville sont bannies (pas tout l’hosto, les urgences) il me reste une polyclinique au top mais qui fonctionne au ralenti en ce moment.
Après 2 passages aux urgences où j’ai été ré-hydraté.e et soulagé.e pour quelques heures, un médecin formidable (le même qui m’a permis de sauver mon bras gauche, mais c’est une autre histoire…) a activé son réseau pour me permettre un scan, un RDV avec un gastro et une fibro en urgence. Il faut encore que je fasse des examens mais on s’oriente sérieusement vers une gastroparésie (classique dans le SED). En gros, mon collagène pourri rend mon estomac feignant donc il ne fait pas son boulot et rejette les aliments.

Et très clairement, je n’en peux plus. Je suis affaibli.e au possible, je souffre à en crier dans la nuit, je pleure des heures entières et je commence sérieusement à me demander le sens de continuer tout ça. D’autant plus que je sens la grosse crise autistique arriver (et ce serait logique).

Je n’ai pas vraiment d’autre chose à vous dire et j’en suis désolé.e. Vous êtes de plus en plus à me lire et je vous en remercie. J’avais un best-of des réactions reçues suite à mon billet sur #BOYCOTTlespetitesvictoires, un premier article sur mon vécu en pédo-psy  à finir mais je n’ai pas la force et j’ai trop mal. J’ai vraiment beaucoup trop mal.

Bouffé.e de l’intérieur par le SED… Je crois que je préfère quand il me bouffe de l’extérieur.

3 commentaires sur “Bouffé.e de l’intérieur

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