Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

Autiste, sédiste et agenre: un coming out !

On me demande des explications sur mon écriture depuis un moment, il est donc temps de vous les donner !

Premier point, j’utilise au maximum l’écriture inclusive, c’est à dire que je ne genre pas les noms si je ne connais pas précisément le genre des personnes dont je parle. Le masculin ne l’emporte pas sur le féminin ! D’où des mots comme « iel ou iels », « quelqu’un.e », « docteur.e », etc. etc. Sur l’écriture inclusive et ses liens avec le féminisme, internet regorge de ressources.

Second point, je ne genre pas non plus quand je parle de moi-même. Par exemple, je vais écrire « Je me sens fatigué.e », « j’ai été ingénieur.e ». Pourquoi donc ? Parce que je suis agenre, (j’utilise aussi souvent le mot queer même si sa définition est plus large parce que se revendiquer queer n’est pas qu’une question de genre, c’est aussi un engagement politique et idéologique)

Etre agenre n’a pas de lien avec le sexe biologique, l’orientation sexuelle ou même l’expression de genre que l’on renvoie aux autres (ou que les autres projettent sur nous…)

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Un joli schéma pour illustrer la diversité humaine

Etre agenre, c’est dans son identité de genre ne se sentir ni réellement de genre feminin, ni réellement de genre masculin et même avoir du mal à ressentir la notion de genre et la binarité en général.
Je ne suis ni un.e trans refoulé.e, ni une femme qui refuse son identité de genre de naissance, je ne suis pas non plus un mélange du genre homme et du genre femme, je me vis en dehors des genres.

Je reconnais que ce sont des notions compliquées à manier quand on n’en a pas l’habitude mais la diversité humaine est infinie et nous avons aujourd’hui la chance de pouvoir nous vivre pleinement selon nos identités profondes même si les combats pour l’égalité des droits sont loin d’être terminés et que jugements, moqueries et harcèlements ont encore malheureusement la vie longue tant que tout.es ne seront pas éduqué.es à la tolérance face à la différence.

Je pourrais continuer pendant des heures mais je pense avoir dit l’essentiel, je ne suis pas un.e théoricien.ne du genre.
Je rajouterai juste que les identités de genre particulières sont fréquentes parmi les membres du spectre autistique et ce domaine de recherche me passionne même si les écrits sont encore peu nombreux.

Je suis ouvert.e à toutes les questions (respectueuses), je répondrai avec un grand plaisir.

 

Continuez à prendre soin de vous, à m’écrire si vous en avez envie, je vous envoie un peu de la force que je récupère dans mes montagnes. 

 

[Créations de Alyce Wood que vous pouvez découvrir ici ]

2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.

BRIANCON : Acte 2

J’ai ma date de départ : 29 septembre !

Champagne, cotillons, musique, soulagement et joie profonde !

Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

Ne pas se projeter

Autant le dire tout de suite, j’ai passé un été atroce. Entre les passages aux urgences, les hospitalisations, la douleur mal (voire pas) gérée, l’apparition de la gastroparérie et je ne dis pas tout.

En décembre, janvier, quand j’étais au fond du fond, que je vivais à 7/8 minimum de douleur en permanence car le CAD n’était toujours pas rentré dans le jeu, que je n’étais pas allé.e à Briançon, que je passais 90% de mon temps au lit en raison de la douleur, etc, bref à cette époque, j’allais vraiment très très mal physiquement et moralement. Alors pour tenir le coup je pensais à l’été à venir, au bonheur de l’été en Provence, les cafés sur les petites places, les concerts de musique en plein air, la mer, la piscine, la chaleur qui diminuent les douleurs chez moi, et je ne disais que j’irai nécessairement mieux.

Les choses ont commencé à vriller fin avril quand il a fallu m’opérer pour sauver mon bras en urgences, puis fin juin quand j’ai compris que je n’aurai pas de fauteuil roulant avant septembre ou octobre et en enfin début juillet quand j’ai dû récupérer mes affaires dans mon ancienne école et que j’ai pris conscience à partir de là que mon entourage n’avait pas compris à quel point mon autisme influençait ma gestion de la maladie.

Au final, j’ai assisté à un demi concert (j’ai dû partir à l’entre-acte), j’ai bu un verre avec une amie, j’ai réussi à gérer la visite d’une autre, je suis allé.e 3/4 de moins à la piscine que les autres années et je ne suis jamais allé.e à la mer…

Réaliser ça quand on aime tellement l’été, quand on espérait tellement de ces mois alors qu’on était au fond du gouffre, qu’on imaginait tant et tant de choses et d’une violence inouïe.

L’autre jour, j’étais avec mon toubib SED que j’aime tant et je disais à propos de la gastroparésie « vie de SED », je m’imaginais qu’il allait me faire une réponse plus moralisatrice. Pas du tout, il m’a dit : « c’est exactement ça, il faut vous adapter au quotidien à votre état de chaque matin » ! Ça m’a fait un bien fou qu’il me dise ça, je me suis senti.e compris.e et non jugé.e.

OUI, avec un handicap chronique comme le(s) mien(s) et tellement invalidant(s), il faut vivre au jour le jour et certainement ne pas imager les choses plusieurs mois à l’avance. C’est un privilège de valides.

Sinon on va droit dans le mur et quand on le prend, ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, merci pour vos lectures et commentaires. vous êtes dans mon cœur tous celleux qui m’écrivaient en me demandant de ne pas publier car vous n’osez, c’est aussi pour vous que je fais ce blog.

 

(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.