(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.

Bouffé.e de l’intérieur

Le SED c’est des douleurs à vouloir mourir, une mobilité et une autonomie qui diminuent, des blessures à répétition mais c’est aussi des organes qui peuvent être atteints et se mettre à fonctionner de travers, voire à ne plus fonctionner.

J’ai déjà vécu cela à plusieurs reprises, en ce moment c’est mon estomac. Depuis bientôt 2 semaines m’alimenter relève du défi absolu. Je rejette à peu près tout (voire tout) y compris évidemment mon traitement (yolo pour gérer la douleur) et j’ai des crampes qui me plient en deux.

Evidemment, je me tape ça la première quinzaine d’août (heureusement que je ne crois pas au karma). Les urgences de l’hosto de ma ville sont bannies (pas tout l’hosto, les urgences) il me reste une polyclinique au top mais qui fonctionne au ralenti en ce moment.
Après 2 passages aux urgences où j’ai été ré-hydraté.e et soulagé.e pour quelques heures, un médecin formidable (le même qui m’a permis de sauver mon bras gauche, mais c’est une autre histoire…) a activé son réseau pour me permettre un scan, un RDV avec un gastro et une fibro en urgence. Il faut encore que je fasse des examens mais on s’oriente sérieusement vers une gastroparésie (classique dans le SED). En gros, mon collagène pourri rend mon estomac feignant donc il ne fait pas son boulot et rejette les aliments.

Et très clairement, je n’en peux plus. Je suis affaibli.e au possible, je souffre à en crier dans la nuit, je pleure des heures entières et je commence sérieusement à me demander le sens de continuer tout ça. D’autant plus que je sens la grosse crise autistique arriver (et ce serait logique).

Je n’ai pas vraiment d’autre chose à vous dire et j’en suis désolé.e. Vous êtes de plus en plus à me lire et je vous en remercie. J’avais un best-of des réactions reçues suite à mon billet sur #BOYCOTTlespetitesvictoires, un premier article sur mon vécu en pédo-psy  à finir mais je n’ai pas la force et j’ai trop mal. J’ai vraiment beaucoup trop mal.

Bouffé.e de l’intérieur par le SED… Je crois que je préfère quand il me bouffe de l’extérieur.

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Au-delà de la haine

Il y a 3 semaines, j’écrivais l’article Je vous hais J’avais alors plus ou moins centré mon propos sur la psychophobie du milieu médical. Je ne peux malheureusement pas rentrer dans les détails pour des raisons de discrétion mais j’ai réellement l’impression que pour la plupart des professionnel.les de santé, nous ne sommes plus des humains, nous sommes des corps à soigner et notre volonté propre, nos envies, nos besoins que parfois nous n’exprimons pas ou mal parce que nous sommes assommé.es par la fatigue, la douleur, les informations qui arrivent de partout et qui sont parfois contradictoires, tout cela a depuis longtemps disparu de leur logiciel de pensée.

Des décisions lourdes de conséquences sont prises sans nous et sans nous avertir, des changements (pas franchement anodins) sur ce qui avait été décidé ensemble nous tombent dessus sans parachute, des papiers promis pour dans 7 jours ne sont pas là 20 jours après (et c’est encore 13 jours minimum de décalage sur le dossier MDPH avec les conséquences que cela peut avoir), etc. etc.

Bien sûr il existe des exceptions et j’en ai parlées ici, le prof qui me suit pour mon SED en est le meilleur exemple mais il y a aussi mon IDE, mon kiné et mon psy.
Mais, sans exagérer depuis janvier, j’ai dû voir en moyenne au moins deux membres du monde (para)médical par semaine. Et même si la plupart (pas tous loin de là) font mécaniquement bien leur boulot, humainement iels usent, iels poussent à bout, iels rajoutent de la fatigue, de la souffrance, du désespoir. Iels incitent non à sa battre mais à abandonner. Je me suis levé.e pas trop mal, depuis 2h, j’ai une énorme boule de larmes qui m’écrase la poitrine. Je pourrais être dans une piscine au soleil, je suis au fond de mon lit et j’ai envie de ne plus jamais le quitter pour ne plus jamais avoir affaire à ces gens. D’autant plus que l’entourage neurotypique et valide malgré son amour et sa bonne volonté non seulement ne comprend pas l’ampleur de souffrance mais en plus ne sait / ne peut (?) pas aider.

Vous le sentez venir le meltdown ?

Au-delà de la haine, il y a mépris et le désespoir absolu.

[Image Les Folies passagères]

 

Jenna, fille-chatte et infirmière de choc

Il me semble toujours très incongru de devoir répondre que je vis seul.e sur les questionnaires en tous genres. Je ne vis pas seul.e loin de là, je vis avec Jenna (ou Jenna vit avec moi ?), ma fille-chatte et infirmière de choc.

Jenna aura bientôt 4 ans, elle est arrivée en même temps que moi dans notre appartement, c’est une british longhair golden. Jenna est la 2ème chatte de ma vie d’adulte, la première Agate a fini sa vie heureuse en novembre dernier, chez ma mère à qui je l’avais confiée lors d’une période instable et elle avait pris l’habitude des grands espaces, de la liberté de la campagne. La reprendre quand je me suis enfin posé.e dans un vrai chez moi aurait été très égoïste.

Jenna a donc emménagé avec moi, Jenna veut dire « paradis » en Arabe et je n’imaginais pas que ce nom lui irait si bien. Je souhaitais une chatte proche de moi, Jenna est à la limite de la prothèse et ça depuis le 1er soir quand après avoir compris où étaient la litière et les gamelles, elle s’est installée contre moi sur le lit ! Nous avons 2 pièces et la salle de bain, il lui est impossible de ne pas être dans la même pièce que moi, y compris la nuit ! Elle m’accueille quand je rentre à la maison en faisant la fête, attend son câlin et n’hésite pas à sauter si je ne vais pas assez vite !

 

Que je parte 2 jours en week-end (très rare) ou 1 mois à l’hôpital, elle ne me fait jamais la tête et m’accueille avec le même amour.

Je ne sais pas d’où vient l’idée que les chats seraient moins proches de leurs compagnon.es humain-es que les chiens mais Jenna et moi avons développé une relation complètement fusionnelle. Quand je vais mal, elle veille sur moi pendant des heures entières, elle se colle aux endroits les plus douloureux de mon corps quand elle sent que cela peut-être bénéfique. Elle profite des moments où un-e humain-e vient s’occuper de moi pour aller se reposer et souvent dans ces cas-là elle s’endort au milieu du couloir de tout son long. Elle m’aide depuis toujours à gérer mes melt/shutdown autistiques et elle m’accompagne dans mon traitement pour le SED. Elle m’accompagne vraiment :

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Jenna m’accompagnant pendant ma séance d’oxygénothérapie du matin (vous pouvez voir le tube des lunettes à O² sur le côté)

Revers de la médaille, au plus fort de la crise quand j’ai un peu plongé psychologiquement, elle a aussi fait une petite dépression et autant elle ne me lâchera jamais une journée de crise durant laquelle je pleure de douleur et suis paralysé.e, autant il lui arrivera souvent de faire une dermite le lendemain. J’essaie de ne pas culpabiliser et bien sûr je lui donne les meilleurs traitements possibles.

Alors non, vraiment non, je ne vis pas seul.e. Aucun humain ne pourrait m’apporter ce que Jenna m’apporte et je ne pense pas être capable de rendre heureuxse quelqu’un-e comme je rends Jenna heureuse.

J’entends beaucoup d’histoires incroyables entre une personne handicapée et son.sa compagnon.e non humain.e. Iels ne connaissent ni le validisme, ni la psychophobie, ni l’autismophobie. La parole n’est pas nécessaire pour établir une communication extrêmement profonde et riche.

Jenna, ma fille-chatte infirmière de choc ❤ (et vous voudriez que je ne sois pas végé !)

Limites ou chronique d’une crise annoncée

Je ne connais pas encore les nouvelles limites de mon corps et en plus j’ai l’impression qu’elles ne sont pas stables.

Hier j’ai passé une journée en HDJ, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation qui me suit, très éprouvante. L’objectif était de faire le bilan de mon appareillage et le compléter et de commencer les (longues) procédures pour l’obtention de mon fauteuil roulant électrique (FRE).

J’ai d’abord eu une discussion de quasiment 2h avec l’ergothérapeute. Parler 2h avec une inconnue qui était très professionnelle mais n’en avait cure de mon autisme. Je devais répondre de façon carrée, précise, directe, à son avalanche de questions. On a passé toute ma vie en revue, depuis le moment où je me réveille, jusqu’au moment où je me couche. Comment je me déplace chez moi, à l’extérieur, comment je me lave, comment je mange, comment je m’habille, comment je communique avec l’extérieur, etc. etc. J’ai eu l’impression de faire un strip-tease mental non consenti et non prévu. Puis à partir d’une partie de ces éléments, on a déterminé les aménagements qui sont nécessaires chez moi (barres dans la salle de bain et le couloir, par exemple) et les caractéristiques que devra avoir mon FRE. Quand elle m’a laissé.e, j’étais épuisé.e, j’avais la nausée, des vertiges et j’étais saturé.e. J’avais envie de m’enfuir et de rentrer dans ma bulle.

Heureusement j’avais un lit et j’ai pu dormir 3/4 d’heure, avant que l’assistante sociale me tombe dessus. J’aurais surement eu un autre interrogatoire si je n’avais pas amené mon dossier MDPH, elle a dû voir à ma tête que j’étais épuisé.e et elle l’a lu tranquillement, ne me posant que le minimum de questions et me promettant de m’envoyer le bilan de la journée à joindre au plus vite.

J’ai enchaîné avec divers tests de marche et de posture, tous plus fatigants et impressionnants (car j’ai failli tomber plusieurs fois) les uns que les autres et enfin une consultation bilan. Le chef de service qui me suit d’habitude ne s’occupe pas des HDJ, je me suis donc retrouvé.e devant un interne extrêmement consciencieux mais à qui j’ai dû répéter plein de choses déjà dites et qui m’a manipulé.e dans tous les sens alors que j’étais particulièrement algique. Là encore, je serrais les mâchoires pour ne pas craquer et m’effondrer d’épuisement.

J’ai cru que je n’arriverai jamais à retraverser cet immense hôpital, à rejoindre le parking et à rentrer chez moi, mais mon besoin de me réfugier seul.e dans le silence et le confort de mon lit m’a donné la force de le faire.

Evidemment après une journée pareille, j’ai passé une nuit atroce. Douleurs, angoisses autistiques, ma fille-chatte infirmière a eu beaucoup de travail…

Mais ce n’est pas tout ! Ce matin, je passais un doppler de plusieurs grosses aortes avec un médecin que je n’avais jamais vu. Je devais également aller faire ma rééducation et passer chez ma généraliste. Mais une fois rentré.e de mon doppler, une crise m’est tombée dessus et je ne peux plus marcher. Je ressens un mélange de détresse, de chagrin, de colère, enfin une sorte de bouillasse mentale qui me donne la nausée. Je savais que ça ne passerait pas ou plutôt je le supposais très fortement mais je n’ai pas osé dire non à la personne qui m’aide à prendre les RDV.

J’avais réussi à trouver mes limites en tant qu’autiste et surtout à les poser, à dire « non ça je ne peux pas », « là il faut que je fasse une journée de pause », « maintenant je rentre ».
Depuis que mon corps me lâche, je n’y arrive pas. Je ne connais pas mes limites et en plus je n’arrive pas à les exprimer vis à vis de l’extérieur. Il faut que ça casse pour que j’ose dire stop. Je me retrouve à zéro cuillère régulièrement (voir ici) et je trinque en souffrant.

Il va falloir que ça change car là, je ne tiens plus sur mes jambes, j’ai l’impression d’avoir été fouetté.e dans le dos, j’ai mal à la tête et au ventre et je suis incapable de dire si ça va s’arrêter à ça ou si ça va empirer.

Pour couronner le tout, je m’en veux car c’était évitable. Que je peux détester (ce qui ne veut pas dire que souhaiterais ne plus l’être) être autiste dans ce genre de situation et quand donc me sentirai-je réellement légitime maintenant que j’ai un diagnostic ?

Sortie de crise pour un.e autiste

Dans le SED, l’enfer n’est pas une condamnation définitive, on y rentre et on en sort, ce matin, je sors d’environ (environ parce que le temps se déforme dans ces cas là) 2 jours en enfer, 2 jours de crise intense provoquée par mon protocole de kétamine au centre anti-douleur.

2 jours où la douleur m’a paralysé.e, le moindre geste provoquant le déplacement de la lave sous ma peau, l’émiettement intérieur de mes articulations, 2 jours où selon les (très rares) témoins on ne reconnait pas mon visage. Je ne vais pas rentrer dans les détails intimes mais quand vous savez que j’attendais les passages de ma mère pour aller aux toilettes (coucou la MDPH j’attends toujours…), je vous laisse imaginer le reste.

Contrairement aux crises qui se déclenchent sans raison, je savais que celle-ci avait une cause identifiable et que normalement aujourd’hui je commencerais à aller mieux. Elle était donc plus facile à supporter émotionnellement. Et oui, je commence à aller mieux. Oh je ne saute pas en l’air, j’ai encore mal partout mais c’est supportable. Je pourrais comparer mes douleurs à celles que l’on ressent après un tonneau en voiture, je pense.

Mais les crises ont une double face. Pour survivre, pour ne pas hurler, pour ne pas me taper la tête contre les murs, je consomme toute mon énergie psychique. Durant une crise, je n’ai aucune seconde de repos sensoriel, je suis en saturation permanente. Et là, je suis un.e autiste en miettes qui a envie de se mettre en boule dans un coin au noir et de ne plus bouger. Tout est fort, trop lumineux, trop bruyant, tout est trop.

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autisteJe n’ai toujours pas de réponse et je sens que le shutdown n’est pas loin.

 

[Image issue des Folies passagères ]