Autiste et sédiste : explosions croisées

Le titre de ce blog est Quotidien d’un.e autiste avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos, en effet, ce qui m’a décidé.e à publier en ligne (une partie de) mes écrits était l’envie de témoigner sur un quotidien quand on est à la fois autiste et sédiste (avec un SED important et en crise). Au final, j’ai abordé à plusieurs reprise les conséquences de l’autisme dans la « gestion » de mon SED mais j’ai peu parlé de l’inverse. Il m’a fallu du temps pour me rendre compte de la manière dont mon SED influait sur mon autisme et c’est une discussion récente sur un réseau social qui m’a permis de réaliser certaines choses et en particulier que le SED « augmente » mon autisme.

Est-ce la douleur constante, permanente, mal prise en charge et qui me donne envie d’abandonner régulièrement ?
Est-ce la perte d’autonomie, le fait que j’ai dû quitter momentanément mon chez-moi adoré car je ne m’en sortais plus seul.e et donc abandonner ma solitude adorée ?
Est-ce l’accumulation de RDV (para)médicaux qui me mettent dans un état de stress, de saturation, d’épuisement intérieur régulier ?
Est-ce l’apparition de nouveaux symptômes qui montrent que mon corps est de plus en plus atteint ?
Je ne sais pas mais ce qui est certain c’est que je suis « de plus en plus autiste » dans mon fonctionnement.

Je vais essayer d’expliquer quelques uns des changements que j’ai remarqués.

Je suis encore plus rigide qu’avant dans mon fonctionnement. Je supporte très très mal les changements, je n’arrive plus à tolérer les retards, les horaires flous, imprécis. Immédiatement je panique, je me sens mal, j’ai envie de fuir et comme je me crispe les douleurs augmentent. J’ai un besoin de planification encore plus important qu’avant. Si quelque chose est prévu, il m’en faut tous les détails à l’avance : horaires, lieux, personnes présentes et au moindre changement c’est panique à bord, je ne peux plus raisonner calmement, je suis en larmes ou en colère et il me faut plusieurs heures pour me calmer.

Mes hypersensibilités sont plus fortes qu’avant et me gênent beaucoup plus au quotidien. Le bruit, les mouvements de foules, les textures, la luminosité quand je ne peux pas la contrôler, tout me blesse, m’agresse, je me replis sur moi-même et encore une fois je me crispe donc les douleurs s’installent plus en profondeur.

De même ma tendance à la surgénéralisation négative a fait un bond en avant. Je tiens des raisonnements du genre « puisque ça s’est mal passé avec ce médecin sur ce point, cela se passera mal avec tous les médecins » et il me faut l’aide et la patience de mon entourage pour sortir de ces boucles négatives qui, en plus, alimentent un autre aspect de l’autisme qui se fait plus présent, le blocage des fonctions exécutives. Depuis que je suis vraiment rentré.e dans la maladie et le handicap physique, ce symptôme est plus en avant que jamais. J’ai un mal fou à faire les choses même quand elles me font plaisir et que j’en ai envie. Passer à l’acte sans être vraiment stimulé.e (et encore) est un vrai combat. Il ne faut pas confondre les jours où je suis immobilisé.e par la douleur (comme en ce moment) et ceux où je pourrais faire certaines choses mais où je n’y arrive pas parce que l’action est bloquée à un niveau neurologique. Cela peut aller jusqu’à la prise de médicaments qui à certains moments me semble un Everest.

J’ai mis de nombreux mois à réaliser tout ça et j’avoue que la prise de conscience est assez violente. Je ne pensais pas que mes deux handicaps s’alimentaient à ce point l’un et l’autre et je remercie l’amie avec qui j’ai eu cette discussion.
Je savais qu’il me faudrait du temps pour retrouver un équilibre dans ma vie, je me rends compte qu’il ne faut pas que je sois pressé.e et que j’apprenne à respecter l’autiste et la sédiste dans leurs besoins respectifs même si ça complique le quotidien. Je prendrais sinon le risque d’un craquage dont j’aurais du mal à me remettre.

 

Comme toujours prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, j’en reçois beaucoup en ce moment donc mon délai de réponse augmente mais je le fais toujours et c’est avec bonheur.

 

 

Bouffé.e de l’intérieur (2) : la gastroparésie

J’avais commencé à en parler dans l’article Bouffé.e de l’intérieur j’ai depuis des années d’énormes difficultés à manger mais début août cela s’est sérieusement aggravé au point d’être hospitalisé.e 2 fois aux urgences pour être réhydraté.e à l’époque l’hypothèse était une gastroparésie et les examens dont une scintigraphie de vidange gastrique (je me souviens encore du goût délicieux de l’omelette radioactive à manger en début d’examen :O ) ont confirmé ce diagnostic assez commun en présence d’un SED.

La gastroparésie c’est quoi ? C’est un trouble fonctionnel digestif caractérisé par un ralentissement objectif de la vidange gastrique, en l’absence de tout obstacle mécanique organique. La gastroparésie peut relever de causes multiples, mais elle est dans plus d’un tiers des cas idiopathique. Sinon elle peut être par atteinte neurologique (diabète, AVC), par atteinte myogène (dystrophie musculaire, SED) ou encore par de nombreuses autres atteintes. Les conséquences sont multiples :
– Difficulté voire impossibilité de manger
– Dénutrition
– Amaigrissement sévère
– Nausées et vomissements
– Douleurs abdominales

Les possibilités d’aide divergent selon le degré d’atteinte et l’origine, des médicaments à l’alimentation par sonde en passant par la chirurgie. Dans mon cas les médicaments soulagent un peu les nausées mais c’est tout, on va donc essayer des injections de botox dans l’estomac par fibroscopie. Je verrai bien si cela améliore mon quotidien car pour le moment cette gastroparésie me rajoute une souffrance importante à gérer en permanence. Mais il n’y a pas de traitement définitif.

D’abord j’ai des nausées quasi perpétuelles, , je suis obligé.e de manger par toutes petites quantités et un nombre très réduits d’aliments sinon je vomis. J’ai encore fait l’expérience l’autre soir encore où lors d’un repas très sympa au restaurant, je me suis laissé.e tenter et j’ai fini le repas aux toilettes avant de partir plié.e en deux de douleur… Entre mon autisme et mon SED, il m’était déjà difficile de partager des moments de sociabilité, la gastroparésie complique encore les choses.

En plus, l’entourage est le plus souvent très septique voire méfiant (surtout quand on a un passé de troubles alimentaires comme moi), la maladie n’est pas connue (tiens encore une !), il n’y a pas de signe extérieur (et non je ne vais pas garder dans mon sac les résultats de la scintigraphie !) et manger semble naturel pour quasiment tout le monde. Heureusement les personnes les plus proches me soutiennent et j’ai appris à vivre avec les réflexions et les jugements des autres.

Mais honnêtement je n’avais pas besoin de ça ! J’ai l’impression que mon corps se retourne contre moi de tous les côtés.
La gestion de la douleur est catastrophique (une hospitalisation spécialisée est prévue, j’en reparlerai), je passe de plus en plus de jours au fond de mon lit car je souffre trop pour faire autre chose et en plus me nourrir devient un combat et un acte qui me rajoute de la souffrance.
Je suis vraiment fatigué.e de tout ça et je cherche le bouton « pause »

En attendant de le trouver, je vais manger ma compote et mon yaourt en espérant ne pas trop souffrir.

 

Prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, je ne réponds pas toujours dans la journée mais si je peux vous orienter un peu c’est avec bonheur.

Anniversaire

Il y a un an, un an, (entre le 15 et le 20 octobre) j’arrêtais de me cacher derrière mon petit doigt et j’admettais qu’une crise comme je l’avais déjà vécu 6 fois dans ma vie avait commencée. En fait, comme je l’ai écrit dans un de mes premiers billets ( Une bombe à fragmentation (2) ) la douleur et les autres signes avaient faits leur apparition à la fin de l’été mais j’avais refusé cette réalité. J’avais refusé qu’au moment où j’arrivais à une forme d’aboutissement professionnel, une crise comme j’en avais déjà vécues puisse me tomber dessus. Enfin je pensais que c’était une crise comme j’en avais déjà vécues…

Aux vacances scolaires de la Toussaint, je ne pouvais plus faire semblant. Je me demandais tous les soirs si je pourrais marcher le lendemain, mes doigts se retournaient régulièrement et il devenait très compliqué de le cacher à mes proches. J’ai donc appelé cette toubib dont une association m’avait donné le nom quelques semaines plus tôt

Un mois après, j’apprenais le nom de la maladie génétique qui me fait souffrir depuis l’enfance et qui explose par crise à intervalles irréguliers : le Syndrome d’Elhers Danlos (forme hypermobile) ou SEDh (hEDS en Anglais). La suite vous pouvez la lire dans l’article cité au-dessus.

Depuis un an, je n’ai pas vécu une journée sans avoir de douleur inférieure à 4-5/10.
Un an… pas une journée.

Pourquoi cette crise n’est pas passée, pourquoi elle ne passe pas contrairement aux autres ? Pourquoi mon corps se dégrade progressivement ? La marche autonome, la motricité fine, la digestion, etc., etc.

J’ai posé la question au prof spécialisé qui me suit depuis janvier dernier, il m’a expliqué que dans les formes sévères de SEDh, il arrive que les malades vivent un certain nombre de crises pendant les premières années et puis un jour, iels vivent une grosse crise qui les fait rentrer dans la maladie et le handicap, une crise qui finit par devenir le quotidien des malades, une crise qui est devenu mon quotidien.

En un an, ma vie a été complètement chamboulée. J’ai dû arrêter de travailler, je ne suis plus autonome au quotidien (et toujours en attente de la MDPH concernant l’attribution d’une aide humaine), je vais bientôt avoir un fauteuil roulant électrique, j’ai failli perdre un bras suite à une chute et je n’ai pas encore récupéré toute la mobilité de ma main. Le.a Sam autiste a beaucoup beaucoup souffert car la médecine physique n’en a souvent cure de la réalité émotionnelle des patient.es et avec un quotidien tellement chamboulé, je ne pouvais que vivre en permanence à la limite (ou derrière cette limite) du meltdown ou du shutdown.

Néanmoins cette entrée brutale dans le handicap physique n’a pas eu que des aspects noirs même si j’ai du mal à le voir un jour comme aujourd’hui où je ne peux pas marcher. J’ai rencontré des gens formidables et d’un courage incroyable comme Valérie et d’autres membres de l’UNSED, j’ai évolué intérieurement et je pense que je suis plus fort.e malgré ma fatigue et mon « ras le bol », j’ai enfin une réponse à toutes les choses médicalement bizarres qui me sont arrivées depuis mon enfance et plus personne ne pourra me dire que « c’est dans ma tête », j’ai pu faire un tri très important parmi mes « ami.es » et je sais que celleux qui ont traversé cette année sans fuir, sont réellement des amis et le resteront.

Au bout d’un an, ma vie commence à se reconstruire même si il reste deux étapes essentielles, cette fameuse aide humaine que j’attends et un protocole de gestion de la douleur qui me convienne.

Un an, un an de souffrances, un an de combats, un an à ne plus y croire mais je suis encore là. Je n’ai pas encore trouvé mon équilibre dans cette nouvelle vie et je doute parfois que cela soit possible mais ai-je le choix ?

 

Merci pour vos lectures, vos retours, vos questions. J’avais besoin d’écrire ces lignes très personnelles et peut-être sans grand intérêt. Prenez soin de vous et à très vite pour un autre billet surement plus informatif.

Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

Autiste, sédiste et agenre: un coming out !

On me demande des explications sur mon écriture depuis un moment, il est donc temps de vous les donner !

Premier point, j’utilise au maximum l’écriture inclusive, c’est à dire que je ne genre pas les noms si je ne connais pas précisément le genre des personnes dont je parle. Le masculin ne l’emporte pas sur le féminin ! D’où des mots comme « iel ou iels », « quelqu’un.e », « docteur.e », etc. etc. Sur l’écriture inclusive et ses liens avec le féminisme, internet regorge de ressources.

Second point, je ne genre pas non plus quand je parle de moi-même. Par exemple, je vais écrire « Je me sens fatigué.e », « j’ai été ingénieur.e ». Pourquoi donc ? Parce que je suis agenre, (j’utilise aussi souvent le mot queer même si sa définition est plus large parce que se revendiquer queer n’est pas qu’une question de genre, c’est aussi un engagement politique et idéologique)

Etre agenre n’a pas de lien avec le sexe biologique, l’orientation sexuelle ou même l’expression de genre que l’on renvoie aux autres (ou que les autres projettent sur nous…)

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Un joli schéma pour illustrer la diversité humaine

Etre agenre, c’est dans son identité de genre ne se sentir ni réellement de genre feminin, ni réellement de genre masculin et même avoir du mal à ressentir la notion de genre et la binarité en général.
Je ne suis ni un.e trans refoulé.e, ni une femme qui refuse son identité de genre de naissance, je ne suis pas non plus un mélange du genre homme et du genre femme, je me vis en dehors des genres.

Je reconnais que ce sont des notions compliquées à manier quand on n’en a pas l’habitude mais la diversité humaine est infinie et nous avons aujourd’hui la chance de pouvoir nous vivre pleinement selon nos identités profondes même si les combats pour l’égalité des droits sont loin d’être terminés et que jugements, moqueries et harcèlements ont encore malheureusement la vie longue tant que tout.es ne seront pas éduqué.es à la tolérance face à la différence.

Je pourrais continuer pendant des heures mais je pense avoir dit l’essentiel, je ne suis pas un.e théoricien.ne du genre.
Je rajouterai juste que les identités de genre particulières sont fréquentes parmi les membres du spectre autistique et ce domaine de recherche me passionne même si les écrits sont encore peu nombreux.

Je suis ouvert.e à toutes les questions (respectueuses), je répondrai avec un grand plaisir.

 

Continuez à prendre soin de vous, à m’écrire si vous en avez envie, je vous envoie un peu de la force que je récupère dans mes montagnes. 

 

[Créations de Alyce Wood que vous pouvez découvrir ici ]