Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

Autiste, sédiste et agenre: un coming out !

On me demande des explications sur mon écriture depuis un moment, il est donc temps de vous les donner !

Premier point, j’utilise au maximum l’écriture inclusive, c’est à dire que je ne genre pas les noms si je ne connais pas précisément le genre des personnes dont je parle. Le masculin ne l’emporte pas sur le féminin ! D’où des mots comme « iel ou iels », « quelqu’un.e », « docteur.e », etc. etc. Sur l’écriture inclusive et ses liens avec le féminisme, internet regorge de ressources.

Second point, je ne genre pas non plus quand je parle de moi-même. Par exemple, je vais écrire « Je me sens fatigué.e », « j’ai été ingénieur.e ». Pourquoi donc ? Parce que je suis agenre, (j’utilise aussi souvent le mot queer même si sa définition est plus large parce que se revendiquer queer n’est pas qu’une question de genre, c’est aussi un engagement politique et idéologique)

Etre agenre n’a pas de lien avec le sexe biologique, l’orientation sexuelle ou même l’expression de genre que l’on renvoie aux autres (ou que les autres projettent sur nous…)

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Un joli schéma pour illustrer la diversité humaine

Etre agenre, c’est dans son identité de genre ne se sentir ni réellement de genre feminin, ni réellement de genre masculin et même avoir du mal à ressentir la notion de genre et la binarité en général.
Je ne suis ni un.e trans refoulé.e, ni une femme qui refuse son identité de genre de naissance, je ne suis pas non plus un mélange du genre homme et du genre femme, je me vis en dehors des genres.

Je reconnais que ce sont des notions compliquées à manier quand on n’en a pas l’habitude mais la diversité humaine est infinie et nous avons aujourd’hui la chance de pouvoir nous vivre pleinement selon nos identités profondes même si les combats pour l’égalité des droits sont loin d’être terminés et que jugements, moqueries et harcèlements ont encore malheureusement la vie longue tant que tout.es ne seront pas éduqué.es à la tolérance face à la différence.

Je pourrais continuer pendant des heures mais je pense avoir dit l’essentiel, je ne suis pas un.e théoricien.ne du genre.
Je rajouterai juste que les identités de genre particulières sont fréquentes parmi les membres du spectre autistique et ce domaine de recherche me passionne même si les écrits sont encore peu nombreux.

Je suis ouvert.e à toutes les questions (respectueuses), je répondrai avec un grand plaisir.

 

Continuez à prendre soin de vous, à m’écrire si vous en avez envie, je vous envoie un peu de la force que je récupère dans mes montagnes. 

 

[Créations de Alyce Wood que vous pouvez découvrir ici ]

Le retour de l’espoir

Je viens d’arriver dans mes montagnes. Mes montagnes, c’est le Briançonnais. J’ai toujours aimé cette région, ces montagnes, ces vallées, ces rivières, j’y ai toujours été bien. Depuis mars dernier, c’est aussi le lieu où se trouve le SSR où on prend tellement bien soin de moi malgré la complexité de mon cas et sans aucune psychophobie ou autismophobie. Le voyage a été rude mais voilà j’y suis pour 6 semaines à être pris.e en charge.

La préparation du départ m’a empêché de raconter le dernier RDV médical que j’ai eu avant de partir.

Ma 1ère expérience avec un centre anti-douleur a été un échec.

Le protocole ne m’a pas aidé et même pire, j’en suis revenu.e aux doses de morphiniques que je prenais avant. De plus la toubib n’a jamais voulu tenir compte de mon autisme dans notre façon de communiquer. Bref au revoir.

Mais je ne peux continuer à vivre ni en souffrant autant ni en prenant autant de médicaments en tout genre. Les CAD ne sont pas nombreux dans ma région mais j’ai entendu parlé d’une clinique qui travaille différemment, alternant les périodes d’hospitalisation et les périodes à l’extérieur. J’ai lu beaucoup de témoignages positifs. Et miracle, j’ai obtenu un RDV avant mi-2019 !

J’y suis vraiment allé.e à reculons, persuadé.e de ne pas être pris.e au sérieux, ou que mon autisme ne sera pas compté dans l’équation, ou encore que le médecin me dise qu’il ne pouvait rien de plus pour moi, que tout avait déjà été essayé…

Je suis rentré.e tremblant.e avec mon énorme dossier médical dans le bureau d’un médecin au sourire incroyable. Je lui ai tendu mon dossier et il a commencé à me poser des questions tout en consultant très attentivement tous les CR et les courriers de ses confrère.soeurs. Il m’a posé des questions très pointues montrant qu’il connait l’autisme et le SED de façon professionnelle. Puis il m’a expliqué plein de choses sur la douleur, son fonctionnement, l’action des antalgiques, le fonctionnement du cerveau et du corps… Il était très doux, très calme dans ses paroles mais il n’en a pas trop fait, il a tout de suite vu que j’étais passé.e par quelques épreuves et que la compassion superficielle n’était pas ce que je cherchais.

Puis il m’a expliqué comment il fonctionnait, m’a dit que si j’étais d’accord il y avait une place pour moi dans la clinique et qu’il avait bon espoir que son protocole fonctionne. J’aurais fondu en larmes. En une heure, cet homme a replanté la graine de l’espoir en moi.

Comme il y a 6 mois, je vais faire le maximum pour que mon séjour en SSR m’apporte le plus possible et à mon retour, dès qu’il y a un lit, j’irai à la clinique.

L’espoir est revenu. Je crois à nouveau à une vie où le combat contre la douleur ne serait pas celui de chaque seconde.
Merci Dr S.

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

Ne pas se projeter

Autant le dire tout de suite, j’ai passé un été atroce. Entre les passages aux urgences, les hospitalisations, la douleur mal (voire pas) gérée, l’apparition de la gastroparérie et je ne dis pas tout.

En décembre, janvier, quand j’étais au fond du fond, que je vivais à 7/8 minimum de douleur en permanence car le CAD n’était toujours pas rentré dans le jeu, que je n’étais pas allé.e à Briançon, que je passais 90% de mon temps au lit en raison de la douleur, etc, bref à cette époque, j’allais vraiment très très mal physiquement et moralement. Alors pour tenir le coup je pensais à l’été à venir, au bonheur de l’été en Provence, les cafés sur les petites places, les concerts de musique en plein air, la mer, la piscine, la chaleur qui diminuent les douleurs chez moi, et je ne disais que j’irai nécessairement mieux.

Les choses ont commencé à vriller fin avril quand il a fallu m’opérer pour sauver mon bras en urgences, puis fin juin quand j’ai compris que je n’aurai pas de fauteuil roulant avant septembre ou octobre et en enfin début juillet quand j’ai dû récupérer mes affaires dans mon ancienne école et que j’ai pris conscience à partir de là que mon entourage n’avait pas compris à quel point mon autisme influençait ma gestion de la maladie.

Au final, j’ai assisté à un demi concert (j’ai dû partir à l’entre-acte), j’ai bu un verre avec une amie, j’ai réussi à gérer la visite d’une autre, je suis allé.e 3/4 de moins à la piscine que les autres années et je ne suis jamais allé.e à la mer…

Réaliser ça quand on aime tellement l’été, quand on espérait tellement de ces mois alors qu’on était au fond du gouffre, qu’on imaginait tant et tant de choses et d’une violence inouïe.

L’autre jour, j’étais avec mon toubib SED que j’aime tant et je disais à propos de la gastroparésie « vie de SED », je m’imaginais qu’il allait me faire une réponse plus moralisatrice. Pas du tout, il m’a dit : « c’est exactement ça, il faut vous adapter au quotidien à votre état de chaque matin » ! Ça m’a fait un bien fou qu’il me dise ça, je me suis senti.e compris.e et non jugé.e.

OUI, avec un handicap chronique comme le(s) mien(s) et tellement invalidant(s), il faut vivre au jour le jour et certainement ne pas imager les choses plusieurs mois à l’avance. C’est un privilège de valides.

Sinon on va droit dans le mur et quand on le prend, ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, merci pour vos lectures et commentaires. vous êtes dans mon cœur tous celleux qui m’écrivaient en me demandant de ne pas publier car vous n’osez, c’est aussi pour vous que je fais ce blog.

 

Pride et événements militants non accessibles : à quand une vraie inclusion ?

Contexte : je suis autiste et sédiste ça vous l’aviez compris ! Mais aussi de sexe féminin (avec toutes les violences allant avec), de genre neutre (j’y reviendrai promis dans un article dédié), militant-e antifa, antiraciste et ex membre d’un parti politique.

Je ne fais plus de manifs, de pride, de rassemblements depuis longtemps. C’est devenu physiquement impossible. Piétiner pendant des heures, marcher sur un parcours long au milieu de la foule, subir des contacts physiques non désirés, supporter les regards remplis de pitié, tout cela était tout simplement devenu impossible.

Cette année, l’asso Handi-Queer a mis au point un truc absolument génial ! Un char pour toutes les personnes handi-es (physiques, neuroatypiques, psychoatypiques tout le monde était le bienvenu)  En gros, iels ont réalisé mon rêve depuis toujours !
Mais c’était à la Pride de Paris… J’ai contacté Pride Marseille pour proposer un projet similaire, j’ai eu une réponse cordiale mais qui avait des allures de fin de non-recevoir, ce qui s’est révélé exact :/

J’en ai vraiment ras le bol des événements militants non accessibles bien au-delà de la Pride même si j’ai pris cet exemple tellement il est caricatural ! Mais j’ai bien pire en exemple caricatural : la création d’un lieu de vacances, de repos, d’investissement associatif pour les personnes neuroatypiques créé il y a quelques semaines dans un lieu non accessible 😕
Allo les militant.es en tout genre, il faudrait vraiment commencer à réfléchir à inclure les handi.es en fait !

J’ai connu une période où je pouvais encore me passer de mes aides à la mobilité mais ce n’est plus le cas, je suis donc victime d’un validisme crasse de la part de celleux qui prétendent vouloir agir pour le bien général.

On n’a pas le droit pas se passer de nous en fait.
On n’est pas juste handi.es , on est aussi parfois des femmes, des racisé.es, des personnes LGBTQ ou précaires, etc. et c’est nécessaire d’être inclus.es sans avoir à pester et réclamer avec colère. Notre voix de citoyen-nes compte autant que celles des autres et nos conditions de vies (je rappelle que l’AAH – allocation adulte handicapé – est très en dessous du seuil de pauvreté) font que nous sommes concerné.es au 1er chef par les mouvements sociaux.

La plupart des événements ne sont pas accessibles, que soit pour les PMR ou parce qu’il n’y a pas d’interprète LSF ou d’audiodescription.

La question de l’accessibilité doit se prévoir à chaque organisation d’événements, et bien sûr, il faut que ce soit les handi.es qui y pensent et qui le réclament… #GrosseFatigue

 

[Visuel réalisé par Margot de Vivre Avec sans qui je ne sais pas comment j’aurais géré l’après diag, je lui voue une reconnaissance infinie ❤ ]

Je vous hais !

Psychophobie, validisme et violence médicale : épisode 253.927

Aujourd’hui, je suis en grande crise. Je pourrais chiffrer ma douleur à 8 si les échelles d’évaluation de la douleur avaient du sens pour les personnes en douleurs chroniques, je peux à peine bouger, je ne tiens pas sur mes jambes, je dois m’arrêter toutes les 10 minutes d’utiliser mon PC pour reposer mes poignets, mes mains et mes doigts. Après avoir tout essayé, j’ai fini par me faire une injection de morphine. Je ne pleure plus, je n’en suis plus à résister de m’assommer contre un mur. C’est déjà ça.

Quelqu’un.e vient d’oser me dire que j’avais vécu un choc hier et que ce choc expliquait cette crise.
Bravo le bingo du validisme !
Que la route pour aller dans mon ancienne école (50km quand même), les escaliers, le rangement des affaires puissent avoir un effet sur mon état, oui cent fois oui. J’ai fait une quantité de gestes qui ne me sont pas recommandés voire interdits. Mais que le chagrin que je ressens puisse provoquer une crise pareille, mais comment peut-on encore essayer de me faire croire un bullshit pareil ? Je rappelle que j’ai entendu toute ma vie que mes douleurs étaient dans ma tête, que si j’apprenais à me détendre, si je faisais une thérapie, elles disparaîtraient. Et pourtant j’ai une maladie génétique grave ayant des conséquences sur l’ensemble de mon corps.

Mon drame (et le drame de tous les sédistes, entre autres beaucoup d’handi.es) c’est que cette maladie est invisible. Certes les appareillages, les orthèses, les cannes, etc. en rendent une partie visible mais les symptômes principaux restent invisibles. Je ne suis pas en train de saigner, je ne crache pas mes poumons à force de tousser, je ne perds pas mes cheveux, il ne me manque pas un membre. Non j’ai mal, mal à vouloir en crever, mal à avoir des fausses hallucinations, mal à avoir l’impression que je suis une enveloppe remplie de lave qui « bouge » grâce à des ressorts en métal glacé. J’ai ma dysautonomie qui disjoncte, je transpire en ayant froid, ma thermorégulation ne fonctionne plus, je perds le sens du goût par moment.

Pour justifier, ce propos lamentable, humiliant et insultant, cette personne m’a raconté que lors de ma dernière hospitalisation où j’ai été opéré.e de mon poignet, je souffrais tellement qu’on m’avait donné un placebo qui avait agi (et donc d’argumenter sur la possibilité que mon esprit me fasse souffrir au stade où j’envisage régulièrement – les jours de crise – la fin de ma vie et donc sur la possibilité qu’il puisse me soulager). Je n’y crois pas pour plusieurs raisons. Oui je crois que cette discussion a eu lieu, je ne crois pas au fait d’avoir eu un placebo (si j’en avais eu un, jamais un médecin ne l’aurait avoué)

Bon imaginons (un peu de SF sur ce blog) que ce soit le cas, je pense absolument impossible qu’un médecin l’avoue, c’est gravissime car j’ai du coup totalement perdu confiance envers cet hôpital et ce service (ce qui est compliqué car je n’habite pas une ville comme Paris ou Marseille). Et je pense que c’est une réaction normale (en tout cas, celleux à qui j’ai posé la question m’ont répondu « Ne mets plus les pieds là-bas ! » Alors après pourquoi le dire, pourquoi mentir ? Au moins deux hypothèses sautent immédiatement aux yeux :
1. J’ai été viré.e de ce service beaucoup beaucoup trop vite après l’opération car iels avaient besoin du lit, dire ça justifie leur attitude inhumaine.
2. Je souffrais tellement qu’iels m’ont donné des doses supérieures à celles maximales pour mon poids (on sait que ça se fait régulièrement). Iels ne peuvent évidemment pas l’avouer. J’aurais eu le moindre problème sur place ou une fois rentré.e chez moi, les conséquences étaient dramatiques pour le médecin ayant pris cette décision et pour l’établissement.

Je vous ai prévenu.es, je ne serai pas le.a bon.ne handi.e de service.
Alors oui, je vous hais. Je vous hais de prêter encore le moindre crédit aux paroles des médecins non spécialisés dans mes handicaps alors que j’ai dû attendre 30 ans passés pour savoir que j’étais autiste et sédiste, 30 ans à errer dans l’enfer des blouses blanches et à entendre les pires horreurs. Je vous hais de croire au « psychosomatique » concept le plus validiste qui soit (Allez donc lire l’article de mon amie Julie Psychosomatique, mon cul) qui ne sert qu’à dédouaner les médecins quand iels n’ont pas de réponse. Je vous hais, vous les blouses blanches avec votre stéthoscope en guise de légion d’honneur qui préfèrent mentir plutôt que de dire « nous ne savons pas », qui détruisent les familles d’autistes et qui inventent des théories psychophobes pour justifier l’injustifiable (car la notion de psychosomatique est psychophobe quelques soient les circonvolutions avec lequelles on essaie d’en parler).

Ma vie m’a rendu.e profondément méfiant.e envers tout ce qui ressemble près ou de loin à un médecin. Le stade du mépris était réservé à une poignée, il est en train de se répandre à une vitesse grand V.
Je vais chercher à savoir le fin mot de l’histoire, en commençant par demander mon dossier médical. Une fois que je l’aurais en mains, j’irai affronter ce toubib.

Et si vous souhaitez rester dans mon entourage, cessez définitivement de croire les médecins sur parole et rayez de votre pensée le concept de « psychosomatique », car aujourd’hui si je n’étais pas dans cet état de souffrance physique et avec l’esprit diminué par la morphine, je ne sais pas qu’elle aurait été ma réaction…