Accalmie ?

Autant vous le dire tout de suite, ce n’est pas mais alors pas du tout au niveau de la douleur ou des chutes. La 1ère est toujours aussi mal gérée par le corps (para)-médical, les secondes sont toujours aussi fréquentes par conséquent. Mon abonnement aux urgences se rentabilise donc bien, je pleure toujours autant et je continue à me demander tous les matins le sens de tous ceci. Mais les choses évoluent.

L’accalmie dont je me demande si elle est présente, se situe à un niveau extérieur à moi-même. Les combats administratifs qui m’ont mangé tellement d’énergie depuis un an, ont provoqué tellement de chagrins, tellement de faux-espoirs, qui ont embarqué ma mère dans ce combat au point qu’elle se rende elle-aussi malade semblent vouloir se calmer.

La MDPH rend ses décisions, lentement mais elle les rend (invalidité >80% acquise), j’attends toujours la PCH mais j’aurai mon fauteuil roulant électrique dans les jours qui viennent, je suis déjà entrain de m’entraîner avec un modèle d’essai et franchement ça me redonne le moral car j’imagine tout ce que je vais pouvoir (re)faire quand j’aurai le mien et SURTOUT, j’ai eu l’accord de l’Assurance Maladie pour repartir à Briançon en SSR pour 6 semaines à partir du 29 septembre.
Un tel séjour m’avait fait tellement de bien en mars – avril que j’en ai pleuré de joie !

Et mes ami.es sont toujours là ❤

Donc j’ai l’impression qu’une accalmie se profile même s’il me faut plusieurs heures pour écrire ce billet (avec les pauses… une bonne dictée vocale n’a toujours pas pu être financée, j’attends la MDPH sur ce point)
Et VRAIMENT, VRAIMENT cela fait du bien et cela aide à gérer la douleur.

Bref vivement les courses en fauteuils roulants et vivement Briançon !

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

Les mains tendues

(Sur)Vivre est dur c’est jours-ci.
Je souffre, je souffre vraiment beaucoup.
J’ai enfin réussi à passer une journée à la mer et ça m’a cassé.e physiquement, je ne m’en remets pas. J’ai l’impression d’avoir été passé.e à tabac. Mais mer ou pas, j’accumule les crises, les passages aux urgences qui, elles-mêmes m’envoient en soins intensifs car je suis obligé.e de prendre des doses d’antalgiques de cheval.

Je me pose régulièrement la question de continuer comme ça.
Et pourtant je continue. Pourquoi ?

Il n’y a de nombreuses réponses à cette question mais il y en a une très très importante, le soutien que je reçois. Les ami.es qui discutent des heures en ligne avec moi, sans jamais me juger, mon psy et nos coup de fil sans queue ni tête parce que je crève de douleur, ma mère qui est là toutes les 2 heures la nuit pour m’aider à survivre les nuits de crise quand je crie de douleur, qui rentre en vitesse de ses courses que je lui dis « je souffre trop, j’ai besoin d’injections dans le dos », LPP, un MP commun avec quelques ami.es où je peux déverser ma souffrance, mon groupe SED et autismele groupe POS où je suis parmi les miens, dans ma famille choisie.
Les SMS, les MP, les mails, les jours où je dois subir un examen douloureux, avant et après l’examen.

Je crois malheureusement que les gens ne se rendent pas comptent de l’importance que tout cela a puisque souvent je reçois « je sais que ce n’est rien mais sache que tu es dans mon cœur et que je pense à toi »
Non seulement ce n’est pas rien mais c’est vital !

Je ne sais pas pourquoi je continue, ni si je continuerai longtemps mais je sais que cette présence, ce soutien permanent y sont pour beaucoup

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

[Dessin de Thalie Amossé https://www.instagram.com/thalieamosse/ ]