11 jours dans un service anti-douleur: la fille oubliée de la médecine

[Avertissement : Ce récit est totalement subjectif. Il relate mon vécu en fonction de mes handicaps et des traitements que j’avais pris avant mon hospitalisation. Il ne revendique aucune valeur scientifique]

Je suis rentré.e un vendredi matin dans un service de pointe qui traite de la grande douleur chronique depuis 24 ans. L’objectif pour moi était double, sortir de la spirale des morphiniques dans laquelle j’étais tombé.e après un an de douleurs aiguës constantes et mal/non-prise en charge et retrouver une meilleure qualité de vie.
Reprenons ce 1er point, comment avais-je pu en un an, en arriver à avoir un patch 50 + 6 injections de 10mg par jour de morphine sans compter les autres antalgiques ? Pour plusieurs raisons, d’abord par ignorance, les médecins généralistes ne sont pas formés correctement à l’antalgie des douleurs chroniques rebelles et les spécialistes sont… des spécialistes de leur disciplines. Par manque d’investissement et d’intérêt ensuite, j’habite un des départements les plus peuplés de France, qui n’est vraiment pas un désert médical et pourtant les centres anti-douleurs se comptent sur les doigts d’une main et ceux qui proposent une prise en charge complète (avec hospitalisation) sont au nombre de 2 ! Cela vous laisse imaginer les listes d’attente. Donc pendant un an, alors que mon SED explosait littéralement, je me suis tourné.e vers tous les médecins que je rencontrais chacun.e rajoutant sa couche à une ordonnance déjà lourde. Certes j’avais eu une rapide et légère (dans tous les sens du terme) prise en charge dans un centre anti-douleur mais elle n’était pas sérieuse, mal organisées et m’a laissé.e seul.e dans la nature sans rien avoir résolu.

Je me suis donc installé.e un vendredi matin dans ma chambre, j’ai revu très vite l’adorable médecin qui m’avait reçu.e en consultation. Il m’a expliqué le protocole : arrêt de la morphine, mise sous perfusion lente et continue de kétamine et autres perfusions (Acupan, Tranxène) Il devait également dès le 1er soir me mettre sous perfusion d’Anafranil. Mais ce médicament restait associé aux abus et à la violence de la pédopsychiatrie donc je lui ai demandé de le retirer. Dans le courant de la journée, j’ai rencontré un neurologue, un cardiologue, un kiné et un psychiatre qui a semblé fort surpris de voir un.e autiste qui ne soit pas un homme…
Les choses semblaient faciles, la soirée est arrivée et j’ai regardé tranquillement un film sur mon PC avant de m’endormir.

Vers 4h du matin, je suis rentré.e en enfer. Des douleurs atroces avaient envahies l’ensemble de mon corps, je ne pouvais pas bouger un doigt sans pleurer, même les draps me semblaient être lourds comme du béton. J’ai sonné et l’infirmière de nuit est arrivée avec des perfusions qui m’ont permis de me rendormir 2h mais au réveil c’était bien pire. Je pleurais, je criais, je disais que je voulais rentrer chez moi, la morphine ne faisait plus effet et la kétamine n’avait pas encore pris le relais. Toute la journée, l’équipe infirmière s’est relayée à mon chevet, avec un dévouement et un professionnalisme incroyable, iels ont pris soin de moi, me tenant la main, appelant 2 fois le médecin chez lui pour ajuster le protocole, m’aidant à respirer quand je n’y arrivais plus. Heureusement je n’avais pas développé de dépendance à la morphine et je n’ai eu aucun symptôme de sevrage (nausées, suées, angoisses, agressivité, etc.)

Pendant quasiment 4 jours, j’ai vraiment traversé l’enfer même si les choses sont devenues légèrement plus faciles à partir du lundi quand après avoir pris plusieurs heures pour me raisonner en me disant à moi-même que je n’étais plus le.a même, que le contexte était totalement différent, que mon médecin actuel n’avait rien à voir avec le psy-bourreau de mon adolescence, j’ai fini par accepter les perfusions d’Anafranil connu pour être très efficace sur les douleurs neuropathiques. Malgré ça, durant toute la 1ère perfusion, j’étais à la limite de la crise d’angoisse, guettant le moment où l’on viendrait m’enfermer…

A partir du mercredi, les choses se sont très progressivement améliorées. J’avais toujours ma poche de kétamine mais je n’avais plus besoin d’être en permanence avec une autre perfusion, il était possible de me donner les médicaments à heures fixes. Dès le 2ème soir, un infirmier titulaire d’un DU d’algologie m’avait fait de l’hypnose, nous avons pu recommencer plusieurs fois et surtout il m’a enfin appris à me servir du TENS dont je parle dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste car si on m’avait fourni cet appareil, personne jusque là n’avait pris le temps de réellement m’en expliquer le fonctionnement, bien différent des quelques indications fournies avec. Aujourd’hui ce petit appareil est devenu un nouvel ami dans ma lutte contre la douleur.

J’étais parti.e pour une hospitalisation de 8 jours mais finalement le médecin m’a demandé de rester quelques jours de plus étant donné ce par quoi j’étais passé les premiers jours afin d’affiner le protocole de sortie. J’ai accepté avec tristesse mais en ayant conscience du sérieux de sa demande. Ces jours supplémentaires ont permis de progressivement supprimer les perfusions et de tester le traitement avec lequel je suis sorti.e.

Aujourd’hui quelques heures après ma sortie, je me rends compte de la chance extraordinaire que j’ai eu de rencontrer ce médecin et cette équipe, leur professionnalisme, leur acceptation de mes différences, leur dévouement auront permis un grand changement. Certes je souffre encore (on va dire que j’ai l’impression d’avoir une grippe en continu) mais je ne prends plus de morphine et l’effet de la kétamine va encore augmenter dans les jours qui viennent. Je ne sais pas quand (4 mois, 6 mois, 1 an ?) j’aurai besoin de retourner faire une cure là-bas mais savoir que ce lieu et ces personnes existent est extrêmement rassurant, je ne me sens plus seul.e avec ma douleur.

Seul.e avec ma douleur comme je le suis depuis l’enfance (j’en ai déjà parlé, les douleurs de SED sont apparues quand j’étais enfant) d’où mon titre « la fille oubliée de la médecine ». Les chercheurs ont inventé des pilules pour paraître plus jeune, plus bronzé.e, pour faire du muscle plus vite, pour maigrir, pour faire l’amour plus longtemps mais un service comme celui où j’ai été se bat depuis 24 ans avec les mêmes 4/5 malheureuses molécules contre les grandes douleurs chroniques et cherchent avec passion et dévouement les meilleurs protocoles pour aider les abandonné.es de la médecine qui souffrent et finissent par se tourner vers la morphine sachant que ce n’est malheureusement qu’une solution très provisoire dans le cas des douleurs chroniques. Cette société a décidément des priorités très bizarres.

 

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

Tenir ?

Je n’écris pas beaucoup en ce moment et une fidèle lectrice me l’a fait remarquer gentillement mais je traverse une des périodes les plus dures depuis que mon SED a explosé il y a un an.

Mon séjour à Briançon ne s’est pas déroulé comme je l’espérais puisque j’ai été en crise aiguë les 2/3 du séjour. J’ai pu profiter de l’air de la montagne et des soins toujours si bienveillants de l’équipe mais je n’ai guère pu faire de ré-entrainement physique. Je suis déçu.e mais ma déception est noyé.e dans ma douleur. En effet, en ce moment je me demande comment je tiens tellement la douleur est constante et élevée (surement 6/10  avec des moments plus hauts mais comme elle est permanente je ne sais pas si la coter a encore du sens) Je suis alité.e plus de 90% de mon temps et je n’ai pas encore pu retrouver mon chez-moi adoré et ma solitude chérie. Vraiment ne plus être chez-moi est devenu une douleur morale constante.

Honnêtement tant au niveau de mon SED, qu’au niveau autistique, je suis au bord de la rupture en permanence. J’en suis au point où j’aimerais craquer un bon coup pour ne plus sentir cette tension permanente en moi mais je ne peux pas me le permettre tant que je ne suis pas chez moi.

Et pour finir d’ici une grosse semaine je vais être hospitalisé.e dans une unité antidouleur pendant 8 jours pour essayer de moins souffrir et de mieux gérer la douleur. L’hospitalisation en elle-même est positive mais ça veut dire quitter de nouveau ma fille-chatte, aller dans un lieu inconnu, rencontrer plein de gens nouveaux, me soumettre une fois de plus à la collectivité et j’ai de grosses larmes d’autiste qui coulent à l’intérieur tellement je suis angoissé.e par cette perspective.

Alors je tiens, je continue à tenir au prix d’angoisses, de cauchemars, de douleurs toujours plus violentes. Pourquoi je continue à tenir ? Je ne sais pas. Surement car la vie m’a appris à tenir dans toutes les situations et à continuer à me battre mais je me dis qu’il a un moment où tout cela va devenir complètement absurde.

Je l’ai déjà dit mais l’autisme et le SED s’alimentent l’un et l’autre et je ne peux pas ne pas m’en vouloir de ne pas être plus fort.e.

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Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe. Je réponds toujours à vos questions avec plaisir même si je mets parfois du temps.