Pride et événements militants non accessibles : à quand une vraie inclusion ?

Contexte : je suis autiste et sédiste ça vous l’aviez compris ! Mais aussi de sexe féminin (avec toutes les violences allant avec), de genre neutre (j’y reviendrai promis dans un article dédié), militant-e antifa, antiraciste et ex membre d’un parti politique.

Je ne fais plus de manifs, de pride, de rassemblements depuis longtemps. C’est devenu physiquement impossible. Piétiner pendant des heures, marcher sur un parcours long au milieu de la foule, subir des contacts physiques non désirés, supporter les regards remplis de pitié, tout cela était tout simplement devenu impossible.

Cette année, l’asso Handi-Queer a mis au point un truc absolument génial ! Un char pour toutes les personnes handi-es (physiques, neuroatypiques, psychoatypiques tout le monde était le bienvenu)  En gros, iels ont réalisé mon rêve depuis toujours !
Mais c’était à la Pride de Paris… J’ai contacté Pride Marseille pour proposer un projet similaire, j’ai eu une réponse cordiale mais qui avait des allures de fin de non-recevoir, ce qui s’est révélé exact :/

J’en ai vraiment ras le bol des événements militants non accessibles bien au-delà de la Pride même si j’ai pris cet exemple tellement il est caricatural ! Mais j’ai bien pire en exemple caricatural : la création d’un lieu de vacances, de repos, d’investissement associatif pour les personnes neuroatypiques créé il y a quelques semaines dans un lieu non accessible 😕
Allo les militant.es en tout genre, il faudrait vraiment commencer à réfléchir à inclure les handi.es en fait !

J’ai connu une période où je pouvais encore me passer de mes aides à la mobilité mais ce n’est plus le cas, je suis donc victime d’un validisme crasse de la part de celleux qui prétendent vouloir agir pour le bien général.

On n’a pas le droit pas se passer de nous en fait.
On n’est pas juste handi.es , on est aussi parfois des femmes, des racisé.es, des personnes LGBTQ ou précaires, etc. et c’est nécessaire d’être inclus.es sans avoir à pester et réclamer avec colère. Notre voix de citoyen-nes compte autant que celles des autres et nos conditions de vies (je rappelle que l’AAH – allocation adulte handicapé – est très en dessous du seuil de pauvreté) font que nous sommes concerné.es au 1er chef par les mouvements sociaux.

La plupart des événements ne sont pas accessibles, que soit pour les PMR ou parce qu’il n’y a pas d’interprète LSF ou d’audiodescription.

La question de l’accessibilité doit se prévoir à chaque organisation d’événements, et bien sûr, il faut que ce soit les handi.es qui y pensent et qui le réclament… #GrosseFatigue

 

[Visuel réalisé par Margot de Vivre Avec sans qui je ne sais pas comment j’aurais géré l’après diag, je lui voue une reconnaissance infinie ❤ ]

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Cette question m’a été posée, il y a presque 4 ans par le psychiatre, psychothérapeute qui me suivait depuis 6 ans.

J’ai commencé à être psychiatrisé.e de grès ou de force à l’âge de 12 ans, je raconterai  longuement cette « prise en charge » maltraitante et ses raisons un peu plus tard. A 17 ans, lors de ma dernière hospitalisation en pédo-psychiatrie, on m’a déclaré.e borderline ou état limite ou encore souffrant d’un Trouble de la personnalité limite (tout ce jargon veut dire la même chose) Arrivé.e à l’âge adulte, j’ai fuis tout ce qui ressemblait de près ou loin à un.e psy et j’ai continué à souffrir dans mon coin sans aide et en ne me reconnaissant que très très vaguement dans ce diagnostic. Mais bon, je savais depuis l’enfance que quelque chose n’allait pas chez moi, quelque chose de plus profond, plus structurel qu’une dépression ou un syndrome de stress post traumatique, quelque chose qui me faisait me demander régulièrement ce que je faisais sur cette planète tellement bizarre et douloureuse, entouré.e de gens dont je ne comprenais qu’une très vague partie de leur fonctionnement. Alors bon, ayant épluché le DSM IIIR puis le DSM IV et n’ayant rien trouvé de mieux, j’avais fini par me dire que j’étais une borderline bizarre, un peu à la marge mais que si après avoir vu tant et tant de psys entre 12 et 18 ans, aucun n’avait trouvé mieux, c’est qu’iels devaient avoir raison.

Je n’allais pas bien pour autant, loin de là. Surmontant ma peur des psys, je me décidais à en consulter, racontant encore et encore les mêmes choses, en retirant parfois un peu de réconfort mais guère plus.

Ma vie a pris un tournant vers mes 28 ans. Autant les études avaient été un bonheur sans fin où j’arrivais à dissimuler mes bizarreries par mon isolement, tout en nourrissant ma soif d’apprendre, autant l’entrée dans le monde du travail fut d’une violence incroyable, me projetant dans un univers où je ne comprenais rien. En moins de 3 ans, j’étais arrêté-e pour burn-out.

Peu de temps après, j’ai subi un viol ( #METOO ), ce qui acheva mon couple qui allait déjà très mal. Je décidais alors de partir de Paris pour retrouver ma Provence adorée. Je survivais comme je pouvais mais j’avais accumulé trop de souffrances et trop de drames pour ne pas que ça explose. Et je me retrouvais à 29 ans à nouveau en hôpital psy (HP) Je ne rentrerai pas aujourd’hui dans les détails de l’hospitalisation, ce n’est pas le sujet mais c’est à ce moment que je commençais mon suivi avec le psy qui me posa un jour cette question « Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? »

J’ai dû ouvrir les yeux comme des soucoupes, le regarder comme un fou et dire un truc du genre « Quoi, moi autiste ? » (j’ai appris par la suite qu’il avait essayé de m’orienter implicitement plusieurs fois, mais en bon.ne autiste, je ne comprends pas l’implicite !) J’ai passé la nuit suivante sur internet et j’ai découvert ma vie (vous trouverez dans les liens les sites qui m’ont donné l’impression d’avoir été écrits pour moi) La semaine suivante, je racontais ça à mon psy et je lui dis « Je fais quoi maintenant ? » Il me fallait un diagnostic, un vrai posé par des spécialistes. Il avait prévu ma réaction et préparé les coordonnées d’un des grands spécialistes français de la question qui consulte dans la ville où j’habite (parfois j’ai de la chance, c’est rare mais ça arrive !) Je lui ai demandé comment il en était arrivé à penser à ça. Pour lui au bout de 6 ans de suivi, le diagnostic de départ n’était pas le bon, il avait donc cherché, s’était renseigné auprès de confrères et il était arrivé à ça.

Le processus diagnostic a été relativement court pour un.e adulte (là encore j’ai eu de la chance) et quand le professeur G. m’a envoyé mon rapport diagnostic, il m’a rendu mon identité. Ce diagnostic sera après confirmé par le CRA dont je dépends.

« Vous n’avez jamais pensé au syndrome d’Asperger ? » Non jamais, mais cette phrase m’a rendu ma vie.

Merci Docteur H, merci professeur G.