Autiste et sédiste : explosions croisées

Le titre de ce blog est Quotidien d’un.e autiste avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos, en effet, ce qui m’a décidé.e à publier en ligne (une partie de) mes écrits était l’envie de témoigner sur un quotidien quand on est à la fois autiste et sédiste (avec un SED important et en crise). Au final, j’ai abordé à plusieurs reprise les conséquences de l’autisme dans la « gestion » de mon SED mais j’ai peu parlé de l’inverse. Il m’a fallu du temps pour me rendre compte de la manière dont mon SED influait sur mon autisme et c’est une discussion récente sur un réseau social qui m’a permis de réaliser certaines choses et en particulier que le SED « augmente » mon autisme.

Est-ce la douleur constante, permanente, mal prise en charge et qui me donne envie d’abandonner régulièrement ?
Est-ce la perte d’autonomie, le fait que j’ai dû quitter momentanément mon chez-moi adoré car je ne m’en sortais plus seul.e et donc abandonner ma solitude adorée ?
Est-ce l’accumulation de RDV (para)médicaux qui me mettent dans un état de stress, de saturation, d’épuisement intérieur régulier ?
Est-ce l’apparition de nouveaux symptômes qui montrent que mon corps est de plus en plus atteint ?
Je ne sais pas mais ce qui est certain c’est que je suis « de plus en plus autiste » dans mon fonctionnement.

Je vais essayer d’expliquer quelques uns des changements que j’ai remarqués.

Je suis encore plus rigide qu’avant dans mon fonctionnement. Je supporte très très mal les changements, je n’arrive plus à tolérer les retards, les horaires flous, imprécis. Immédiatement je panique, je me sens mal, j’ai envie de fuir et comme je me crispe les douleurs augmentent. J’ai un besoin de planification encore plus important qu’avant. Si quelque chose est prévu, il m’en faut tous les détails à l’avance : horaires, lieux, personnes présentes et au moindre changement c’est panique à bord, je ne peux plus raisonner calmement, je suis en larmes ou en colère et il me faut plusieurs heures pour me calmer.

Mes hypersensibilités sont plus fortes qu’avant et me gênent beaucoup plus au quotidien. Le bruit, les mouvements de foules, les textures, la luminosité quand je ne peux pas la contrôler, tout me blesse, m’agresse, je me replis sur moi-même et encore une fois je me crispe donc les douleurs s’installent plus en profondeur.

De même ma tendance à la surgénéralisation négative a fait un bond en avant. Je tiens des raisonnements du genre « puisque ça s’est mal passé avec ce médecin sur ce point, cela se passera mal avec tous les médecins » et il me faut l’aide et la patience de mon entourage pour sortir de ces boucles négatives qui, en plus, alimentent un autre aspect de l’autisme qui se fait plus présent, le blocage des fonctions exécutives. Depuis que je suis vraiment rentré.e dans la maladie et le handicap physique, ce symptôme est plus en avant que jamais. J’ai un mal fou à faire les choses même quand elles me font plaisir et que j’en ai envie. Passer à l’acte sans être vraiment stimulé.e (et encore) est un vrai combat. Il ne faut pas confondre les jours où je suis immobilisé.e par la douleur (comme en ce moment) et ceux où je pourrais faire certaines choses mais où je n’y arrive pas parce que l’action est bloquée à un niveau neurologique. Cela peut aller jusqu’à la prise de médicaments qui à certains moments me semble un Everest.

J’ai mis de nombreux mois à réaliser tout ça et j’avoue que la prise de conscience est assez violente. Je ne pensais pas que mes deux handicaps s’alimentaient à ce point l’un et l’autre et je remercie l’amie avec qui j’ai eu cette discussion.
Je savais qu’il me faudrait du temps pour retrouver un équilibre dans ma vie, je me rends compte qu’il ne faut pas que je sois pressé.e et que j’apprenne à respecter l’autiste et la sédiste dans leurs besoins respectifs même si ça complique le quotidien. Je prendrais sinon le risque d’un craquage dont j’aurais du mal à me remettre.

 

Comme toujours prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, j’en reçois beaucoup en ce moment donc mon délai de réponse augmente mais je le fais toujours et c’est avec bonheur.

 

 

4 commentaires sur “Autiste et sédiste : explosions croisées

  1. Ta réaction d’autiste qui se rigidifie et s’intensifie me semble « normale ». Face à une réalité physique que tu ne peux pas contrôler et qui te met en surcharge permanente, le reste de ta cognition ne va pas s’amuser à être hyper-souple ou très coopérative… Ton témoignage est, certes douloureux, mais extrêmement utile pour se joindre aux autres voix semblables à la tienne : pour que le sed ET l’autisme soient mieux pris en charge, accompagnés. Pour que l’on comprenne la problématique du cumul ou croisement de deux conditions qui rendent le quotidien compliqué.

    Merci d’écrire. Des pensées de soutien (même si je ne peux pas faire grand-chose, derrière mon écran !)

    Aimé par 1 personne

    1. C’est ce qu’il va falloir que j’arrive à faire comprendre à la MDPH : les 2 conditions ne sont pas juste accolées, elles se cumulent. Iels l’ont compris pour mon taux d’invalidité mais pour l’aide humaine toujours pas.
      En tous cas merci pour tes mots Chère Girafe ❤

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