#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Sortie de crise pour un.e autiste

Dans le SED, l’enfer n’est pas une condamnation définitive, on y rentre et on en sort, ce matin, je sors d’environ (environ parce que le temps se déforme dans ces cas là) 2 jours en enfer, 2 jours de crise intense provoquée par mon protocole de kétamine au centre anti-douleur.

2 jours où la douleur m’a paralysé.e, le moindre geste provoquant le déplacement de la lave sous ma peau, l’émiettement intérieur de mes articulations, 2 jours où selon les (très rares) témoins on ne reconnait pas mon visage. Je ne vais pas rentrer dans les détails intimes mais quand vous savez que j’attendais les passages de ma mère pour aller aux toilettes (coucou la MDPH j’attends toujours…), je vous laisse imaginer le reste.

Contrairement aux crises qui se déclenchent sans raison, je savais que celle-ci avait une cause identifiable et que normalement aujourd’hui je commencerais à aller mieux. Elle était donc plus facile à supporter émotionnellement. Et oui, je commence à aller mieux. Oh je ne saute pas en l’air, j’ai encore mal partout mais c’est supportable. Je pourrais comparer mes douleurs à celles que l’on ressent après un tonneau en voiture, je pense.

Mais les crises ont une double face. Pour survivre, pour ne pas hurler, pour ne pas me taper la tête contre les murs, je consomme toute mon énergie psychique. Durant une crise, je n’ai aucune seconde de repos sensoriel, je suis en saturation permanente. Et là, je suis un.e autiste en miettes qui a envie de se mettre en boule dans un coin au noir et de ne plus bouger. Tout est fort, trop lumineux, trop bruyant, tout est trop.

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autisteJe n’ai toujours pas de réponse et je sens que le shutdown n’est pas loin.

 

[Image issue des Folies passagères ]

Douleurs, renoncements et deuils

Dans l’un des 1ers articles, j’écrivais « Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas […]. Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance. »

En écrivant cela, je n’ai fait que décrire la vie avec un SED. Un.e sédiste souffre tout le temps. Bien sûr pas avec la même intensité tous les jours, certains jours vont être être à 4/10 (je n’arrive pas à obtenir mieux), certains à 9 ou 10/10 (j’ai fixé mon 10 à la fois où la douleur m’a fait perdre connaissance aux urgences, l’urgentiste m’expliqua après que c’était un phénomène de protection du cerveau face à certaines grandes douleurs) mais un jour sans douleur avec un SED n’existe pas. J’en ai déjà parlé indirectement dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste ainsi que dans Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent, la vie d’un.e sédiste va donc tourner sur la gestion de la douleur et sur les « outils » grâce auxquels on va pouvoir diminuer ses conséquences sur notre vie (par exemple, je vais bientôt avoir une dictée vocale de très bon niveau grâce à la générosité de mon amie Laëtitia car il devient pour moi de plus en plus difficile d’écrire et c’est une de mes passions)

Mais avancer dans la maladie, c’est aussi avoir de plus en plus mal au quotidien et renoncer à de plus en plus de choses…

Je suis actuellement en plein deuil de mon métier-passion, c’est le dernier renoncement en date.

Mais vous avez surement remarqué les photos de désert présentes sur ce blog. Les longues expéditions dans le Sahara rythmaient ma vie. Toutes mes économies y passaient. La photo d’illustration de cet article a été prise lors d’une traversée de 2000 km à travers l’Algérie.

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Celle-ci c’est moi, jouant avec le reflet du soleil dans les dunes tunisiennes

Je rêvais aussi de découvrir les déserts blancs (Svalbart, Groenland…), j’ai dû renoncer aux deux, tout comme j’ai dû renoncer à mes rêves d’ascensions alpines.

Mais il y a aussi tous les petits renoncements du quotidien, devoir choisir en permanence, (si je vais voir un.e ami.e, je ne pourrai pas aller à la piscine), devoir prévoir tout, tout le temps, (j’ai RDV pour un examen médical tel jour, OK je sais que j’aurai besoin de repos complet pendant 24h).
C’est la fameuse théorie des cuillères !

 

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Evidemment chacun.e est différent.e dans la répartition de ses cuillères selon ce que lui coûte chaque activité et selon sa vie personnelle.

Margot de Vivre Avec et Julie de Super Pépette ont toutes les deux fait des vidéos (cliquez sur les liens en gras) sur le sujet, l’une étant concernée par le SED, l’autre par l’autisme. Etant concerné.e par les deux, je dois jongler en permanence mais c’est un autre sujet.

Bref pourquoi j’écris tout ça ? La douleur chronique, la fatigue permanente sont très difficiles à faire comprendre même aux personnes ayant la meilleure volonté du monde. Une grosse grippe fait très mal et met à plat pour un moment mais elle n’aura pas de conséquences à long terme sur ta vie. Mes douleurs, ma fatigue (et celles des autres concerné.es) si. L’organisation de la vie tourne autour et plus le temps passe, plus les renoncements et les deuils s’accumuleront.
J’ai eu la chance de connaître le Sahara profond mais je sais que je n’y retournerai pas et comme je refuse de faire un catalogue plaintif, je m’arrêterai à cet exemple car j’ai appris une chose importante avec Touaregs « Tu as de l’eau, du pain, alors seul le pas suivant compte »

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Tourner une page dans les larmes

« Nous sommes natifs de nos ruines surgissantes » Henry Bauchau

 

Voilà je suis allé.e récupérer les affaires personnelles que j’avais laissées dans ma classe quand j’ai dû brutalement m’arrêter en novembre dernier. Ma dernière classe, mon ULIS adorée où j’enseignais à ces élèves « extra ordinaires ». Ces élèves handicapé.es, issu.es des quartiers nord de Marseille qui, au-delà de la passion d’enseigner, que j’ai eu dans toutes les classes où je suis passé.e (bon soyons honnête, la passion a été moins présent.e durant mon année en maternelle mais je pense que c’était autant dû au fonctionnement de la maternelle, qu’à l’école en elle-même, on n’aime pas ce qui dépasse, ce qui est différent dans les petits villages et en termes de différences, je me pose là !) ces élèves donc qui accomplissent des miracles chaque jour.

J’avais dans les mains mon rêve : une ULIS dans les quartiers nord de Marseille et il s’est dissout devant mes yeux, comme du sable fin qui aurait coulé entre mes doigts.

J’ai monté (très) difficilement les 2 étages, j’ai récupéré mes affaires, j’ai heureusement eu de l’aide pour les descendre pendant que je descendais (très) difficilement, j’ai dit au revoir aux collègues sachant bien qu’iels étaient depuis longtemps passé.es à autre chose et j’ai quitté la Cité, ses habitant.es et les enfants qui y sont.

Surement qu’avec le temps, je trouverai un moyen d’enseigner autrement, auprès d’associations, pour aider les réfugié.es, faire du soutien auprès d’enfants malades, que sais-je…
Mais pour le moment, j’ai le cœur brisé, j’ai l’impression d’en avoir laissé un morceau dans chaque école où je suis passé.e et ayant j’ai été remplaçant.e,  j’en ai fait beaucoup.

Enseigner fait partie de mes intérêts spécifiques (IS) Les IS sont un des critères diagnostics de l’autisme. Priver un.e autiste d’un IS, le.a déstabilise profondément. Heureusement, j’en ai d’autres : l’écriture, la lecture, militer, mieux faire connaître l’autisme, etc. Mais enseigner était celui qui prenait le plus de place et de temps et qui structurait ma vie, le deuil va être long et retrouvait une vie stable qui rassure, l’autiste que je suis, va être un travail long et compliqué.

Mais pour le moment, c’est le temps du deuil et des larmes. Et il est légitime de leur laisser de leur espace et leur temps.

[Photo prise lors du goûter de la Toussaint avec quelqu’un.es de mes élèves, ce sourire, je ne l’ai que sur des photos d’école… ] 

Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

Suite à mon diagnostic d’autisme (asperger, mais je n’aime pas ce mot, d’abord il y a disparu des nomenclatures internationales, ensuite il me semble qu’il est très facile de nier le handicap et les difficultés socio-médicales de la vie d’un asperger), j’ai eu une réaction très banale, j’ai passé ma vie en « autistan », groupes, forums, blogs, vlog, livres, BD, asso. Enfin j’avais trouvé mon pays et des gens qui me ressemblent !

Après il y a eu la phase de l’annonce, j’ai commencé par les plus proches, puis j’ai élargi pour finalement décider de ne plus le cacher du tout. Même ma hiérarchie et mes collègues profs étaient au courant puisque j’avais demandé des aménagements au travail. Bien sûr, la plus part du temps cette annonce s’est accompagnée d’une « mise à niveau » sur ce qu’est l’autisme car en France et ses fameuses décennies de retard concernant le sujet, pour paraphraser Julie Dachez, on a 2 images de l’autisme : l’enfant lourdement atteint enfermé à vie en hôpital qui se tape la tête contre les murs et Rain Man. Quand je m’adresse directement à une personne, je lui conseille généralement 2 vidéos de Julie Dachez.

Ayant fait le choix de ne pas le cacher (et me rendant compte que les choses allaient beaucoup mieux ainsi), j’ai passé beaucoup de temps à faire de la pédagogie autour de moi. N’oubliez jamais qu’une personne sur cent est autiste et qu’on n’en diagnostique que 10% en France. 1 sur 100. Et sur l’ensemble des autistes seuls 10 à 15% ont une déficience intellectuelle associée. Si vous ne me croyez pas, je vous renvoie aux ouvrages de Laurent Motron dont je parle dans la bibliographie ainsi qu’à ses conférences disponibles en ligne.

Sur le web (disons celui que je fréquente), généralement la pédagogie avait été faite avant. Je n’ai que très rarement été confronté.e à des réactions bébêtes voire malveillantes.

Et puis, je suis arrivé.e au pays du SED ! Et là, une autre histoire a commencé, entre psychophobie et autismophobie, j’ai commencé à accumuler un catalogue de perles ! On explique une fois sur un groupe, une autre encore, on change de groupe, on ré-explique sur un forum et puis on laisse tomber parce qu’on souffre, que notre vie ne ressemble plus à rien, qu’on a une maladie génétique rare à apprivoiser et qu’on se dit qu’avec le nombre de ressources disponibles en ligne sur le sujet, si en 2018, on ne change pas c’est qu’on préfère rester dans ses confortables préjugés. Je généralise mais j’ai aussi rencontré des personnes formidables, ouvertes, intéressé.es, merci à elleux, iels se reconnaîtront je pense (Marie, Valérie, Julie, Julia, et tout.es les autres).

Mais hier, j’ai été confronté.e à des propos d’une violence et d’une ignorance rare. La discussion portait sur l’arrêt des soins et le départ volontaire (euthanasie, suicide assisté, etc.) dans le cadre du SED. Sujet très gai, mais sur un groupe de malades incurables qui souffrent comme des chiens toute leur existence, sujet légitime. Ayant donné mon point de vue, je me suis pris une série de baffes virtuelles (mais ça fait mal quand même). L’autisme serait un handicap mental (non il y a parfois handicap mental associé mais dans… 10 à 15% des cas), une maladie mentale ou psychiatrique (non plus, raté ! l’autisme n’est pas une maladie du tout ! C’est un fonctionnement neurologique différent de la norme) Je ne serais donc pas apte à prendre ce genre de décisions pour moi-même, il me faudrait une tutelle, ou éventuellement une personne de confiance. J’ai été tellement ahuri.e et sonné.e, que j’ai bloqué le sujet et suis allé.e me calmer et me réconforter en faisant autre chose.

Alors « Breaking News » !
L’autisme ne m’enlève aucun droit ! Je vote, je pourrais me présenter à des élections et être élu.e. Je suis libre de signer une décharge et de partir d’un hôpital quand les soins ne me conviennent pas (je l’ai déjà fait). J’ai signé des directives anticipées seul.e et j’ai une personne de confiance que j’ai choisie seul.e et stupeur, je suis même la personne de confiance de quelqu’un ! Je connais des autistes qui travaillent dans l’armée, dans la police et l’Education Nationale n’a pas jugé problématique de me confier la charge de dizaines d’enfants pendant des années.
L’autisme ne me rend pas malade puisque (je répète mais manifestement c’est nécessaire) ce n’est pas une maladie, l’autisme dans mon cas comme dans 85% des cas ne m’handicape pas mentalement.

Alors maintenant, si vous avez besoin d’une petite mise à jour de votre logiciel mental, allez cliquer sur les liens un peu plus haut ! Sinon j’appelle un des frères Smith ! (Si vous ne comprenez pas la référence, allez voir tout en bas de cet article)

 

Chagrin et colère

Il est 3h du matin passées et je pleure. Comme je suis handi.e mais pas paralysé.e ma caisse de sécu exige plusieurs mois de location d’un fauteuil roulant manuel (que je ne peux évidemment pas manœuvrer vu l’état de mes pouces, poignets et épaules) avant d’accorder un FR électrique. Ça veut dire pas avant septembre ou octobre au mieux.

Je pense au nombre de jours où je vais me traîner par terre pour aller à la salle de bain parce que j’aurai trop mal pour marcher, je pense à tout ce que je ne vais pas pouvoir faire cet été parce que cela excédera ma capacité de marche, à tout ce que j’annulerai.

Je suis en colère devant ces procédures incapables de s’adapter à des cas particuliers. J’aimerais que les gens qui prennent ce genre de décisions passent 12h (même pas 24, juste 12) dans mon corps un jour de crise. J’aimerais qu’iels se rendent compte de la double peine infinie d’être à la fois coupé.e du monde par son corps et par son autisme qui fait qu’on ne le comprendra jamais complètement et que les gens ne nous comprendrons jamais complètement.

Je pleure avec ma fille-chatte infirmière et je pense à tout ce qui n’est pas arrivé à temps dans ma vie. Je pleure et je suis épuisé.e de vivre dans l’incompréhension depuis toujours.