11 jours dans un service anti-douleur: la fille oubliée de la médecine

[Avertissement : Ce récit est totalement subjectif. Il relate mon vécu en fonction de mes handicaps et des traitements que j’avais pris avant mon hospitalisation. Il ne revendique aucune valeur scientifique]

Je suis rentré.e un vendredi matin dans un service de pointe qui traite de la grande douleur chronique depuis 24 ans. L’objectif pour moi était double, sortir de la spirale des morphiniques dans laquelle j’étais tombé.e après un an de douleurs aiguës constantes et mal/non-prise en charge et retrouver une meilleure qualité de vie.
Reprenons ce 1er point, comment avais-je pu en un an, en arriver à avoir un patch 50 + 6 injections de 10mg par jour de morphine sans compter les autres antalgiques ? Pour plusieurs raisons, d’abord par ignorance, les médecins généralistes ne sont pas formés correctement à l’antalgie des douleurs chroniques rebelles et les spécialistes sont… des spécialistes de leur disciplines. Par manque d’investissement et d’intérêt ensuite, j’habite un des départements les plus peuplés de France, qui n’est vraiment pas un désert médical et pourtant les centres anti-douleurs se comptent sur les doigts d’une main et ceux qui proposent une prise en charge complète (avec hospitalisation) sont au nombre de 2 ! Cela vous laisse imaginer les listes d’attente. Donc pendant un an, alors que mon SED explosait littéralement, je me suis tourné.e vers tous les médecins que je rencontrais chacun.e rajoutant sa couche à une ordonnance déjà lourde. Certes j’avais eu une rapide et légère (dans tous les sens du terme) prise en charge dans un centre anti-douleur mais elle n’était pas sérieuse, mal organisées et m’a laissé.e seul.e dans la nature sans rien avoir résolu.

Je me suis donc installé.e un vendredi matin dans ma chambre, j’ai revu très vite l’adorable médecin qui m’avait reçu.e en consultation. Il m’a expliqué le protocole : arrêt de la morphine, mise sous perfusion lente et continue de kétamine et autres perfusions (Acupan, Tranxène) Il devait également dès le 1er soir me mettre sous perfusion d’Anafranil. Mais ce médicament restait associé aux abus et à la violence de la pédopsychiatrie donc je lui ai demandé de le retirer. Dans le courant de la journée, j’ai rencontré un neurologue, un cardiologue, un kiné et un psychiatre qui a semblé fort surpris de voir un.e autiste qui ne soit pas un homme…
Les choses semblaient faciles, la soirée est arrivée et j’ai regardé tranquillement un film sur mon PC avant de m’endormir.

Vers 4h du matin, je suis rentré.e en enfer. Des douleurs atroces avaient envahies l’ensemble de mon corps, je ne pouvais pas bouger un doigt sans pleurer, même les draps me semblaient être lourds comme du béton. J’ai sonné et l’infirmière de nuit est arrivée avec des perfusions qui m’ont permis de me rendormir 2h mais au réveil c’était bien pire. Je pleurais, je criais, je disais que je voulais rentrer chez moi, la morphine ne faisait plus effet et la kétamine n’avait pas encore pris le relais. Toute la journée, l’équipe infirmière s’est relayée à mon chevet, avec un dévouement et un professionnalisme incroyable, iels ont pris soin de moi, me tenant la main, appelant 2 fois le médecin chez lui pour ajuster le protocole, m’aidant à respirer quand je n’y arrivais plus. Heureusement je n’avais pas développé de dépendance à la morphine et je n’ai eu aucun symptôme de sevrage (nausées, suées, angoisses, agressivité, etc.)

Pendant quasiment 4 jours, j’ai vraiment traversé l’enfer même si les choses sont devenues légèrement plus faciles à partir du lundi quand après avoir pris plusieurs heures pour me raisonner en me disant à moi-même que je n’étais plus le.a même, que le contexte était totalement différent, que mon médecin actuel n’avait rien à voir avec le psy-bourreau de mon adolescence, j’ai fini par accepter les perfusions d’Anafranil connu pour être très efficace sur les douleurs neuropathiques. Malgré ça, durant toute la 1ère perfusion, j’étais à la limite de la crise d’angoisse, guettant le moment où l’on viendrait m’enfermer…

A partir du mercredi, les choses se sont très progressivement améliorées. J’avais toujours ma poche de kétamine mais je n’avais plus besoin d’être en permanence avec une autre perfusion, il était possible de me donner les médicaments à heures fixes. Dès le 2ème soir, un infirmier titulaire d’un DU d’algologie m’avait fait de l’hypnose, nous avons pu recommencer plusieurs fois et surtout il m’a enfin appris à me servir du TENS dont je parle dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste car si on m’avait fourni cet appareil, personne jusque là n’avait pris le temps de réellement m’en expliquer le fonctionnement, bien différent des quelques indications fournies avec. Aujourd’hui ce petit appareil est devenu un nouvel ami dans ma lutte contre la douleur.

J’étais parti.e pour une hospitalisation de 8 jours mais finalement le médecin m’a demandé de rester quelques jours de plus étant donné ce par quoi j’étais passé les premiers jours afin d’affiner le protocole de sortie. J’ai accepté avec tristesse mais en ayant conscience du sérieux de sa demande. Ces jours supplémentaires ont permis de progressivement supprimer les perfusions et de tester le traitement avec lequel je suis sorti.e.

Aujourd’hui quelques heures après ma sortie, je me rends compte de la chance extraordinaire que j’ai eu de rencontrer ce médecin et cette équipe, leur professionnalisme, leur acceptation de mes différences, leur dévouement auront permis un grand changement. Certes je souffre encore (on va dire que j’ai l’impression d’avoir une grippe en continu) mais je ne prends plus de morphine et l’effet de la kétamine va encore augmenter dans les jours qui viennent. Je ne sais pas quand (4 mois, 6 mois, 1 an ?) j’aurai besoin de retourner faire une cure là-bas mais savoir que ce lieu et ces personnes existent est extrêmement rassurant, je ne me sens plus seul.e avec ma douleur.

Seul.e avec ma douleur comme je le suis depuis l’enfance (j’en ai déjà parlé, les douleurs de SED sont apparues quand j’étais enfant) d’où mon titre « la fille oubliée de la médecine ». Les chercheurs ont inventé des pilules pour paraître plus jeune, plus bronzé.e, pour faire du muscle plus vite, pour maigrir, pour faire l’amour plus longtemps mais un service comme celui où j’ai été se bat depuis 24 ans avec les mêmes 4/5 malheureuses molécules contre les grandes douleurs chroniques et cherchent avec passion et dévouement les meilleurs protocoles pour aider les abandonné.es de la médecine qui souffrent et finissent par se tourner vers la morphine sachant que ce n’est malheureusement qu’une solution très provisoire dans le cas des douleurs chroniques. Cette société a décidément des priorités très bizarres.

 

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

Tenir ?

Je n’écris pas beaucoup en ce moment et une fidèle lectrice me l’a fait remarquer gentillement mais je traverse une des périodes les plus dures depuis que mon SED a explosé il y a un an.

Mon séjour à Briançon ne s’est pas déroulé comme je l’espérais puisque j’ai été en crise aiguë les 2/3 du séjour. J’ai pu profiter de l’air de la montagne et des soins toujours si bienveillants de l’équipe mais je n’ai guère pu faire de ré-entrainement physique. Je suis déçu.e mais ma déception est noyé.e dans ma douleur. En effet, en ce moment je me demande comment je tiens tellement la douleur est constante et élevée (surement 6/10  avec des moments plus hauts mais comme elle est permanente je ne sais pas si la coter a encore du sens) Je suis alité.e plus de 90% de mon temps et je n’ai pas encore pu retrouver mon chez-moi adoré et ma solitude chérie. Vraiment ne plus être chez-moi est devenu une douleur morale constante.

Honnêtement tant au niveau de mon SED, qu’au niveau autistique, je suis au bord de la rupture en permanence. J’en suis au point où j’aimerais craquer un bon coup pour ne plus sentir cette tension permanente en moi mais je ne peux pas me le permettre tant que je ne suis pas chez moi.

Et pour finir d’ici une grosse semaine je vais être hospitalisé.e dans une unité antidouleur pendant 8 jours pour essayer de moins souffrir et de mieux gérer la douleur. L’hospitalisation en elle-même est positive mais ça veut dire quitter de nouveau ma fille-chatte, aller dans un lieu inconnu, rencontrer plein de gens nouveaux, me soumettre une fois de plus à la collectivité et j’ai de grosses larmes d’autiste qui coulent à l’intérieur tellement je suis angoissé.e par cette perspective.

Alors je tiens, je continue à tenir au prix d’angoisses, de cauchemars, de douleurs toujours plus violentes. Pourquoi je continue à tenir ? Je ne sais pas. Surement car la vie m’a appris à tenir dans toutes les situations et à continuer à me battre mais je me dis qu’il a un moment où tout cela va devenir complètement absurde.

Je l’ai déjà dit mais l’autisme et le SED s’alimentent l’un et l’autre et je ne peux pas ne pas m’en vouloir de ne pas être plus fort.e.

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Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe. Je réponds toujours à vos questions avec plaisir même si je mets parfois du temps.

Autiste et sédiste : explosions croisées

Le titre de ce blog est Quotidien d’un.e autiste avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos, en effet, ce qui m’a décidé.e à publier en ligne (une partie de) mes écrits était l’envie de témoigner sur un quotidien quand on est à la fois autiste et sédiste (avec un SED important et en crise). Au final, j’ai abordé à plusieurs reprise les conséquences de l’autisme dans la « gestion » de mon SED mais j’ai peu parlé de l’inverse. Il m’a fallu du temps pour me rendre compte de la manière dont mon SED influait sur mon autisme et c’est une discussion récente sur un réseau social qui m’a permis de réaliser certaines choses et en particulier que le SED « augmente » mon autisme.

Est-ce la douleur constante, permanente, mal prise en charge et qui me donne envie d’abandonner régulièrement ?
Est-ce la perte d’autonomie, le fait que j’ai dû quitter momentanément mon chez-moi adoré car je ne m’en sortais plus seul.e et donc abandonner ma solitude adorée ?
Est-ce l’accumulation de RDV (para)médicaux qui me mettent dans un état de stress, de saturation, d’épuisement intérieur régulier ?
Est-ce l’apparition de nouveaux symptômes qui montrent que mon corps est de plus en plus atteint ?
Je ne sais pas mais ce qui est certain c’est que je suis « de plus en plus autiste » dans mon fonctionnement.

Je vais essayer d’expliquer quelques uns des changements que j’ai remarqués.

Je suis encore plus rigide qu’avant dans mon fonctionnement. Je supporte très très mal les changements, je n’arrive plus à tolérer les retards, les horaires flous, imprécis. Immédiatement je panique, je me sens mal, j’ai envie de fuir et comme je me crispe les douleurs augmentent. J’ai un besoin de planification encore plus important qu’avant. Si quelque chose est prévu, il m’en faut tous les détails à l’avance : horaires, lieux, personnes présentes et au moindre changement c’est panique à bord, je ne peux plus raisonner calmement, je suis en larmes ou en colère et il me faut plusieurs heures pour me calmer.

Mes hypersensibilités sont plus fortes qu’avant et me gênent beaucoup plus au quotidien. Le bruit, les mouvements de foules, les textures, la luminosité quand je ne peux pas la contrôler, tout me blesse, m’agresse, je me replis sur moi-même et encore une fois je me crispe donc les douleurs s’installent plus en profondeur.

De même ma tendance à la surgénéralisation négative a fait un bond en avant. Je tiens des raisonnements du genre « puisque ça s’est mal passé avec ce médecin sur ce point, cela se passera mal avec tous les médecins » et il me faut l’aide et la patience de mon entourage pour sortir de ces boucles négatives qui, en plus, alimentent un autre aspect de l’autisme qui se fait plus présent, le blocage des fonctions exécutives. Depuis que je suis vraiment rentré.e dans la maladie et le handicap physique, ce symptôme est plus en avant que jamais. J’ai un mal fou à faire les choses même quand elles me font plaisir et que j’en ai envie. Passer à l’acte sans être vraiment stimulé.e (et encore) est un vrai combat. Il ne faut pas confondre les jours où je suis immobilisé.e par la douleur (comme en ce moment) et ceux où je pourrais faire certaines choses mais où je n’y arrive pas parce que l’action est bloquée à un niveau neurologique. Cela peut aller jusqu’à la prise de médicaments qui à certains moments me semble un Everest.

J’ai mis de nombreux mois à réaliser tout ça et j’avoue que la prise de conscience est assez violente. Je ne pensais pas que mes deux handicaps s’alimentaient à ce point l’un et l’autre et je remercie l’amie avec qui j’ai eu cette discussion.
Je savais qu’il me faudrait du temps pour retrouver un équilibre dans ma vie, je me rends compte qu’il ne faut pas que je sois pressé.e et que j’apprenne à respecter l’autiste et la sédiste dans leurs besoins respectifs même si ça complique le quotidien. Je prendrais sinon le risque d’un craquage dont j’aurais du mal à me remettre.

 

Comme toujours prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, j’en reçois beaucoup en ce moment donc mon délai de réponse augmente mais je le fais toujours et c’est avec bonheur.

 

 

Bouffé.e de l’intérieur (2) : la gastroparésie

J’avais commencé à en parler dans l’article Bouffé.e de l’intérieur j’ai depuis des années d’énormes difficultés à manger mais début août cela s’est sérieusement aggravé au point d’être hospitalisé.e 2 fois aux urgences pour être réhydraté.e à l’époque l’hypothèse était une gastroparésie et les examens dont une scintigraphie de vidange gastrique (je me souviens encore du goût délicieux de l’omelette radioactive à manger en début d’examen :O ) ont confirmé ce diagnostic assez commun en présence d’un SED.

La gastroparésie c’est quoi ? C’est un trouble fonctionnel digestif caractérisé par un ralentissement objectif de la vidange gastrique, en l’absence de tout obstacle mécanique organique. La gastroparésie peut relever de causes multiples, mais elle est dans plus d’un tiers des cas idiopathique. Sinon elle peut être par atteinte neurologique (diabète, AVC), par atteinte myogène (dystrophie musculaire, SED) ou encore par de nombreuses autres atteintes. Les conséquences sont multiples :
– Difficulté voire impossibilité de manger
– Dénutrition
– Amaigrissement sévère
– Nausées et vomissements
– Douleurs abdominales

Les possibilités d’aide divergent selon le degré d’atteinte et l’origine, des médicaments à l’alimentation par sonde en passant par la chirurgie. Dans mon cas les médicaments soulagent un peu les nausées mais c’est tout, on va donc essayer des injections de botox dans l’estomac par fibroscopie. Je verrai bien si cela améliore mon quotidien car pour le moment cette gastroparésie me rajoute une souffrance importante à gérer en permanence. Mais il n’y a pas de traitement définitif.

D’abord j’ai des nausées quasi perpétuelles, , je suis obligé.e de manger par toutes petites quantités et un nombre très réduits d’aliments sinon je vomis. J’ai encore fait l’expérience l’autre soir encore où lors d’un repas très sympa au restaurant, je me suis laissé.e tenter et j’ai fini le repas aux toilettes avant de partir plié.e en deux de douleur… Entre mon autisme et mon SED, il m’était déjà difficile de partager des moments de sociabilité, la gastroparésie complique encore les choses.

En plus, l’entourage est le plus souvent très septique voire méfiant (surtout quand on a un passé de troubles alimentaires comme moi), la maladie n’est pas connue (tiens encore une !), il n’y a pas de signe extérieur (et non je ne vais pas garder dans mon sac les résultats de la scintigraphie !) et manger semble naturel pour quasiment tout le monde. Heureusement les personnes les plus proches me soutiennent et j’ai appris à vivre avec les réflexions et les jugements des autres.

Mais honnêtement je n’avais pas besoin de ça ! J’ai l’impression que mon corps se retourne contre moi de tous les côtés.
La gestion de la douleur est catastrophique (une hospitalisation spécialisée est prévue, j’en reparlerai), je passe de plus en plus de jours au fond de mon lit car je souffre trop pour faire autre chose et en plus me nourrir devient un combat et un acte qui me rajoute de la souffrance.
Je suis vraiment fatigué.e de tout ça et je cherche le bouton « pause »

En attendant de le trouver, je vais manger ma compote et mon yaourt en espérant ne pas trop souffrir.

 

Prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, je ne réponds pas toujours dans la journée mais si je peux vous orienter un peu c’est avec bonheur.

Anniversaire

Il y a un an, un an, (entre le 15 et le 20 octobre) j’arrêtais de me cacher derrière mon petit doigt et j’admettais qu’une crise comme je l’avais déjà vécu 6 fois dans ma vie avait commencée. En fait, comme je l’ai écrit dans un de mes premiers billets ( Une bombe à fragmentation (2) ) la douleur et les autres signes avaient faits leur apparition à la fin de l’été mais j’avais refusé cette réalité. J’avais refusé qu’au moment où j’arrivais à une forme d’aboutissement professionnel, une crise comme j’en avais déjà vécues puisse me tomber dessus. Enfin je pensais que c’était une crise comme j’en avais déjà vécues…

Aux vacances scolaires de la Toussaint, je ne pouvais plus faire semblant. Je me demandais tous les soirs si je pourrais marcher le lendemain, mes doigts se retournaient régulièrement et il devenait très compliqué de le cacher à mes proches. J’ai donc appelé cette toubib dont une association m’avait donné le nom quelques semaines plus tôt

Un mois après, j’apprenais le nom de la maladie génétique qui me fait souffrir depuis l’enfance et qui explose par crise à intervalles irréguliers : le Syndrome d’Elhers Danlos (forme hypermobile) ou SEDh (hEDS en Anglais). La suite vous pouvez la lire dans l’article cité au-dessus.

Depuis un an, je n’ai pas vécu une journée sans avoir de douleur inférieure à 4-5/10.
Un an… pas une journée.

Pourquoi cette crise n’est pas passée, pourquoi elle ne passe pas contrairement aux autres ? Pourquoi mon corps se dégrade progressivement ? La marche autonome, la motricité fine, la digestion, etc., etc.

J’ai posé la question au prof spécialisé qui me suit depuis janvier dernier, il m’a expliqué que dans les formes sévères de SEDh, il arrive que les malades vivent un certain nombre de crises pendant les premières années et puis un jour, iels vivent une grosse crise qui les fait rentrer dans la maladie et le handicap, une crise qui finit par devenir le quotidien des malades, une crise qui est devenu mon quotidien.

En un an, ma vie a été complètement chamboulée. J’ai dû arrêter de travailler, je ne suis plus autonome au quotidien (et toujours en attente de la MDPH concernant l’attribution d’une aide humaine), je vais bientôt avoir un fauteuil roulant électrique, j’ai failli perdre un bras suite à une chute et je n’ai pas encore récupéré toute la mobilité de ma main. Le.a Sam autiste a beaucoup beaucoup souffert car la médecine physique n’en a souvent cure de la réalité émotionnelle des patient.es et avec un quotidien tellement chamboulé, je ne pouvais que vivre en permanence à la limite (ou derrière cette limite) du meltdown ou du shutdown.

Néanmoins cette entrée brutale dans le handicap physique n’a pas eu que des aspects noirs même si j’ai du mal à le voir un jour comme aujourd’hui où je ne peux pas marcher. J’ai rencontré des gens formidables et d’un courage incroyable comme Valérie et d’autres membres de l’UNSED, j’ai évolué intérieurement et je pense que je suis plus fort.e malgré ma fatigue et mon « ras le bol », j’ai enfin une réponse à toutes les choses médicalement bizarres qui me sont arrivées depuis mon enfance et plus personne ne pourra me dire que « c’est dans ma tête », j’ai pu faire un tri très important parmi mes « ami.es » et je sais que celleux qui ont traversé cette année sans fuir, sont réellement des amis et le resteront.

Au bout d’un an, ma vie commence à se reconstruire même si il reste deux étapes essentielles, cette fameuse aide humaine que j’attends et un protocole de gestion de la douleur qui me convienne.

Un an, un an de souffrances, un an de combats, un an à ne plus y croire mais je suis encore là. Je n’ai pas encore trouvé mon équilibre dans cette nouvelle vie et je doute parfois que cela soit possible mais ai-je le choix ?

 

Merci pour vos lectures, vos retours, vos questions. J’avais besoin d’écrire ces lignes très personnelles et peut-être sans grand intérêt. Prenez soin de vous et à très vite pour un autre billet surement plus informatif.

Le retour de l’espoir

Je viens d’arriver dans mes montagnes. Mes montagnes, c’est le Briançonnais. J’ai toujours aimé cette région, ces montagnes, ces vallées, ces rivières, j’y ai toujours été bien. Depuis mars dernier, c’est aussi le lieu où se trouve le SSR où on prend tellement bien soin de moi malgré la complexité de mon cas et sans aucune psychophobie ou autismophobie. Le voyage a été rude mais voilà j’y suis pour 6 semaines à être pris.e en charge.

La préparation du départ m’a empêché de raconter le dernier RDV médical que j’ai eu avant de partir.

Ma 1ère expérience avec un centre anti-douleur a été un échec.

Le protocole ne m’a pas aidé et même pire, j’en suis revenu.e aux doses de morphiniques que je prenais avant. De plus la toubib n’a jamais voulu tenir compte de mon autisme dans notre façon de communiquer. Bref au revoir.

Mais je ne peux continuer à vivre ni en souffrant autant ni en prenant autant de médicaments en tout genre. Les CAD ne sont pas nombreux dans ma région mais j’ai entendu parlé d’une clinique qui travaille différemment, alternant les périodes d’hospitalisation et les périodes à l’extérieur. J’ai lu beaucoup de témoignages positifs. Et miracle, j’ai obtenu un RDV avant mi-2019 !

J’y suis vraiment allé.e à reculons, persuadé.e de ne pas être pris.e au sérieux, ou que mon autisme ne sera pas compté dans l’équation, ou encore que le médecin me dise qu’il ne pouvait rien de plus pour moi, que tout avait déjà été essayé…

Je suis rentré.e tremblant.e avec mon énorme dossier médical dans le bureau d’un médecin au sourire incroyable. Je lui ai tendu mon dossier et il a commencé à me poser des questions tout en consultant très attentivement tous les CR et les courriers de ses confrère.soeurs. Il m’a posé des questions très pointues montrant qu’il connait l’autisme et le SED de façon professionnelle. Puis il m’a expliqué plein de choses sur la douleur, son fonctionnement, l’action des antalgiques, le fonctionnement du cerveau et du corps… Il était très doux, très calme dans ses paroles mais il n’en a pas trop fait, il a tout de suite vu que j’étais passé.e par quelques épreuves et que la compassion superficielle n’était pas ce que je cherchais.

Puis il m’a expliqué comment il fonctionnait, m’a dit que si j’étais d’accord il y avait une place pour moi dans la clinique et qu’il avait bon espoir que son protocole fonctionne. J’aurais fondu en larmes. En une heure, cet homme a replanté la graine de l’espoir en moi.

Comme il y a 6 mois, je vais faire le maximum pour que mon séjour en SSR m’apporte le plus possible et à mon retour, dès qu’il y a un lit, j’irai à la clinique.

L’espoir est revenu. Je crois à nouveau à une vie où le combat contre la douleur ne serait pas celui de chaque seconde.
Merci Dr S.

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

2 niveaux de craquage

Il y a quelques jours, je vous parlais d’une accalmie et elle est réelle. En termes de papiers, de démarches en tous genres, de harcèlement administratif, je commence avec l’aide indispensable de ma mère à voir le bout même si la MDPH n’a toujours pas rendu sa décision définitive. Je vous disais aussi que cette accalmie ne concernait ni ma douleur ni mes chutes.

Et malheureusement je ne pensais pas si bien dire. j’ai un genou qui se subluxe très très fréquemment (sans exagérer, environ une fois tous les 10 jours) la dernière fois, le protocole que j’applique habituellement n’a pas suffit et le lendemain il n’avait toujours pas dégonflé, je suis donc allé.e aux urgences (tiens ça faisait bien 1 semaine :/ ) Verdict : les sublux à répétition l’ont beaucoup fragilisé et je suis à la limite de la rupture des ligaments…
Je dois donc le compresser et le soutenir en permanence car j’ai à la fois un problème ligamentaire mais aussi rotulien, il faut tenir compte des 2 dans le choix de l’attelle (rares sont celles qui le font sur le marché) et je dois faire extrêmement attention à tous mes mouvements.

De plus, cette nuit, je me suis encore réveillé.e en criant car je me suis de nouveau subluxé l’épaule (ce qui arrive environ une nuit sur 4), la douleur est vraiment dure et être réveillé.e comme ça est émotionnellement très violent. Je vais faire faire un manchon dans le même tissu que les vêtements compressifs SED comme cela elle sera tenue et je ne serai pas obligé.e de dormir avec le gilet entier. Comme pour mon genou, j’espère vraiment que le réentrainement fait à Briançon aidera ces articulations à être plus solides.

Mais le pire en ce moment, c’est la douleur, je n’ai jamais atteint un tel niveau continu et permanent de douleur, j’avais appris à vivre à 4/10, je vis plutôt à 6 actuellement et je craque. Je sais que je n’ai pas encore exploré toutes les pistes, que j’ai RDV avec un centre anti-douleur avant mon départ pour la montagne et que j’attends ma convocation dans un autre mais je n’en peux plus, vraiment plus. Je ne sais pas si c’est le fait d’être chez ma mère (et donc le fait de me retenir de toutes de mes forces) mais je ne tombe ni en meltdown – j’ai des crises de larmes mais elles passent -, ni en shutdown – j’ai envie de me replier sur moi-même, de ne parler à personne, tout m’agresse, tous les bruits sont trop forts, toutes les lumières sont trop vives, toutes les personnes me font peur, aucun tissu ne ressemble à de la toile émeri, je voudrais me mettre en boule et ne plus bouger, ne plus parler, ne plus communiquer, être un œuf clos protégé des agressions extérieures et dont l’extérieur se fiche complètement. Voilà pourquoi j’aime tant vivre seul.e car quand l’autiste a besoin de craquer, elle peut et après la plupart du temps ça va mieux, là j’ai l’impression que l’autiste s’effrite par petits bouts à l’intérieur, je suis rongé.e comme du bois par des termites.

Vais-je tenir ? Combien de temps ?
L’autiste n’en peut plus, l’autiste hait la douleur de le.a sédiste et le.a sédiste hait la fragilité de l’autiste qui l’empêche (peut-être ?) de mieux supporter la douleur.
Je craque, j’ai mal, j’ai mal à en crever.