Au bout

Depuis un an, j’ai vécu 4 hospitalisations dont 2 longues en SSR, j’ai vu je ne sais combien de professionnel.les de santé avec en moyenne 2 RDV par semaine, j’ai vu ma vie être complètement bouleversée, ne plus ressembler en rien à celle que j’avais construite, j’ai suivi tous les conseils de tous les médecins que j’ai pu voir, je n’ai toujours pas de réponse de la MDPH concernant l’aide humaine et mon fauteuil roulant se fait toujours attendre. J’arrive au bout de mes forces. STOP. Parce que l’autiste est à bout. STOP. Parce que je ne vais pas pouvoir continuer sans mettre ma santé psychique en jeu. STOP.

Je ne peux plus être ce.tte bon.ne petit.e patient.e qui depuis 13 mois a suivi tous les conseils, a fait tout ce qu’on lui a demandé de faire, le.a sédiste qui faisait taire l’autiste quand iel hurlait intérieurement « laisse-moi respirer », « donne-moi du calme », « respecte-moi »

J’ai une maladie génétique incurable, tous les efforts que je pourrais faire ne feront qu’améliorer un peu ma qualité de vie et encore. Je ne veux plus aller me faire mal, m’épuiser, user mes ressources émotionnelles à faire des muscles qui certes vont aider mes articulations à tenir mais qui ne seront que provisoires (puisqu’ils ne peuvent tenir longtemps en raison du manque de collagène) et qui me coûteront si cher intérieurement. Je ne veux plus aller impérativement à tous mes RDV médicaux au prix de pleurer la nuit parce je serai en surcharge autistique. Je ne veux plus et je ne peux plus.

Que changeront à ma vie future quelques semaines passées chez moi avec ma fille-chatte à retrouver un peu de forces intérieures, à nourrir l’autiste de ce dont iel a besoin (de calme, de silence, de solitude, de lecture, d’écriture) ? Rien

J’ai besoin de me poser complètement, de me retrouver, de retrouver du sens à cette vie, de me solidifier à l’intérieur avant d’essayer de me solidifier à l’extérieur. J’ai la chance de souffrir un peu moins (hors crises) je n’ai pas fait tout ça pour continuer à m’épuiser, à m’user, à me ronger.

J’arrive au bout de mes forces parce que je suis à bout. Donc STOP. J’ai besoin de prendre soin de moi dans ma globalité d’autiste sédiste. Je n’ai pas de comptes à rendre à des personnes neurotypiques et valides qui ne sauront jamais ce que c’est de vivre le pluri-handicap. Je n’ai de compte à rendre qu’à moi-même car ce que je ne fais pas pour moi, personne ne pourra le faire. STOP.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe. Et comme d’habitude n’hésitez pas à m’écrire.