Autiste, sédiste et agenre: un coming out !

On me demande des explications sur mon écriture depuis un moment, il est donc temps de vous les donner !

Premier point, j’utilise au maximum l’écriture inclusive, c’est à dire que je ne genre pas les noms si je ne connais pas précisément le genre des personnes dont je parle. Le masculin ne l’emporte pas sur le féminin ! D’où des mots comme « iel ou iels », « quelqu’un.e », « docteur.e », etc. etc. Sur l’écriture inclusive et ses liens avec le féminisme, internet regorge de ressources.

Second point, je ne genre pas non plus quand je parle de moi-même. Par exemple, je vais écrire « Je me sens fatigué.e », « j’ai été ingénieur.e ». Pourquoi donc ? Parce que je suis agenre, (j’utilise aussi souvent le mot queer même si sa définition est plus large parce que se revendiquer queer n’est pas qu’une question de genre, c’est aussi un engagement politique et idéologique)

Etre agenre n’a pas de lien avec le sexe biologique, l’orientation sexuelle ou même l’expression de genre que l’on renvoie aux autres (ou que les autres projettent sur nous…)

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Un joli schéma pour illustrer la diversité humaine

Etre agenre, c’est dans son identité de genre ne se sentir ni réellement de genre feminin, ni réellement de genre masculin et même avoir du mal à ressentir la notion de genre et la binarité en général.
Je ne suis ni un.e trans refoulé.e, ni une femme qui refuse son identité de genre de naissance, je ne suis pas non plus un mélange du genre homme et du genre femme, je me vis en dehors des genres.

Je reconnais que ce sont des notions compliquées à manier quand on n’en a pas l’habitude mais la diversité humaine est infinie et nous avons aujourd’hui la chance de pouvoir nous vivre pleinement selon nos identités profondes même si les combats pour l’égalité des droits sont loin d’être terminés et que jugements, moqueries et harcèlements ont encore malheureusement la vie longue tant que tout.es ne seront pas éduqué.es à la tolérance face à la différence.

Je pourrais continuer pendant des heures mais je pense avoir dit l’essentiel, je ne suis pas un.e théoricien.ne du genre.
Je rajouterai juste que les identités de genre particulières sont fréquentes parmi les membres du spectre autistique et ce domaine de recherche me passionne même si les écrits sont encore peu nombreux.

Je suis ouvert.e à toutes les questions (respectueuses), je répondrai avec un grand plaisir.

 

Continuez à prendre soin de vous, à m’écrire si vous en avez envie, je vous envoie un peu de la force que je récupère dans mes montagnes. 

 

[Créations de Alyce Wood que vous pouvez découvrir ici ]

Le retour de l’espoir

Je viens d’arriver dans mes montagnes. Mes montagnes, c’est le Briançonnais. J’ai toujours aimé cette région, ces montagnes, ces vallées, ces rivières, j’y ai toujours été bien. Depuis mars dernier, c’est aussi le lieu où se trouve le SSR où on prend tellement bien soin de moi malgré la complexité de mon cas et sans aucune psychophobie ou autismophobie. Le voyage a été rude mais voilà j’y suis pour 6 semaines à être pris.e en charge.

La préparation du départ m’a empêché de raconter le dernier RDV médical que j’ai eu avant de partir.

Ma 1ère expérience avec un centre anti-douleur a été un échec.

Le protocole ne m’a pas aidé et même pire, j’en suis revenu.e aux doses de morphiniques que je prenais avant. De plus la toubib n’a jamais voulu tenir compte de mon autisme dans notre façon de communiquer. Bref au revoir.

Mais je ne peux continuer à vivre ni en souffrant autant ni en prenant autant de médicaments en tout genre. Les CAD ne sont pas nombreux dans ma région mais j’ai entendu parlé d’une clinique qui travaille différemment, alternant les périodes d’hospitalisation et les périodes à l’extérieur. J’ai lu beaucoup de témoignages positifs. Et miracle, j’ai obtenu un RDV avant mi-2019 !

J’y suis vraiment allé.e à reculons, persuadé.e de ne pas être pris.e au sérieux, ou que mon autisme ne sera pas compté dans l’équation, ou encore que le médecin me dise qu’il ne pouvait rien de plus pour moi, que tout avait déjà été essayé…

Je suis rentré.e tremblant.e avec mon énorme dossier médical dans le bureau d’un médecin au sourire incroyable. Je lui ai tendu mon dossier et il a commencé à me poser des questions tout en consultant très attentivement tous les CR et les courriers de ses confrère.soeurs. Il m’a posé des questions très pointues montrant qu’il connait l’autisme et le SED de façon professionnelle. Puis il m’a expliqué plein de choses sur la douleur, son fonctionnement, l’action des antalgiques, le fonctionnement du cerveau et du corps… Il était très doux, très calme dans ses paroles mais il n’en a pas trop fait, il a tout de suite vu que j’étais passé.e par quelques épreuves et que la compassion superficielle n’était pas ce que je cherchais.

Puis il m’a expliqué comment il fonctionnait, m’a dit que si j’étais d’accord il y avait une place pour moi dans la clinique et qu’il avait bon espoir que son protocole fonctionne. J’aurais fondu en larmes. En une heure, cet homme a replanté la graine de l’espoir en moi.

Comme il y a 6 mois, je vais faire le maximum pour que mon séjour en SSR m’apporte le plus possible et à mon retour, dès qu’il y a un lit, j’irai à la clinique.

L’espoir est revenu. Je crois à nouveau à une vie où le combat contre la douleur ne serait pas celui de chaque seconde.
Merci Dr S.

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.

Accalmie ?

Autant vous le dire tout de suite, ce n’est pas mais alors pas du tout au niveau de la douleur ou des chutes. La 1ère est toujours aussi mal gérée par le corps (para)-médical, les secondes sont toujours aussi fréquentes par conséquent. Mon abonnement aux urgences se rentabilise donc bien, je pleure toujours autant et je continue à me demander tous les matins le sens de tous ceci. Mais les choses évoluent.

L’accalmie dont je me demande si elle est présente, se situe à un niveau extérieur à moi-même. Les combats administratifs qui m’ont mangé tellement d’énergie depuis un an, ont provoqué tellement de chagrins, tellement de faux-espoirs, qui ont embarqué ma mère dans ce combat au point qu’elle se rende elle-aussi malade semblent vouloir se calmer.

La MDPH rend ses décisions, lentement mais elle les rend (invalidité >80% acquise), j’attends toujours la PCH mais j’aurai mon fauteuil roulant électrique dans les jours qui viennent, je suis déjà entrain de m’entraîner avec un modèle d’essai et franchement ça me redonne le moral car j’imagine tout ce que je vais pouvoir (re)faire quand j’aurai le mien et SURTOUT, j’ai eu l’accord de l’Assurance Maladie pour repartir à Briançon en SSR pour 6 semaines à partir du 29 septembre.
Un tel séjour m’avait fait tellement de bien en mars – avril que j’en ai pleuré de joie !

Et mes ami.es sont toujours là ❤

Donc j’ai l’impression qu’une accalmie se profile même s’il me faut plusieurs heures pour écrire ce billet (avec les pauses… une bonne dictée vocale n’a toujours pas pu être financée, j’attends la MDPH sur ce point)
Et VRAIMENT, VRAIMENT cela fait du bien et cela aide à gérer la douleur.

Bref vivement les courses en fauteuils roulants et vivement Briançon !

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

BRIANCON : Acte 2

J’ai ma date de départ : 29 septembre !

Champagne, cotillons, musique, soulagement et joie profonde !

Les mains tendues

(Sur)Vivre est dur c’est jours-ci.
Je souffre, je souffre vraiment beaucoup.
J’ai enfin réussi à passer une journée à la mer et ça m’a cassé.e physiquement, je ne m’en remets pas. J’ai l’impression d’avoir été passé.e à tabac. Mais mer ou pas, j’accumule les crises, les passages aux urgences qui, elles-mêmes m’envoient en soins intensifs car je suis obligé.e de prendre des doses d’antalgiques de cheval.

Je me pose régulièrement la question de continuer comme ça.
Et pourtant je continue. Pourquoi ?

Il n’y a de nombreuses réponses à cette question mais il y en a une très très importante, le soutien que je reçois. Les ami.es qui discutent des heures en ligne avec moi, sans jamais me juger, mon psy et nos coup de fil sans queue ni tête parce que je crève de douleur, ma mère qui est là toutes les 2 heures la nuit pour m’aider à survivre les nuits de crise quand je crie de douleur, qui rentre en vitesse de ses courses que je lui dis « je souffre trop, j’ai besoin d’injections dans le dos », LPP, un MP commun avec quelques ami.es où je peux déverser ma souffrance, mon groupe SED et autismele groupe POS où je suis parmi les miens, dans ma famille choisie.
Les SMS, les MP, les mails, les jours où je dois subir un examen douloureux, avant et après l’examen.

Je crois malheureusement que les gens ne se rendent pas comptent de l’importance que tout cela a puisque souvent je reçois « je sais que ce n’est rien mais sache que tu es dans mon cœur et que je pense à toi »
Non seulement ce n’est pas rien mais c’est vital !

Je ne sais pas pourquoi je continue, ni si je continuerai longtemps mais je sais que cette présence, ce soutien permanent y sont pour beaucoup

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

[Dessin de Thalie Amossé https://www.instagram.com/thalieamosse/ ]

Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.