(Presque) seul.e

Je l’ai écrit et je le maintiens, je ne vis pas seul.e. Je vis avec Jenna ma fille-chatte qui passe ses journées (et ses nuits) à veiller sur moi, à me parler, à m’aider à gérer la maladie et la douleur.

Je suis de plus totalement incapable d’envisager ma vie avec un.e humain.e. J’ai trop besoin de calme, de silence, d’immuabilité dans la place des objets, mes intérêts spécifiques prennent trop de place. Je n’aime pas être touché.e, je n’aime pas parler aux humain.es à de très rares exceptions près… bref vous imaginez le tableau si je devais partager mon quotidien.

Néanmoins mes vrai.es ami.es sont assez loin géographiquement, leur présence virtuelle est incroyable mais faire un aller-retour Amiens – la Provence ou Vancouver – la Provence pour la soirée, s’envisage difficilement d’autant plus quand nous sommes tout.es en mode survie niveau argent.

Pourtant quelles sont dures les soirées après avoir souffert toute la journée, après avoir été incapable de profiter des belles journées d’été que j’attendais avec impatience cet hiver en me disant que j’irais nécessairement mieux une fois l’été arrivé. Je ne pouvais pas imaginer que j’irais aussi mal pendant mes mois d’été adorés. Et pourtant l’été n’a rien arrangé. Je souffre toujours autant tandis que de nouveaux problèmes apparaissent et les longues soirées d’été me nouent la gorge à en avoir du mal à respirer.

Je ne peux pas écrire tous les soirs à mes ami.es mes angoisses et mon chagrin, je les respectent trop pour ça. Ma mère m’aide de façon incroyable au quotidien mais notre histoire est trop lourde, trop triste pour que la communication entre nous soit facile malgré l’amour.

Au fur et à mesure des mois, je découvre de nouveaux aspects du handicap et de la maladie chronique. La solitude totale face à la souffrance en fait parti. J’ai été un.e enfant seul.e, un.e ado seul.e, un.e jeune adulte seul.e. Je suis aujourd’hui un.e handi.e et un.e malade seul.e.
Et c’est dur, et ça fait mal.

 

Prenez soin de vous, c’est important et merci infiniment pour vos retours.

Bouffé.e de l’intérieur

Le SED c’est des douleurs à vouloir mourir, une mobilité et une autonomie qui diminuent, des blessures à répétition mais c’est aussi des organes qui peuvent être atteints et se mettre à fonctionner de travers, voire à ne plus fonctionner.

J’ai déjà vécu cela à plusieurs reprises, en ce moment c’est mon estomac. Depuis bientôt 2 semaines m’alimenter relève du défi absolu. Je rejette à peu près tout (voire tout) y compris évidemment mon traitement (yolo pour gérer la douleur) et j’ai des crampes qui me plient en deux.

Evidemment, je me tape ça la première quinzaine d’août (heureusement que je ne crois pas au karma). Les urgences de l’hosto de ma ville sont bannies (pas tout l’hosto, les urgences) il me reste une polyclinique au top mais qui fonctionne au ralenti en ce moment.
Après 2 passages aux urgences où j’ai été ré-hydraté.e et soulagé.e pour quelques heures, un médecin formidable (le même qui m’a permis de sauver mon bras gauche, mais c’est une autre histoire…) a activé son réseau pour me permettre un scan, un RDV avec un gastro et une fibro en urgence. Il faut encore que je fasse des examens mais on s’oriente sérieusement vers une gastroparésie (classique dans le SED). En gros, mon collagène pourri rend mon estomac feignant donc il ne fait pas son boulot et rejette les aliments.

Et très clairement, je n’en peux plus. Je suis affaibli.e au possible, je souffre à en crier dans la nuit, je pleure des heures entières et je commence sérieusement à me demander le sens de continuer tout ça. D’autant plus que je sens la grosse crise autistique arriver (et ce serait logique).

Je n’ai pas vraiment d’autre chose à vous dire et j’en suis désolé.e. Vous êtes de plus en plus à me lire et je vous en remercie. J’avais un best-of des réactions reçues suite à mon billet sur #BOYCOTTlespetitesvictoires, un premier article sur mon vécu en pédo-psy  à finir mais je n’ai pas la force et j’ai trop mal. J’ai vraiment beaucoup trop mal.

Bouffé.e de l’intérieur par le SED… Je crois que je préfère quand il me bouffe de l’extérieur.

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Limites ou chronique d’une crise annoncée

Je ne connais pas encore les nouvelles limites de mon corps et en plus j’ai l’impression qu’elles ne sont pas stables.

Hier j’ai passé une journée en HDJ, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation qui me suit, très éprouvante. L’objectif était de faire le bilan de mon appareillage et le compléter et de commencer les (longues) procédures pour l’obtention de mon fauteuil roulant électrique (FRE).

J’ai d’abord eu une discussion de quasiment 2h avec l’ergothérapeute. Parler 2h avec une inconnue qui était très professionnelle mais n’en avait cure de mon autisme. Je devais répondre de façon carrée, précise, directe, à son avalanche de questions. On a passé toute ma vie en revue, depuis le moment où je me réveille, jusqu’au moment où je me couche. Comment je me déplace chez moi, à l’extérieur, comment je me lave, comment je mange, comment je m’habille, comment je communique avec l’extérieur, etc. etc. J’ai eu l’impression de faire un strip-tease mental non consenti et non prévu. Puis à partir d’une partie de ces éléments, on a déterminé les aménagements qui sont nécessaires chez moi (barres dans la salle de bain et le couloir, par exemple) et les caractéristiques que devra avoir mon FRE. Quand elle m’a laissé.e, j’étais épuisé.e, j’avais la nausée, des vertiges et j’étais saturé.e. J’avais envie de m’enfuir et de rentrer dans ma bulle.

Heureusement j’avais un lit et j’ai pu dormir 3/4 d’heure, avant que l’assistante sociale me tombe dessus. J’aurais surement eu un autre interrogatoire si je n’avais pas amené mon dossier MDPH, elle a dû voir à ma tête que j’étais épuisé.e et elle l’a lu tranquillement, ne me posant que le minimum de questions et me promettant de m’envoyer le bilan de la journée à joindre au plus vite.

J’ai enchaîné avec divers tests de marche et de posture, tous plus fatigants et impressionnants (car j’ai failli tomber plusieurs fois) les uns que les autres et enfin une consultation bilan. Le chef de service qui me suit d’habitude ne s’occupe pas des HDJ, je me suis donc retrouvé.e devant un interne extrêmement consciencieux mais à qui j’ai dû répéter plein de choses déjà dites et qui m’a manipulé.e dans tous les sens alors que j’étais particulièrement algique. Là encore, je serrais les mâchoires pour ne pas craquer et m’effondrer d’épuisement.

J’ai cru que je n’arriverai jamais à retraverser cet immense hôpital, à rejoindre le parking et à rentrer chez moi, mais mon besoin de me réfugier seul.e dans le silence et le confort de mon lit m’a donné la force de le faire.

Evidemment après une journée pareille, j’ai passé une nuit atroce. Douleurs, angoisses autistiques, ma fille-chatte infirmière a eu beaucoup de travail…

Mais ce n’est pas tout ! Ce matin, je passais un doppler de plusieurs grosses aortes avec un médecin que je n’avais jamais vu. Je devais également aller faire ma rééducation et passer chez ma généraliste. Mais une fois rentré.e de mon doppler, une crise m’est tombée dessus et je ne peux plus marcher. Je ressens un mélange de détresse, de chagrin, de colère, enfin une sorte de bouillasse mentale qui me donne la nausée. Je savais que ça ne passerait pas ou plutôt je le supposais très fortement mais je n’ai pas osé dire non à la personne qui m’aide à prendre les RDV.

J’avais réussi à trouver mes limites en tant qu’autiste et surtout à les poser, à dire « non ça je ne peux pas », « là il faut que je fasse une journée de pause », « maintenant je rentre ».
Depuis que mon corps me lâche, je n’y arrive pas. Je ne connais pas mes limites et en plus je n’arrive pas à les exprimer vis à vis de l’extérieur. Il faut que ça casse pour que j’ose dire stop. Je me retrouve à zéro cuillère régulièrement (voir ici) et je trinque en souffrant.

Il va falloir que ça change car là, je ne tiens plus sur mes jambes, j’ai l’impression d’avoir été fouetté.e dans le dos, j’ai mal à la tête et au ventre et je suis incapable de dire si ça va s’arrêter à ça ou si ça va empirer.

Pour couronner le tout, je m’en veux car c’était évitable. Que je peux détester (ce qui ne veut pas dire que souhaiterais ne plus l’être) être autiste dans ce genre de situation et quand donc me sentirai-je réellement légitime maintenant que j’ai un diagnostic ?

Sortie de crise pour un.e autiste

Dans le SED, l’enfer n’est pas une condamnation définitive, on y rentre et on en sort, ce matin, je sors d’environ (environ parce que le temps se déforme dans ces cas là) 2 jours en enfer, 2 jours de crise intense provoquée par mon protocole de kétamine au centre anti-douleur.

2 jours où la douleur m’a paralysé.e, le moindre geste provoquant le déplacement de la lave sous ma peau, l’émiettement intérieur de mes articulations, 2 jours où selon les (très rares) témoins on ne reconnait pas mon visage. Je ne vais pas rentrer dans les détails intimes mais quand vous savez que j’attendais les passages de ma mère pour aller aux toilettes (coucou la MDPH j’attends toujours…), je vous laisse imaginer le reste.

Contrairement aux crises qui se déclenchent sans raison, je savais que celle-ci avait une cause identifiable et que normalement aujourd’hui je commencerais à aller mieux. Elle était donc plus facile à supporter émotionnellement. Et oui, je commence à aller mieux. Oh je ne saute pas en l’air, j’ai encore mal partout mais c’est supportable. Je pourrais comparer mes douleurs à celles que l’on ressent après un tonneau en voiture, je pense.

Mais les crises ont une double face. Pour survivre, pour ne pas hurler, pour ne pas me taper la tête contre les murs, je consomme toute mon énergie psychique. Durant une crise, je n’ai aucune seconde de repos sensoriel, je suis en saturation permanente. Et là, je suis un.e autiste en miettes qui a envie de se mettre en boule dans un coin au noir et de ne plus bouger. Tout est fort, trop lumineux, trop bruyant, tout est trop.

S’occuper du.de la sédiste sans oublier l’autisteJe n’ai toujours pas de réponse et je sens que le shutdown n’est pas loin.

 

[Image issue des Folies passagères ]

Douleurs, renoncements et deuils

Dans l’un des 1ers articles, j’écrivais « Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas […]. Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance. »

En écrivant cela, je n’ai fait que décrire la vie avec un SED. Un.e sédiste souffre tout le temps. Bien sûr pas avec la même intensité tous les jours, certains jours vont être être à 4/10 (je n’arrive pas à obtenir mieux), certains à 9 ou 10/10 (j’ai fixé mon 10 à la fois où la douleur m’a fait perdre connaissance aux urgences, l’urgentiste m’expliqua après que c’était un phénomène de protection du cerveau face à certaines grandes douleurs) mais un jour sans douleur avec un SED n’existe pas. J’en ai déjà parlé indirectement dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste ainsi que dans Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent, la vie d’un.e sédiste va donc tourner sur la gestion de la douleur et sur les « outils » grâce auxquels on va pouvoir diminuer ses conséquences sur notre vie (par exemple, je vais bientôt avoir une dictée vocale de très bon niveau grâce à la générosité de mon amie Laëtitia car il devient pour moi de plus en plus difficile d’écrire et c’est une de mes passions)

Mais avancer dans la maladie, c’est aussi avoir de plus en plus mal au quotidien et renoncer à de plus en plus de choses…

Je suis actuellement en plein deuil de mon métier-passion, c’est le dernier renoncement en date.

Mais vous avez surement remarqué les photos de désert présentes sur ce blog. Les longues expéditions dans le Sahara rythmaient ma vie. Toutes mes économies y passaient. La photo d’illustration de cet article a été prise lors d’une traversée de 2000 km à travers l’Algérie.

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Celle-ci c’est moi, jouant avec le reflet du soleil dans les dunes tunisiennes

Je rêvais aussi de découvrir les déserts blancs (Svalbart, Groenland…), j’ai dû renoncer aux deux, tout comme j’ai dû renoncer à mes rêves d’ascensions alpines.

Mais il y a aussi tous les petits renoncements du quotidien, devoir choisir en permanence, (si je vais voir un.e ami.e, je ne pourrai pas aller à la piscine), devoir prévoir tout, tout le temps, (j’ai RDV pour un examen médical tel jour, OK je sais que j’aurai besoin de repos complet pendant 24h).
C’est la fameuse théorie des cuillères !

 

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Evidemment chacun.e est différent.e dans la répartition de ses cuillères selon ce que lui coûte chaque activité et selon sa vie personnelle.

Margot de Vivre Avec et Julie de Super Pépette ont toutes les deux fait des vidéos (cliquez sur les liens en gras) sur le sujet, l’une étant concernée par le SED, l’autre par l’autisme. Etant concerné.e par les deux, je dois jongler en permanence mais c’est un autre sujet.

Bref pourquoi j’écris tout ça ? La douleur chronique, la fatigue permanente sont très difficiles à faire comprendre même aux personnes ayant la meilleure volonté du monde. Une grosse grippe fait très mal et met à plat pour un moment mais elle n’aura pas de conséquences à long terme sur ta vie. Mes douleurs, ma fatigue (et celles des autres concerné.es) si. L’organisation de la vie tourne autour et plus le temps passe, plus les renoncements et les deuils s’accumuleront.
J’ai eu la chance de connaître le Sahara profond mais je sais que je n’y retournerai pas et comme je refuse de faire un catalogue plaintif, je m’arrêterai à cet exemple car j’ai appris une chose importante avec Touaregs « Tu as de l’eau, du pain, alors seul le pas suivant compte »

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Tourner une page dans les larmes

« Nous sommes natifs de nos ruines surgissantes » Henry Bauchau

 

Voilà je suis allé.e récupérer les affaires personnelles que j’avais laissées dans ma classe quand j’ai dû brutalement m’arrêter en novembre dernier. Ma dernière classe, mon ULIS adorée où j’enseignais à ces élèves « extra ordinaires ». Ces élèves handicapé.es, issu.es des quartiers nord de Marseille qui, au-delà de la passion d’enseigner, que j’ai eu dans toutes les classes où je suis passé.e (bon soyons honnête, la passion a été moins présent.e durant mon année en maternelle mais je pense que c’était autant dû au fonctionnement de la maternelle, qu’à l’école en elle-même, on n’aime pas ce qui dépasse, ce qui est différent dans les petits villages et en termes de différences, je me pose là !) ces élèves donc qui accomplissent des miracles chaque jour.

J’avais dans les mains mon rêve : une ULIS dans les quartiers nord de Marseille et il s’est dissout devant mes yeux, comme du sable fin qui aurait coulé entre mes doigts.

J’ai monté (très) difficilement les 2 étages, j’ai récupéré mes affaires, j’ai heureusement eu de l’aide pour les descendre pendant que je descendais (très) difficilement, j’ai dit au revoir aux collègues sachant bien qu’iels étaient depuis longtemps passé.es à autre chose et j’ai quitté la Cité, ses habitant.es et les enfants qui y sont.

Surement qu’avec le temps, je trouverai un moyen d’enseigner autrement, auprès d’associations, pour aider les réfugié.es, faire du soutien auprès d’enfants malades, que sais-je…
Mais pour le moment, j’ai le cœur brisé, j’ai l’impression d’en avoir laissé un morceau dans chaque école où je suis passé.e et ayant j’ai été remplaçant.e,  j’en ai fait beaucoup.

Enseigner fait partie de mes intérêts spécifiques (IS) Les IS sont un des critères diagnostics de l’autisme. Priver un.e autiste d’un IS, le.a déstabilise profondément. Heureusement, j’en ai d’autres : l’écriture, la lecture, militer, mieux faire connaître l’autisme, etc. Mais enseigner était celui qui prenait le plus de place et de temps et qui structurait ma vie, le deuil va être long et retrouvait une vie stable qui rassure, l’autiste que je suis, va être un travail long et compliqué.

Mais pour le moment, c’est le temps du deuil et des larmes. Et il est légitime de leur laisser de leur espace et leur temps.

[Photo prise lors du goûter de la Toussaint avec quelqu’un.es de mes élèves, ce sourire, je ne l’ai que sur des photos d’école… ]