Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

Suite à mon diagnostic d’autisme (asperger, mais je n’aime pas ce mot, d’abord il y a disparu des nomenclatures internationales, ensuite il me semble qu’il est très facile de nier le handicap et les difficultés socio-médicales de la vie d’un asperger), j’ai eu une réaction très banale, j’ai passé ma vie en « autistan », groupes, forums, blogs, vlog, livres, BD, asso. Enfin j’avais trouvé mon pays et des gens qui me ressemblent !

Après il y a eu la phase de l’annonce, j’ai commencé par les plus proches, puis j’ai élargi pour finalement décider de ne plus le cacher du tout. Même ma hiérarchie et mes collègues profs étaient au courant puisque j’avais demandé des aménagements au travail. Bien sûr, la plus part du temps cette annonce s’est accompagnée d’une « mise à niveau » sur ce qu’est l’autisme car en France et ses fameuses décennies de retard concernant le sujet, pour paraphraser Julie Dachez, on a 2 images de l’autisme : l’enfant lourdement atteint enfermé à vie en hôpital qui se tape la tête contre les murs et Rain Man. Quand je m’adresse directement à une personne, je lui conseille généralement 2 vidéos de Julie Dachez.

Ayant fait le choix de ne pas le cacher (et me rendant compte que les choses allaient beaucoup mieux ainsi), j’ai passé beaucoup de temps à faire de la pédagogie autour de moi. N’oubliez jamais qu’une personne sur cent est autiste et qu’on n’en diagnostique que 10% en France. 1 sur 100. Et sur l’ensemble des autistes seuls 10 à 15% ont une déficience intellectuelle associée. Si vous ne me croyez pas, je vous renvoie aux ouvrages de Laurent Motron dont je parle dans la bibliographie ainsi qu’à ses conférences disponibles en ligne.

Sur le web (disons celui que je fréquente), généralement la pédagogie avait été faite avant. Je n’ai que très rarement été confronté.e à des réactions bébêtes voire malveillantes.

Et puis, je suis arrivé.e au pays du SED ! Et là, une autre histoire a commencé, entre psychophobie et autismophobie, j’ai commencé à accumuler un catalogue de perles ! On explique une fois sur un groupe, une autre encore, on change de groupe, on ré-explique sur un forum et puis on laisse tomber parce qu’on souffre, que notre vie ne ressemble plus à rien, qu’on a une maladie génétique rare à apprivoiser et qu’on se dit qu’avec le nombre de ressources disponibles en ligne sur le sujet, si en 2018, on ne change pas c’est qu’on préfère rester dans ses confortables préjugés. Je généralise mais j’ai aussi rencontré des personnes formidables, ouvertes, intéressé.es, merci à elleux, iels se reconnaîtront je pense (Marie, Valérie, Julie, Julia, et tout.es les autres).

Mais hier, j’ai été confronté.e à des propos d’une violence et d’une ignorance rare. La discussion portait sur l’arrêt des soins et le départ volontaire (euthanasie, suicide assisté, etc.) dans le cadre du SED. Sujet très gai, mais sur un groupe de malades incurables qui souffrent comme des chiens toute leur existence, sujet légitime. Ayant donné mon point de vue, je me suis pris une série de baffes virtuelles (mais ça fait mal quand même). L’autisme serait un handicap mental (non il y a parfois handicap mental associé mais dans… 10 à 15% des cas), une maladie mentale ou psychiatrique (non plus, raté ! l’autisme n’est pas une maladie du tout ! C’est un fonctionnement neurologique différent de la norme) Je ne serais donc pas apte à prendre ce genre de décisions pour moi-même, il me faudrait une tutelle, ou éventuellement une personne de confiance. J’ai été tellement ahuri.e et sonné.e, que j’ai bloqué le sujet et suis allé.e me calmer et me réconforter en faisant autre chose.

Alors « Breaking News » !
L’autisme ne m’enlève aucun droit ! Je vote, je pourrais me présenter à des élections et être élu.e. Je suis libre de signer une décharge et de partir d’un hôpital quand les soins ne me conviennent pas (je l’ai déjà fait). J’ai signé des directives anticipées seul.e et j’ai une personne de confiance que j’ai choisie seul.e et stupeur, je suis même la personne de confiance de quelqu’un ! Je connais des autistes qui travaillent dans l’armée, dans la police et l’Education Nationale n’a pas jugé problématique de me confier la charge de dizaines d’enfants pendant des années.
L’autisme ne me rend pas malade puisque (je répète mais manifestement c’est nécessaire) ce n’est pas une maladie, l’autisme dans mon cas comme dans 85% des cas ne m’handicape pas mentalement.

Alors maintenant, si vous avez besoin d’une petite mise à jour de votre logiciel mental, allez cliquer sur les liens un peu plus haut ! Sinon j’appelle un des frères Smith ! (Si vous ne comprenez pas la référence, allez voir tout en bas de cet article)

 

La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

Quand j’ai eu le malheur d’en parler sur un groupe FB de sédistes, je me suis pris une volée de bois vert et un déni de mon SED  😦  Et pourtant !

Je me ne suis quasiment pas levé.e de décembre à fin février, la douleur était atroce, la prise en charge ne se mettait pas en place, le centre anti-douleur me faisait attendre. Bref j’étais dans cet entre-deux où le diagnostic était posé mais où je n’étais pas encore rentré.e dans le planning des spécialistes. Donc à part l’oxygène qui me soulageait déjà et les vêtements qui m’aidaient un peu, je n’avais que les médicaments et malheureusement les médicaments outre les effets secondaires avec des douleurs chroniques on s’y accoutume très vite.

Ma mère part 2 fois par an dans un SSR (Soins de suite et de réadaptation) à Briançon pour son insuffisance respiratoire, je connaissais déjà le centre où elle va et vaguement le personnel pour y être allé.e en accompagnant.e quelques jours, c’était donc rassurant pour moi qui déteste quitter mon chez-moi et me trouver au milieu d’inconnu.es. Ce centre est spécialisé dans les problèmes respiratoires mais toute personne sous oxygénothérapie est éligible à un séjour chez eux. Ces 4 semaines et demies aux Acacias ont changé énormément de choses.

Je suis arrivé.e là-bas, épuisé.e, immobilisé-e par les douleurs. J’ai été installé.e dans une jolie chambre avec vue sur Briançon et les montagnes et pris.e en charge par une équipe extraordinaire. Médecins, infirmier.es (à part une vieille harpie mais sur le nombre, elle ne faisait pas le poids et puis il en faut un.e, sinon la statistique ne serait pas respectée 😉 !), kinés, rééducateur.trices sportif.ves. Tout.es se sont adapté.es à ma pathologie (rare), à mon autisme (je n’ai jamais subi la moindre réflexion, le moindre comportement psychophobe et quand on sait à quel point c’est courant dans les services de médecines somatiques !) et à ma douleur avec un professionnalisme et une gentillesse exceptionnelle. Il est évident que tout cela est possible grâce à l’implication d’un directeur exceptionnel. Il connait tout.es les patient.es, gère son personnel avec humanité et leur transmet à tous cette philosophie qui fait que chaque patient.e se sent chez lui aux Acacias.

Petit à petit, j’ai commencé la réhabilitation physique et le sport adapté sous l’œil vigilant et professionnel de l’équipe. Aqua-gym tous les matins (quel bonheur d’être dans l’eau, là où les douleurs diminuent automatiquement), kiné 3 fois par semaine, renforcement musculaire adapté, marches sur tapis en pouvant me tenir sur les barres parallèles des 2 côtés (j’ai commencé par 10 min à 3 km/h, j’ai fini à 30 min à 6 km/h), marches adaptées en montagne avec 2 bâtons pour renforcer mon équilibre et me permettre d’avoir 4 appuis. Et en prenant mon temps, en serrant les dents parfois je me suis transformé-e à l’extérieur et à l’intérieur. A l’extérieur, car plus je serai musclé.e plus mes articulations seront protégées, à l’intérieur, car j’ai retrouvé une image un peu plus positive de moi-même. Je ne nierai pas que certains jours ont été durs (d’autant plus que j’étais moins appareillé-e que maintenant donc je tombais plus et avais plus de subluxations) et que j’ai dû rester alité.e (j’avais alors toutes l’équipe infirmière aux petits soins pour moi) mais je gagnais tellement quand je pouvais participer !

 

 

 

Je suis parti.e des Acacias transformée, je souffrais moins, mon moral était reboosté. Je savais que j’allais continuer.

Malheureusement peu de temps à près, une chute (encore) due à une subluxation de ma hanche (encore) a entraînée une opération très lourde du poignet dont je ne suis toujours pas remis.e complètement. Mon poignet est totalement immobilisé et je dois faire de la kiné 2 fois par semaine. J’ai donc été obligé.e de reculer mes plans et d’annuler un séjour dans un autre SSR que je voulais faire au bord de la mer.

Mais ça y est, les choses se mettent en place. Je fais de la marche sur tapis chez une kiné adorable, j’ai recommencé l’aquagym, je suis déjà inscrit.e pour septembre dans la section natation du club Handisport de ma ville et le Centre anti-douleur m’a donné les renseignements pour rejoindre une association de sport adapté sur ordonnance qui me permettra de faire 2 ou 3 activités au choix à partir de septembre (je pense choisir aquagym, marche nordique et renforcement musculaire – mes articulations me diront merci !). Et bien entendu, je repars pour une cure de réhabilitation aux Acacias en Octobre pour 6 semaines cette fois. Actuellement je dois faire 2h par semaine de sport adapté ou de réadaptation, en septembre, je devrais en faire 4/5h

Il faut avoir conscience quand on a une maladie chronique extrêmement douloureuse qu’il y a des jours où on n’est pas en état de marcher donc le sport adapté on oublie (quoique quand j’aurai mon fauteuil roulant, je pourrai toujours aller à la piscine car l’eau diminue beaucoup mes douleurs) Mais il faut prévoir les choses, les organiser à l’avance, prendre des engagements auprès des personnes qui donnent de leur temps pour permettre aux handicapé.es de profiter encore des joies de l’eau, de la marche, du ski, etc. et réellement, réellement, je n’ai pas encore trouvé de meilleure façon (non médicamenteuse) de gérer la douleur que de bouger régulièrement, de continuer à faire des efforts physiques adaptés à son état bien sûr. Pour annuler, il faut vraiment que la douleur soit très violente car même d’une séance 20 min sur un tapis de marche (où j’aurais pu faire travailler mes jambes tout en me tenant aux barres), j’en ressors mieux dans mon corps et dans ma tête ! Et je sais aussi que les muscles sont le meilleur moyen de préserver mes articulations et de ne pas prendre de poids malgré l’immobilité à laquelle la maladie nous contraint de nombreuses heures.

J’ai bien conscience que tout-es les sédistes ne pourront pas faire tout ça. Mais tout.es peuvent partir en SSR et pendant quelques semaines, ne s’occuper que de son corps et être dans un milieu bienveillant où iels seront débarrassé.es des contraintes du quotidien.

Le paradoxe dans tout ça, c’est qu’en tant qu’autiste et dyspraxique, le sport a toujours été un calvaire pour moi. D’abord l’ambiance est souvent bruyante et j’atteins rapidement un taux de saturation sensorielle important, ensuite j’ai un défaut de transmodalité, me demander de suivre des consignes orales, de fixer une cible visuellement, et d’effectuer un geste sur le plan moteur est quasiment impossible pour moi, tout comme le fait que je ne peux pas faire un mouvement si on ne me le montre pas plusieurs fois avant et en plus, je l’oublie d’une fois sur l’autre. Vous imaginez donc à quel point le sport scolaire a été un véritable cauchemar ! Mais dans la réadaptation physique et l’handisport, tout.es les pratiquant.es sont diminué.es d’une façon ou d’une autre, mes limitations ne choquent personne et mon comportement est accepté sans jugement. Je mets mon casque anti-bruit dès que je suis en intérieur, je ne parle à personne parce que je n’en ai pas envie, et c’est comme ça, cela fait parti du package de mes handicaps !

Alors que vous soyez sédistes ou atteint.es de douleurs chroniques (quelques soient leurs origines), essayez ! Il existe des clubs de sport adapté (sur ordonnance) et des clubs d’handisport partout en France, faites un séjour même court en SSR pour voir.

8 mois après mon diagnostic c’est le meilleur conseil que je puisse vous donner.

Quelques liens utiles
La fédération de Sport Santé
La fédération française d’handisport
Le SSR Les Acacias à Briançon

Autiste et maintenant ?

Je me suis donc retrouvé-e à 35 ans avec un rapport diagnostic contenant les événements principaux de ma vie, les résultats des différents tests que j’avais passés, les éléments issus du témoignage de ma mère sur mon enfance (Merci maman d’avoir participé à ce processus diagnostic) et une conclusion ou plutôt une double conclusion « L’ensemble de ces éléments s’intègre dans un diagnostic de syndrome d’Asperger (selon la nomenclature de la CIM 10) ou d’autisme avec besoin de soutien moyen (selon la nomenclature du DSM 5), associé à un très haut potentiel intellectuel »

Autant j’avais refusé de trop lire sur le sujet ou de rejoindre des groupes dédiés avant le diag pour ne pas l’influencer, autant je me suis précipité.e sur les 2 une fois le diag en main ! J’ai fini l’année scolaire en passant tout mon temps libre plongé.e en « Autistan » (Vous trouverez dans la bibliographie les ouvrages de référence et ceux qui ont eu le plus d’importance pour moi)

Néanmoins au fur et à mesure que je découvrais mon pays « l’autistan », que je rencontrai ma famille, mon passé prenait sens. Tous ces moments où j’avais été en marge sans comprendre pourquoi, toutes ces choses essentielles que je n’avais pas réussies à communiquer, tous les jugements qu’on avait portés sur moi, le harcèlement constant jusqu’au bac et l’isolement quasi-complet durant mes études et surtout, surtout les mois devenus des années enfermé.e et maltraité.e en pédo-psy par des médecins pour qui une fille intelligente ne pouvait pas être autiste et pour qui je restais une énigme donc un défi insupportable qu’il fallait mater à coup de neuroleptiques et d’enfermements en chambre d’isolement.

Aurais-je été cru-e plus facilement lors du procès de la personne m’ayant violé.e enfant si les professionnels (experts médico-psychiatres ou juges) en face de moi avaient eu cette information essentielle qui influe ma façon de réagir aux événements, ma façon de les raconter, ma façon de me tenir (non je ne fuis pas votre regard parce que je mens mais parce qu’il est plus facile pour moi de parler à quelqu’un qui m’impressionne en ayant les yeux dans le vague, non je ne me tortille pas sur la chaise parce que je raconte des histoires mais parce que je cherche à dissimuler mes stéréotypies devenues un problème à l’école, non je ne raconte pas des événements terribles le visage impassible parce qu’ils sont faux mais parce que ce masque, cette « poker face » est devenu un outil de protection dans ce monde qui est pour moi violent et insensé, au sens propre, etc.) ? S’iels n’avaient pas eu entre les mains ces dossiers médicaux où l’ignorance des médecins leur faisaient se demander si je n’étais pas bipolaire / atteint.e de psychose infantile / schizoïde / (faites votre marché, vous avez le choix) Aurais-je fait ces études dont une partie ne me plaisait pas mais que j’ai faites pour prouver que l’enfant perdu.e allant de foyers en HP, à qui on avait promis un avenir à la rue ou institutionnalisé-e était capable de faire une des plus grandes écoles d’ingénieur.es ? Alors que la seule chose dont j’avais envie était d’enseigner…

Comment éviter de se demander ce qu’aurait ma vie si je l’avais su avant ? Si on avait écouté ma mère, si j’avais rencontré la.e bon.ne docteur.e ? Cette relecture de 35 ans de vie où aux drames ont succédé des réussites précaires a provoqué une sérieuse décompensation.

L’été fut à peine suffisant pour que je me remette sur pied et heureusement je commençais un suivi avec un psychologue spécialisé en TSA (Trouble du Spectre Autistique) recommandé par le professeur qui m’avait diag. Etre diagnostiqué.e autiste à l’âge adulte, c’est recevoir un ouragan et il fait être prêt.e à remettre en cause toute sa vie, pour en construire une autre adaptée à l’autiste pour qu’iel souffre moins dans cette société de neurotypiques (personne non-autiste) et que les moments d’effondrements autistiques soient moins fréquents et moins violents.

Je commençais à trouver cette vie adaptée à Sam autiste quand le SED a explosé mais ma vie a beaucoup d’humour (noir)

A suivre

Encore merci de votre lecture, n’hésitez pas liker si vous avez aimé ou à laisser un commentaire.

[Photo : Callum Smith, l’un des 3 frères Smith, champions de boxe anglaise dont la sœur autiste est d’après eux, « la plus courageuse des combattants de la famille car elle affronte le monde tous les jours avec son autisme »]