Bouffé.e de l’intérieur (2) : la gastroparésie

J’avais commencé à en parler dans l’article Bouffé.e de l’intérieur j’ai depuis des années d’énormes difficultés à manger mais début août cela s’est sérieusement aggravé au point d’être hospitalisé.e 2 fois aux urgences pour être réhydraté.e à l’époque l’hypothèse était une gastroparésie et les examens dont une scintigraphie de vidange gastrique (je me souviens encore du goût délicieux de l’omelette radioactive à manger en début d’examen :O ) ont confirmé ce diagnostic assez commun en présence d’un SED.

La gastroparésie c’est quoi ? C’est un trouble fonctionnel digestif caractérisé par un ralentissement objectif de la vidange gastrique, en l’absence de tout obstacle mécanique organique. La gastroparésie peut relever de causes multiples, mais elle est dans plus d’un tiers des cas idiopathique. Sinon elle peut être par atteinte neurologique (diabète, AVC), par atteinte myogène (dystrophie musculaire, SED) ou encore par de nombreuses autres atteintes. Les conséquences sont multiples :
– Difficulté voire impossibilité de manger
– Dénutrition
– Amaigrissement sévère
– Nausées et vomissements
– Douleurs abdominales

Les possibilités d’aide divergent selon le degré d’atteinte et l’origine, des médicaments à l’alimentation par sonde en passant par la chirurgie. Dans mon cas les médicaments soulagent un peu les nausées mais c’est tout, on va donc essayer des injections de botox dans l’estomac par fibroscopie. Je verrai bien si cela améliore mon quotidien car pour le moment cette gastroparésie me rajoute une souffrance importante à gérer en permanence. Mais il n’y a pas de traitement définitif.

D’abord j’ai des nausées quasi perpétuelles, , je suis obligé.e de manger par toutes petites quantités et un nombre très réduits d’aliments sinon je vomis. J’ai encore fait l’expérience l’autre soir encore où lors d’un repas très sympa au restaurant, je me suis laissé.e tenter et j’ai fini le repas aux toilettes avant de partir plié.e en deux de douleur… Entre mon autisme et mon SED, il m’était déjà difficile de partager des moments de sociabilité, la gastroparésie complique encore les choses.

En plus, l’entourage est le plus souvent très septique voire méfiant (surtout quand on a un passé de troubles alimentaires comme moi), la maladie n’est pas connue (tiens encore une !), il n’y a pas de signe extérieur (et non je ne vais pas garder dans mon sac les résultats de la scintigraphie !) et manger semble naturel pour quasiment tout le monde. Heureusement les personnes les plus proches me soutiennent et j’ai appris à vivre avec les réflexions et les jugements des autres.

Mais honnêtement je n’avais pas besoin de ça ! J’ai l’impression que mon corps se retourne contre moi de tous les côtés.
La gestion de la douleur est catastrophique (une hospitalisation spécialisée est prévue, j’en reparlerai), je passe de plus en plus de jours au fond de mon lit car je souffre trop pour faire autre chose et en plus me nourrir devient un combat et un acte qui me rajoute de la souffrance.
Je suis vraiment fatigué.e de tout ça et je cherche le bouton « pause »

En attendant de le trouver, je vais manger ma compote et mon yaourt en espérant ne pas trop souffrir.

 

Prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, je ne réponds pas toujours dans la journée mais si je peux vous orienter un peu c’est avec bonheur.

2 commentaires sur “Bouffé.e de l’intérieur (2) : la gastroparésie

  1. Bonjour, est ce que cette gastro paresie s’apparente à une achalasie, c’est à dire une muscle de fermeture de l’estomac trop tonique et qui ne laisse pas passer les aliments ?
    Je vous parle de ça parce que j’en souffre et que j’ai réussi à dompter le phénomène sans médicaments ni chirurgie!
    Au départ, j’ai trouver un kiné qui me massait et me rallongeait oesophage, et ensuite moi même j’arrive à faire descendre les aliments en m’etirant et en créant une différence de pression entre oesophage et l’estomac !
    Et bien-sûr la gestion du stress ,qui est le facteur declencheur numéro 1!
    J’espère avoir pu vous donner quelques pistes,c’est horrible de ne pas pouvoir manger et d’avoir des crises de panique dès qu’il faut manger en public!
    Courage à vous !

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    1. Non le fonctionnement est différent. Ce n’est pas que c’est trop tonique au contraire, les organes ne sont pas assez toniques. L’estomac est tout mou, « faignant », et laisse les aliments stagner très (trop) longtemps.
      Merci néanmoins pour cette suggestion.

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