Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.

BRIANCON : Acte 2

J’ai ma date de départ : 29 septembre !

Champagne, cotillons, musique, soulagement et joie profonde !

(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.

#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Sortie de crise pour un.e autiste

Dans le SED, l’enfer n’est pas une condamnation définitive, on y rentre et on en sort, ce matin, je sors d’environ (environ parce que le temps se déforme dans ces cas là) 2 jours en enfer, 2 jours de crise intense provoquée par mon protocole de kétamine au centre anti-douleur.

2 jours où la douleur m’a paralysé.e, le moindre geste provoquant le déplacement de la lave sous ma peau, l’émiettement intérieur de mes articulations, 2 jours où selon les (très rares) témoins on ne reconnait pas mon visage. Je ne vais pas rentrer dans les détails intimes mais quand vous savez que j’attendais les passages de ma mère pour aller aux toilettes (coucou la MDPH j’attends toujours…), je vous laisse imaginer le reste.

Contrairement aux crises qui se déclenchent sans raison, je savais que celle-ci avait une cause identifiable et que normalement aujourd’hui je commencerais à aller mieux. Elle était donc plus facile à supporter émotionnellement. Et oui, je commence à aller mieux. Oh je ne saute pas en l’air, j’ai encore mal partout mais c’est supportable. Je pourrais comparer mes douleurs à celles que l’on ressent après un tonneau en voiture, je pense.

Mais les crises ont une double face. Pour survivre, pour ne pas hurler, pour ne pas me taper la tête contre les murs, je consomme toute mon énergie psychique. Durant une crise, je n’ai aucune seconde de repos sensoriel, je suis en saturation permanente. Et là, je suis un.e autiste en miettes qui a envie de se mettre en boule dans un coin au noir et de ne plus bouger. Tout est fort, trop lumineux, trop bruyant, tout est trop.

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autisteJe n’ai toujours pas de réponse et je sens que le shutdown n’est pas loin.

 

[Image issue des Folies passagères ]