Ne pas se projeter

Autant le dire tout de suite, j’ai passé un été atroce. Entre les passages aux urgences, les hospitalisations, la douleur mal (voire pas) gérée, l’apparition de la gastroparérie et je ne dis pas tout.

En décembre, janvier, quand j’étais au fond du fond, que je vivais à 7/8 minimum de douleur en permanence car le CAD n’était toujours pas rentré dans le jeu, que je n’étais pas allé.e à Briançon, que je passais 90% de mon temps au lit en raison de la douleur, etc, bref à cette époque, j’allais vraiment très très mal physiquement et moralement. Alors pour tenir le coup je pensais à l’été à venir, au bonheur de l’été en Provence, les cafés sur les petites places, les concerts de musique en plein air, la mer, la piscine, la chaleur qui diminuent les douleurs chez moi, et je ne disais que j’irai nécessairement mieux.

Les choses ont commencé à vriller fin avril quand il a fallu m’opérer pour sauver mon bras en urgences, puis fin juin quand j’ai compris que je n’aurai pas de fauteuil roulant avant septembre ou octobre et en enfin début juillet quand j’ai dû récupérer mes affaires dans mon ancienne école et que j’ai pris conscience à partir de là que mon entourage n’avait pas compris à quel point mon autisme influençait ma gestion de la maladie.

Au final, j’ai assisté à un demi concert (j’ai dû partir à l’entre-acte), j’ai bu un verre avec une amie, j’ai réussi à gérer la visite d’une autre, je suis allé.e 3/4 de moins à la piscine que les autres années et je ne suis jamais allé.e à la mer…

Réaliser ça quand on aime tellement l’été, quand on espérait tellement de ces mois alors qu’on était au fond du gouffre, qu’on imaginait tant et tant de choses et d’une violence inouïe.

L’autre jour, j’étais avec mon toubib SED que j’aime tant et je disais à propos de la gastroparésie « vie de SED », je m’imaginais qu’il allait me faire une réponse plus moralisatrice. Pas du tout, il m’a dit : « c’est exactement ça, il faut vous adapter au quotidien à votre état de chaque matin » ! Ça m’a fait un bien fou qu’il me dise ça, je me suis senti.e compris.e et non jugé.e.

OUI, avec un handicap chronique comme le(s) mien(s) et tellement invalidant(s), il faut vivre au jour le jour et certainement ne pas imager les choses plusieurs mois à l’avance. C’est un privilège de valides.

Sinon on va droit dans le mur et quand on le prend, ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, merci pour vos lectures et commentaires. vous êtes dans mon cœur tous celleux qui m’écrivaient en me demandant de ne pas publier car vous n’osez, c’est aussi pour vous que je fais ce blog.

 

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s