Au bout

Depuis un an, j’ai vécu 4 hospitalisations dont 2 longues en SSR, j’ai vu je ne sais combien de professionnel.les de santé avec en moyenne 2 RDV par semaine, j’ai vu ma vie être complètement bouleversée, ne plus ressembler en rien à celle que j’avais construite, j’ai suivi tous les conseils de tous les médecins que j’ai pu voir, je n’ai toujours pas de réponse de la MDPH concernant l’aide humaine et mon fauteuil roulant se fait toujours attendre. J’arrive au bout de mes forces. STOP. Parce que l’autiste est à bout. STOP. Parce que je ne vais pas pouvoir continuer sans mettre ma santé psychique en jeu. STOP.

Je ne peux plus être ce.tte bon.ne petit.e patient.e qui depuis 13 mois a suivi tous les conseils, a fait tout ce qu’on lui a demandé de faire, le.a sédiste qui faisait taire l’autiste quand iel hurlait intérieurement « laisse-moi respirer », « donne-moi du calme », « respecte-moi »

J’ai une maladie génétique incurable, tous les efforts que je pourrais faire ne feront qu’améliorer un peu ma qualité de vie et encore. Je ne veux plus aller me faire mal, m’épuiser, user mes ressources émotionnelles à faire des muscles qui certes vont aider mes articulations à tenir mais qui ne seront que provisoires (puisqu’ils ne peuvent tenir longtemps en raison du manque de collagène) et qui me coûteront si cher intérieurement. Je ne veux plus aller impérativement à tous mes RDV médicaux au prix de pleurer la nuit parce je serai en surcharge autistique. Je ne veux plus et je ne peux plus.

Que changeront à ma vie future quelques semaines passées chez moi avec ma fille-chatte à retrouver un peu de forces intérieures, à nourrir l’autiste de ce dont iel a besoin (de calme, de silence, de solitude, de lecture, d’écriture) ? Rien

J’ai besoin de me poser complètement, de me retrouver, de retrouver du sens à cette vie, de me solidifier à l’intérieur avant d’essayer de me solidifier à l’extérieur. J’ai la chance de souffrir un peu moins (hors crises) je n’ai pas fait tout ça pour continuer à m’épuiser, à m’user, à me ronger.

J’arrive au bout de mes forces parce que je suis à bout. Donc STOP. J’ai besoin de prendre soin de moi dans ma globalité d’autiste sédiste. Je n’ai pas de comptes à rendre à des personnes neurotypiques et valides qui ne sauront jamais ce que c’est de vivre le pluri-handicap. Je n’ai de compte à rendre qu’à moi-même car ce que je ne fais pas pour moi, personne ne pourra le faire. STOP.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe. Et comme d’habitude n’hésitez pas à m’écrire.

Tenir ?

Je n’écris pas beaucoup en ce moment et une fidèle lectrice me l’a fait remarquer gentillement mais je traverse une des périodes les plus dures depuis que mon SED a explosé il y a un an.

Mon séjour à Briançon ne s’est pas déroulé comme je l’espérais puisque j’ai été en crise aiguë les 2/3 du séjour. J’ai pu profiter de l’air de la montagne et des soins toujours si bienveillants de l’équipe mais je n’ai guère pu faire de ré-entrainement physique. Je suis déçu.e mais ma déception est noyé.e dans ma douleur. En effet, en ce moment je me demande comment je tiens tellement la douleur est constante et élevée (surement 6/10  avec des moments plus hauts mais comme elle est permanente je ne sais pas si la coter a encore du sens) Je suis alité.e plus de 90% de mon temps et je n’ai pas encore pu retrouver mon chez-moi adoré et ma solitude chérie. Vraiment ne plus être chez-moi est devenu une douleur morale constante.

Honnêtement tant au niveau de mon SED, qu’au niveau autistique, je suis au bord de la rupture en permanence. J’en suis au point où j’aimerais craquer un bon coup pour ne plus sentir cette tension permanente en moi mais je ne peux pas me le permettre tant que je ne suis pas chez moi.

Et pour finir d’ici une grosse semaine je vais être hospitalisé.e dans une unité antidouleur pendant 8 jours pour essayer de moins souffrir et de mieux gérer la douleur. L’hospitalisation en elle-même est positive mais ça veut dire quitter de nouveau ma fille-chatte, aller dans un lieu inconnu, rencontrer plein de gens nouveaux, me soumettre une fois de plus à la collectivité et j’ai de grosses larmes d’autiste qui coulent à l’intérieur tellement je suis angoissé.e par cette perspective.

Alors je tiens, je continue à tenir au prix d’angoisses, de cauchemars, de douleurs toujours plus violentes. Pourquoi je continue à tenir ? Je ne sais pas. Surement car la vie m’a appris à tenir dans toutes les situations et à continuer à me battre mais je me dis qu’il a un moment où tout cela va devenir complètement absurde.

Je l’ai déjà dit mais l’autisme et le SED s’alimentent l’un et l’autre et je ne peux pas ne pas m’en vouloir de ne pas être plus fort.e.

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Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe. Je réponds toujours à vos questions avec plaisir même si je mets parfois du temps.

Autiste et sédiste : explosions croisées

Le titre de ce blog est Quotidien d’un.e autiste avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos, en effet, ce qui m’a décidé.e à publier en ligne (une partie de) mes écrits était l’envie de témoigner sur un quotidien quand on est à la fois autiste et sédiste (avec un SED important et en crise). Au final, j’ai abordé à plusieurs reprise les conséquences de l’autisme dans la « gestion » de mon SED mais j’ai peu parlé de l’inverse. Il m’a fallu du temps pour me rendre compte de la manière dont mon SED influait sur mon autisme et c’est une discussion récente sur un réseau social qui m’a permis de réaliser certaines choses et en particulier que le SED « augmente » mon autisme.

Est-ce la douleur constante, permanente, mal prise en charge et qui me donne envie d’abandonner régulièrement ?
Est-ce la perte d’autonomie, le fait que j’ai dû quitter momentanément mon chez-moi adoré car je ne m’en sortais plus seul.e et donc abandonner ma solitude adorée ?
Est-ce l’accumulation de RDV (para)médicaux qui me mettent dans un état de stress, de saturation, d’épuisement intérieur régulier ?
Est-ce l’apparition de nouveaux symptômes qui montrent que mon corps est de plus en plus atteint ?
Je ne sais pas mais ce qui est certain c’est que je suis « de plus en plus autiste » dans mon fonctionnement.

Je vais essayer d’expliquer quelques uns des changements que j’ai remarqués.

Je suis encore plus rigide qu’avant dans mon fonctionnement. Je supporte très très mal les changements, je n’arrive plus à tolérer les retards, les horaires flous, imprécis. Immédiatement je panique, je me sens mal, j’ai envie de fuir et comme je me crispe les douleurs augmentent. J’ai un besoin de planification encore plus important qu’avant. Si quelque chose est prévu, il m’en faut tous les détails à l’avance : horaires, lieux, personnes présentes et au moindre changement c’est panique à bord, je ne peux plus raisonner calmement, je suis en larmes ou en colère et il me faut plusieurs heures pour me calmer.

Mes hypersensibilités sont plus fortes qu’avant et me gênent beaucoup plus au quotidien. Le bruit, les mouvements de foules, les textures, la luminosité quand je ne peux pas la contrôler, tout me blesse, m’agresse, je me replis sur moi-même et encore une fois je me crispe donc les douleurs s’installent plus en profondeur.

De même ma tendance à la surgénéralisation négative a fait un bond en avant. Je tiens des raisonnements du genre « puisque ça s’est mal passé avec ce médecin sur ce point, cela se passera mal avec tous les médecins » et il me faut l’aide et la patience de mon entourage pour sortir de ces boucles négatives qui, en plus, alimentent un autre aspect de l’autisme qui se fait plus présent, le blocage des fonctions exécutives. Depuis que je suis vraiment rentré.e dans la maladie et le handicap physique, ce symptôme est plus en avant que jamais. J’ai un mal fou à faire les choses même quand elles me font plaisir et que j’en ai envie. Passer à l’acte sans être vraiment stimulé.e (et encore) est un vrai combat. Il ne faut pas confondre les jours où je suis immobilisé.e par la douleur (comme en ce moment) et ceux où je pourrais faire certaines choses mais où je n’y arrive pas parce que l’action est bloquée à un niveau neurologique. Cela peut aller jusqu’à la prise de médicaments qui à certains moments me semble un Everest.

J’ai mis de nombreux mois à réaliser tout ça et j’avoue que la prise de conscience est assez violente. Je ne pensais pas que mes deux handicaps s’alimentaient à ce point l’un et l’autre et je remercie l’amie avec qui j’ai eu cette discussion.
Je savais qu’il me faudrait du temps pour retrouver un équilibre dans ma vie, je me rends compte qu’il ne faut pas que je sois pressé.e et que j’apprenne à respecter l’autiste et la sédiste dans leurs besoins respectifs même si ça complique le quotidien. Je prendrais sinon le risque d’un craquage dont j’aurais du mal à me remettre.

 

Comme toujours prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, j’en reçois beaucoup en ce moment donc mon délai de réponse augmente mais je le fais toujours et c’est avec bonheur.

 

 

Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.

BRIANCON : Acte 2

J’ai ma date de départ : 29 septembre !

Champagne, cotillons, musique, soulagement et joie profonde !

(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.