Anniversaire

Il y a un an, un an, (entre le 15 et le 20 octobre) j’arrêtais de me cacher derrière mon petit doigt et j’admettais qu’une crise comme je l’avais déjà vécu 6 fois dans ma vie avait commencée. En fait, comme je l’ai écrit dans un de mes premiers billets ( Une bombe à fragmentation (2) ) la douleur et les autres signes avaient faits leur apparition à la fin de l’été mais j’avais refusé cette réalité. J’avais refusé qu’au moment où j’arrivais à une forme d’aboutissement professionnel, une crise comme j’en avais déjà vécues puisse me tomber dessus. Enfin je pensais que c’était une crise comme j’en avais déjà vécues…

Aux vacances scolaires de la Toussaint, je ne pouvais plus faire semblant. Je me demandais tous les soirs si je pourrais marcher le lendemain, mes doigts se retournaient régulièrement et il devenait très compliqué de le cacher à mes proches. J’ai donc appelé cette toubib dont une association m’avait donné le nom quelques semaines plus tôt

Un mois après, j’apprenais le nom de la maladie génétique qui me fait souffrir depuis l’enfance et qui explose par crise à intervalles irréguliers : le Syndrome d’Elhers Danlos (forme hypermobile) ou SEDh (hEDS en Anglais). La suite vous pouvez la lire dans l’article cité au-dessus.

Depuis un an, je n’ai pas vécu une journée sans avoir de douleur inférieure à 4-5/10.
Un an… pas une journée.

Pourquoi cette crise n’est pas passée, pourquoi elle ne passe pas contrairement aux autres ? Pourquoi mon corps se dégrade progressivement ? La marche autonome, la motricité fine, la digestion, etc., etc.

J’ai posé la question au prof spécialisé qui me suit depuis janvier dernier, il m’a expliqué que dans les formes sévères de SEDh, il arrive que les malades vivent un certain nombre de crises pendant les premières années et puis un jour, iels vivent une grosse crise qui les fait rentrer dans la maladie et le handicap, une crise qui finit par devenir le quotidien des malades, une crise qui est devenu mon quotidien.

En un an, ma vie a été complètement chamboulée. J’ai dû arrêter de travailler, je ne suis plus autonome au quotidien (et toujours en attente de la MDPH concernant l’attribution d’une aide humaine), je vais bientôt avoir un fauteuil roulant électrique, j’ai failli perdre un bras suite à une chute et je n’ai pas encore récupéré toute la mobilité de ma main. Le.a Sam autiste a beaucoup beaucoup souffert car la médecine physique n’en a souvent cure de la réalité émotionnelle des patient.es et avec un quotidien tellement chamboulé, je ne pouvais que vivre en permanence à la limite (ou derrière cette limite) du meltdown ou du shutdown.

Néanmoins cette entrée brutale dans le handicap physique n’a pas eu que des aspects noirs même si j’ai du mal à le voir un jour comme aujourd’hui où je ne peux pas marcher. J’ai rencontré des gens formidables et d’un courage incroyable comme Valérie et d’autres membres de l’UNSED, j’ai évolué intérieurement et je pense que je suis plus fort.e malgré ma fatigue et mon « ras le bol », j’ai enfin une réponse à toutes les choses médicalement bizarres qui me sont arrivées depuis mon enfance et plus personne ne pourra me dire que « c’est dans ma tête », j’ai pu faire un tri très important parmi mes « ami.es » et je sais que celleux qui ont traversé cette année sans fuir, sont réellement des amis et le resteront.

Au bout d’un an, ma vie commence à se reconstruire même si il reste deux étapes essentielles, cette fameuse aide humaine que j’attends et un protocole de gestion de la douleur qui me convienne.

Un an, un an de souffrances, un an de combats, un an à ne plus y croire mais je suis encore là. Je n’ai pas encore trouvé mon équilibre dans cette nouvelle vie et je doute parfois que cela soit possible mais ai-je le choix ?

 

Merci pour vos lectures, vos retours, vos questions. J’avais besoin d’écrire ces lignes très personnelles et peut-être sans grand intérêt. Prenez soin de vous et à très vite pour un autre billet surement plus informatif.

3 commentaires sur “Anniversaire

  1. Wahou!
    C’est difficile de commenter , mais difficile aussi de ne pas commenter (ça pourrait s’apparenter à du désintérêt , ce qui n’est pas la cas ) .
    Ce que tu vis est terrifiant vu de l’extérieur :j’ai « flirté » avec quelques épisodes très douloureux dans ma vie , et chaque fois on se demande comment on a fait pour supporter , mais ça a passé . Il y a eu un lendemain meilleur .
    Alors imaginer que ça ne passe pas , je ne sais pas le faire .
    Je suis admirative devant ton courage .
    Admirative aussi de voir que tu parviens à positiver .
    Je te souhaite un apaisement de ces douleurs , de trouver l’équilibre que tu recherches , l’aide dont tu as besoin , bien évidemment , et beaucoup de courage , même si tu n’en manques pas .
    Voilà , quelques mots et toute ma sympathie .
    M N

    Aimé par 1 personne

    1. Merci infiniment pour ces mots qui font chaud au coeur.
      Je ne pense pas être courageuxse mais j’ai conscience que je n’ai qu’une vie et j’ai encore « envie » de me battre pour y être bien malgré la souffrance et tout ce que je n’ai pas choisi.
      Merci encore

      Aimé par 1 personne

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