Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent

J’ai attendu 4 mois que ma prise en charge au Centre Anti-Douleur (CAD) débute et encore, l’insistance de ma mère qui s’est rendue sur place en larmes ne sachant plus que faire pour m’aider m’a facilement fait gagner 1 ou 2 mois. Etant donné la complexité de mon dossier (maladie rare + autisme), iels ont choisi de me prendre en charge en HDJ (Hôpital de Jour).

Pendant ce délai d’attente, j’avais beaucoup augmenté les doses de morphine. D’abord on ne m’avait pas prévenu que certains médicaments étaient des dérivés morphiniques, ensuite le plus gros problème de la morphine avec les douleurs chroniques est l’accoutumance. Pour obtenir le même effet, il faut augmenter les doses.

Les douleurs constantes (à 7/8 sur une échelle de 10) provoquaient des craquages autistiques qui eux-mêmes renforçaient la douleur, bref j’étais dans un cercle vicieux infernal.

La 1ère journée a été consacrée à faire le point sur ma situation avec l’algologue et une psychiatre que j’ai vue pour la forme étant donné que je suis suivi.e à l’extérieur. Il a été décidé d’une diminution drastique de la morphine à l’aide de perfusions de 3h de kétamine. La kétamine ne provoque pas d’accoutumance et quand elle est donnée en perfusions sous cutanées très lentes l’effet perdure longtemps. Malheureusement comme pour le reste, gros contre-temps, l’opération de mon bras est tombée juste après la 1ère perf de kétamine et a tout décalé car j’ai été gavé.e de morphine après l’opération pour supporter la douleur.
L’idée du protocole est de trouver la quantité de kétamine qui me soulage pendant plusieurs semaines (donc on augmente la dose à chaque fois) tout en diminuant parallèlement ma prise de morphine journalière. Aujourd’hui, j’ai diminué de 2/3 ma prise quotidienne de morphine 😀
La kétamine peut avoir des effets secondaires très lourds qui obligent à l’arrêt du traitement. Sur ce point, j’ai beaucoup de chance. Le seul effet vraiment dur à gérer, la douleur à J+1 voire J+2 depuis qu’on a atteint une certaine dose. Cela semble paradoxal mais il faut que le corps assimile la kétamine. J’étais en HDJ hier et aujourd’hui, j’aurais volontiers accepté qu’on me coupe les membres. Pour gérer, j’ai 2 outils, être dans l’eau (piscine ou baignoire) et l’outil n°2 du CAD !

En effet, parallèlement à la kétamine, j’apprends l’auto-hypnose à visée antalgique avec l’algologue. Je ne décrirai pas les protocoles car je ne suis pas formé.e à les transmettre et je ne voudrais pas qu’en suivant ce que je pourrais en dire, quelqu’un.e ait un problème. Je dis les protocoles car il y en a 2. Un que je dois faire tous les jours de façon systématique et qui agit globalement sur la douleur, un autre que j’ai appris hier et qui agit sur une douleur spécifique (mon poignet, mon genou, etc.) Je suis, parait-il, particulièrement réceptif.ve et c’est vrai qu’ayant 6 semaines de recul sur la 1ère technique, je vois une vraie différence. Elle n’agit pas encore en dehors de « la séance » mais m’offre quotidiennement un moment où je ne souffre pas du tout et c’est tellement bon quand on ne descend jamais en dessous de 4/5 sur 10 !!!!!

Je suis satisfait.e de la prise en charge de mon CAD même si je sens bien qu’iels n’ont pas l’habitude de travailler avec des autistes et qu’iels ne proposent pas un numéro d’appel d’urgence.

Je rêve de pouvoir sensibiliser au SED le Dr Djéa Saravane qui est un spécialiste de la douleur chez les autistes et dont l’intervention lors d’un congrès m’avait ému.e aux larmes. Je me rends bien compte dans mon groupe SED et autisme que nous ne réagissons pas de la même façon à la douleur et aux différentes prises en charge.
C’est marqué dans ma to-do-list de la fin d’année !

 

[Dessin de Apolline S.] 

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autiste : le défi du pluri-handicap (1)

[EDIT] J’ai appris que polyhandicap signifiait nécessairement l’association d’un handicap mental et, au moins, d’un autre. N’étant donc pas concerné.e, je remplace par pluri-handicap [/EDIT]

[Avertissement préliminaire : je considère mon autisme comme un handicap et même un handicap important. Je ne souhaite pas guérir de mon autisme, je ne dirai jamais que c’est une maladie, mais dans la société telle qu’elle est aujourd’hui, mon autisme m’handicape grandement au quotidien. Je n’ai vraiment pas une vision « pipou safe » (poke à mes amies Andrée et K) de l’autisme et je ne rejoins le mouvement de la neurodiversité que sur les aspects émancipation / désinstitutionnalisation / prise de parole directe des autistes.]

Jusqu’en novembre, j’avais une vie réglée comme du papier à musique. Je me levais tous les jours à la même heure, je faisais les mêmes choses dans le même ordre. J’étais dans ma voiture à la même minute près, je vivais ma journée de prof. Je rentrais chez moi, faisais une coupure totale (appelée par mon psy diète sensorielle), prenais mon bain, me mettais au travail (peu, faisant l’essentiel le week-end et le mercredi), et me posais devant mon PC pour retrouver ma vie virtuelle. Je mangeais quasiment toujours la même chose (mon alimentation doit tourner autour de 4 plats maximum). Le moindre changement non anticipé dans cette routine était un facteur de déstabilisation violente et pouvait provoquer un meldown ou un shutdown. Cette routine avait donc pour effet de minimiser les conséquences de mon autisme mais aussi d’éviter de tomber trop vite dans l’épuisement.

Si vous avez lu quelques articles de ce blog, vous savez qu’une bombe à fragmentation est arrivée dans ma vie en novembre : une crise de SED de compétition qui a aussi permis le diagnostic des douleurs qui me bouffent la vie depuis l’enfance.

Ce diagnostic de SED a des aspects positifs mais il a totalement chamboulé ma vie. Aujourd’hui aucune de mes journées ne ressemble à une autre. Prendre soin de mon corps, de ses douleurs nécessite la mise en place d’une prise en charge lourde : médecins spécialistes dans des hôpitaux différents, appareilleur, orthopédistes, orthésistes, kinés et rééducateurs (au moins 6 heures par semaine), hôpital de jour au centre anti-douleur, RDV dans les différentes administrations pour faire valoir mes droits (que ce soit du côté de mon employeur, de la sécu, de la mutuelle, de la MDPH, de la banque…), ces derniers RDV m’obligeant à rencontrer des personnes inconnues et entraînant donc un stress violent avant et un épuisement après bien plus important que les autres RDV, et si je n’oublie rien, ça c’est ce qui se passe à l’extérieur. Je vis en fonction des RDV avec ces différentes personnes et/ou administrations, RDV qui n’ont aucun rythme ou cohérence d’une semaine sur l’autre (sauf la kiné en piscine) et qui en plus peuvent être annulés / déplacés, etc. au bon vouloir des autres. Ce qui me met à chaque fois au bord du meltdown ou me plonge directement dedans selon mon état de fatigue émotionnelle au moment où ça arrive.

Mais chez moi aussi tout est chamboulé, tous les coussins, les équipements de soin prennent beaucoup de place, et ces soins justement nécessitent un temps important : au moins 2h d’oxygénothérapie, minimum 1 heure de TENS, les séances d’auto-hypnose apprise au centre anti-douleur, les auto-massages… Et comme la MDPH ne m’a toujours pas accordé l’aide humaine que je demande, mon appartement est entre le chantier et le déménagement pas fini, ce qui est épuisant visuellement pour moi.

Last but not least mon corps s’est transformé. Il s’est transformé du fait de la maladie mais les appareillages, les orthèses, les vêtements spéciaux que je dois porter en permanence pour gérer les douleurs, éviter blessures et chutes changent totalement le ressenti interne que j’ai de mon corps et je suis très souvent à la limite de la saturation sensorielle même si je sais intellectuellement avoir besoin de tout cela et que je me rends bien compte leur l’effet réel.

Alors voilà l’autiste sature, l’autiste est paumé.e, l’autiste, à force de faire meltdown et shutdown a replongé dans la dépression pour la 1ère fois depuis des années et des années et a accepté a contre-cœur de prendre un antidépresseur et un anxiolytique. Mais ils ne sont que cataplasmes d’argile sur prothèses en carbone !

S’occuper de Sam sédiste, sans que Sam autiste ne perde pied, bref recoller et réconcilier les 2 pour accepter d’être cette personne étrange obligée de vivre avec 2 handicaps lourds et lui trouver sa place sur cette planète décidément très étrange et au sein de cette société totalement inadaptée aux handi-es, c’est le grand défi du moment et à mon avis des mois à venir.

A suivre

Encore une fois merci pour vos lectures, vos commentaires, vos likes et si ce que j’écris vous plait, n’hésitez à le diffuser !

Autiste et maintenant ?

Je me suis donc retrouvé-e à 35 ans avec un rapport diagnostic contenant les événements principaux de ma vie, les résultats des différents tests que j’avais passés, les éléments issus du témoignage de ma mère sur mon enfance (Merci maman d’avoir participé à ce processus diagnostic) et une conclusion ou plutôt une double conclusion « L’ensemble de ces éléments s’intègre dans un diagnostic de syndrome d’Asperger (selon la nomenclature de la CIM 10) ou d’autisme avec besoin de soutien moyen (selon la nomenclature du DSM 5), associé à un très haut potentiel intellectuel »

Autant j’avais refusé de trop lire sur le sujet ou de rejoindre des groupes dédiés avant le diag pour ne pas l’influencer, autant je me suis précipité.e sur les 2 une fois le diag en main ! J’ai fini l’année scolaire en passant tout mon temps libre plongé.e en « Autistan » (Vous trouverez dans la bibliographie les ouvrages de référence et ceux qui ont eu le plus d’importance pour moi)

Néanmoins au fur et à mesure que je découvrais mon pays « l’autistan », que je rencontrai ma famille, mon passé prenait sens. Tous ces moments où j’avais été en marge sans comprendre pourquoi, toutes ces choses essentielles que je n’avais pas réussies à communiquer, tous les jugements qu’on avait portés sur moi, le harcèlement constant jusqu’au bac et l’isolement quasi-complet durant mes études et surtout, surtout les mois devenus des années enfermé.e et maltraité.e en pédo-psy par des médecins pour qui une fille intelligente ne pouvait pas être autiste et pour qui je restais une énigme donc un défi insupportable qu’il fallait mater à coup de neuroleptiques et d’enfermements en chambre d’isolement.

Aurais-je été cru-e plus facilement lors du procès de la personne m’ayant violé.e enfant si les professionnels (experts médico-psychiatres ou juges) en face de moi avaient eu cette information essentielle qui influe ma façon de réagir aux événements, ma façon de les raconter, ma façon de me tenir (non je ne fuis pas votre regard parce que je mens mais parce qu’il est plus facile pour moi de parler à quelqu’un qui m’impressionne en ayant les yeux dans le vague, non je ne me tortille pas sur la chaise parce que je raconte des histoires mais parce que je cherche à dissimuler mes stéréotypies devenues un problème à l’école, non je ne raconte pas des événements terribles le visage impassible parce qu’ils sont faux mais parce que ce masque, cette « poker face » est devenu un outil de protection dans ce monde qui est pour moi violent et insensé, au sens propre, etc.) ? S’iels n’avaient pas eu entre les mains ces dossiers médicaux où l’ignorance des médecins leur faisaient se demander si je n’étais pas bipolaire / atteint.e de psychose infantile / schizoïde / (faites votre marché, vous avez le choix) Aurais-je fait ces études dont une partie ne me plaisait pas mais que j’ai faites pour prouver que l’enfant perdu.e allant de foyers en HP, à qui on avait promis un avenir à la rue ou institutionnalisé-e était capable de faire une des plus grandes écoles d’ingénieur.es ? Alors que la seule chose dont j’avais envie était d’enseigner…

Comment éviter de se demander ce qu’aurait ma vie si je l’avais su avant ? Si on avait écouté ma mère, si j’avais rencontré la.e bon.ne docteur.e ? Cette relecture de 35 ans de vie où aux drames ont succédé des réussites précaires a provoqué une sérieuse décompensation.

L’été fut à peine suffisant pour que je me remette sur pied et heureusement je commençais un suivi avec un psychologue spécialisé en TSA (Trouble du Spectre Autistique) recommandé par le professeur qui m’avait diag. Etre diagnostiqué.e autiste à l’âge adulte, c’est recevoir un ouragan et il fait être prêt.e à remettre en cause toute sa vie, pour en construire une autre adaptée à l’autiste pour qu’iel souffre moins dans cette société de neurotypiques (personne non-autiste) et que les moments d’effondrements autistiques soient moins fréquents et moins violents.

Je commençais à trouver cette vie adaptée à Sam autiste quand le SED a explosé mais ma vie a beaucoup d’humour (noir)

A suivre

Encore merci de votre lecture, n’hésitez pas liker si vous avez aimé ou à laisser un commentaire.

[Photo : Callum Smith, l’un des 3 frères Smith, champions de boxe anglaise dont la sœur autiste est d’après eux, « la plus courageuse des combattants de la famille car elle affronte le monde tous les jours avec son autisme »]

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Cette question m’a été posée, il y a presque 4 ans par le psychiatre, psychothérapeute qui me suivait depuis 6 ans.

J’ai commencé à être psychiatrisé.e de grès ou de force à l’âge de 12 ans, je raconterai  longuement cette « prise en charge » maltraitante et ses raisons un peu plus tard. A 17 ans, lors de ma dernière hospitalisation en pédo-psychiatrie, on m’a déclaré.e borderline ou état limite ou encore souffrant d’un Trouble de la personnalité limite (tout ce jargon veut dire la même chose) Arrivé.e à l’âge adulte, j’ai fuis tout ce qui ressemblait de près ou loin à un.e psy et j’ai continué à souffrir dans mon coin sans aide et en ne me reconnaissant que très très vaguement dans ce diagnostic. Mais bon, je savais depuis l’enfance que quelque chose n’allait pas chez moi, quelque chose de plus profond, plus structurel qu’une dépression ou un syndrome de stress post traumatique, quelque chose qui me faisait me demander régulièrement ce que je faisais sur cette planète tellement bizarre et douloureuse, entouré.e de gens dont je ne comprenais qu’une très vague partie de leur fonctionnement. Alors bon, ayant épluché le DSM IIIR puis le DSM IV et n’ayant rien trouvé de mieux, j’avais fini par me dire que j’étais une borderline bizarre, un peu à la marge mais que si après avoir vu tant et tant de psys entre 12 et 18 ans, aucun n’avait trouvé mieux, c’est qu’iels devaient avoir raison.

Je n’allais pas bien pour autant, loin de là. Surmontant ma peur des psys, je me décidais à en consulter, racontant encore et encore les mêmes choses, en retirant parfois un peu de réconfort mais guère plus.

Ma vie a pris un tournant vers mes 28 ans. Autant les études avaient été un bonheur sans fin où j’arrivais à dissimuler mes bizarreries par mon isolement, tout en nourrissant ma soif d’apprendre, autant l’entrée dans le monde du travail fut d’une violence incroyable, me projetant dans un univers où je ne comprenais rien. En moins de 3 ans, j’étais arrêté-e pour burn-out.

Peu de temps après, j’ai subi un viol ( #METOO ), ce qui acheva mon couple qui allait déjà très mal. Je décidais alors de partir de Paris pour retrouver ma Provence adorée. Je survivais comme je pouvais mais j’avais accumulé trop de souffrances et trop de drames pour ne pas que ça explose. Et je me retrouvais à 29 ans à nouveau en hôpital psy (HP) Je ne rentrerai pas aujourd’hui dans les détails de l’hospitalisation, ce n’est pas le sujet mais c’est à ce moment que je commençais mon suivi avec le psy qui me posa un jour cette question « Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

J’ai dû ouvrir les yeux comme des soucoupes, le regarder comme un fou et dire un truc du genre « Quoi, moi autiste ? » (j’ai appris par la suite qu’il avait essayé de m’orienter implicitement plusieurs fois, mais en bon.ne autiste, je ne comprends pas l’implicite !) J’ai passé la nuit suivante sur internet et j’ai découvert ma vie (vous trouverez dans les liens les sites qui m’ont donné l’impression d’avoir été écrits pour moi) La semaine suivante, je racontais ça à mon psy et je lui dis « Je fais quoi maintenant ? » Il me fallait un diagnostic, un vrai posé par des spécialistes. Il avait prévu ma réaction et préparé les coordonnées d’un des grands spécialistes français de la question qui consulte dans la ville où j’habite (parfois j’ai de la chance, c’est rare mais ça arrive !) Je lui ai demandé comment il en était arrivé à penser à ça. Pour lui au bout de 6 ans de suivi, le diagnostic de départ n’était pas le bon, il avait donc cherché, s’était renseigné auprès de confrères et il était arrivé à ça.

Le processus diagnostic a été relativement court pour un.e adulte (là encore j’ai eu de la chance) et quand le professeur G. m’a envoyé mon rapport diagnostic, il m’a rendu mon identité. Ce diagnostic sera après confirmé par le CRA dont je dépends.

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Non jamais, mais cette phrase m’a rendu ma vie.

Merci Docteur H, merci professeur G.

Une bombe à fragmentation

Il est dur le 1er article de ce blog…

Si vous êtes passé.es par « A propos » vous savez déjà de quoi il va globalement être question ici. (Sinon allez-y !)

La bombe à fragmentation, c’est mon SED, mon syndrome d’Elhers Danlos car il détruit petit à petit la vie que j’avais construit malgré mon autisme.

Je suis dans un très mauvais jour, même respirer est douloureux. C’est surement pour ça que je me décide enfin à mettre en ligne ce blog.

J’ai tellement de choses à dire, tellement d’articles déjà prêts que je ne sais pas pour où commencer, je suis perdu-e dans le brouillard de la douleur.

Alors comme je n’arrive pas à faire mieux pour le moment, je vous partage ce texte : « Comment c’est, quand tu as mal »