Douleurs, renoncements et deuils

Dans l’un des 1ers articles, j’écrivais « Je n’ai pas de souvenirs où je ne souffre pas […]. Aussi loin que remonte ma mémoire, j’ai toujours souffert, j’ai toujours eu des problèmes de santé, j’ai subi toutes les complications possibles à chaque acte médical. Je me suis rendu-e compte récemment que je ne savais pas ce qu’était une vie sans souffrance. »

En écrivant cela, je n’ai fait que décrire la vie avec un SED. Un.e sédiste souffre tout le temps. Bien sûr pas avec la même intensité tous les jours, certains jours vont être être à 4/10 (je n’arrive pas à obtenir mieux), certains à 9 ou 10/10 (j’ai fixé mon 10 à la fois où la douleur m’a fait perdre connaissance aux urgences, l’urgentiste m’expliqua après que c’était un phénomène de protection du cerveau face à certaines grandes douleurs) mais un jour sans douleur avec un SED n’existe pas. J’en ai déjà parlé indirectement dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste ainsi que dans Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent, la vie d’un.e sédiste va donc tourner sur la gestion de la douleur et sur les « outils » grâce auxquels on va pouvoir diminuer ses conséquences sur notre vie (par exemple, je vais bientôt avoir une dictée vocale de très bon niveau grâce à la générosité de mon amie Laëtitia car il devient pour moi de plus en plus difficile d’écrire et c’est une de mes passions)

Mais avancer dans la maladie, c’est aussi avoir de plus en plus mal au quotidien et renoncer à de plus en plus de choses…

Je suis actuellement en plein deuil de mon métier-passion, c’est le dernier renoncement en date.

Mais vous avez surement remarqué les photos de désert présentes sur ce blog. Les longues expéditions dans le Sahara rythmaient ma vie. Toutes mes économies y passaient. La photo d’illustration de cet article a été prise lors d’une traversée de 2000 km à travers l’Algérie.

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Celle-ci c’est moi, jouant avec le reflet du soleil dans les dunes tunisiennes

Je rêvais aussi de découvrir les déserts blancs (Svalbart, Groenland…), j’ai dû renoncer aux deux, tout comme j’ai dû renoncer à mes rêves d’ascensions alpines.

Mais il y a aussi tous les petits renoncements du quotidien, devoir choisir en permanence, (si je vais voir un.e ami.e, je ne pourrai pas aller à la piscine), devoir prévoir tout, tout le temps, (j’ai RDV pour un examen médical tel jour, OK je sais que j’aurai besoin de repos complet pendant 24h).
C’est la fameuse théorie des cuillères !

 

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Evidemment chacun.e est différent.e dans la répartition de ses cuillères selon ce que lui coûte chaque activité et selon sa vie personnelle.

Margot de Vivre Avec et Julie de Super Pépette ont toutes les deux fait des vidéos (cliquez sur les liens en gras) sur le sujet, l’une étant concernée par le SED, l’autre par l’autisme. Etant concerné.e par les deux, je dois jongler en permanence mais c’est un autre sujet.

Bref pourquoi j’écris tout ça ? La douleur chronique, la fatigue permanente sont très difficiles à faire comprendre même aux personnes ayant la meilleure volonté du monde. Une grosse grippe fait très mal et met à plat pour un moment mais elle n’aura pas de conséquences à long terme sur ta vie. Mes douleurs, ma fatigue (et celles des autres concerné.es) si. L’organisation de la vie tourne autour et plus le temps passe, plus les renoncements et les deuils s’accumuleront.
J’ai eu la chance de connaître le Sahara profond mais je sais que je n’y retournerai pas et comme je refuse de faire un catalogue plaintif, je m’arrêterai à cet exemple car j’ai appris une chose importante avec Touaregs « Tu as de l’eau, du pain, alors seul le pas suivant compte »

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Tourner une page dans les larmes

« Nous sommes natifs de nos ruines surgissantes » Henry Bauchau

 

Voilà je suis allé.e récupérer les affaires personnelles que j’avais laissées dans ma classe quand j’ai dû brutalement m’arrêter en novembre dernier. Ma dernière classe, mon ULIS adorée où j’enseignais à ces élèves « extra ordinaires ». Ces élèves handicapé.es, issu.es des quartiers nord de Marseille qui, au-delà de la passion d’enseigner, que j’ai eu dans toutes les classes où je suis passé.e (bon soyons honnête, la passion a été moins présent.e durant mon année en maternelle mais je pense que c’était autant dû au fonctionnement de la maternelle, qu’à l’école en elle-même, on n’aime pas ce qui dépasse, ce qui est différent dans les petits villages et en termes de différences, je me pose là !) ces élèves donc qui accomplissent des miracles chaque jour.

J’avais dans les mains mon rêve : une ULIS dans les quartiers nord de Marseille et il s’est dissout devant mes yeux, comme du sable fin qui aurait coulé entre mes doigts.

J’ai monté (très) difficilement les 2 étages, j’ai récupéré mes affaires, j’ai heureusement eu de l’aide pour les descendre pendant que je descendais (très) difficilement, j’ai dit au revoir aux collègues sachant bien qu’iels étaient depuis longtemps passé.es à autre chose et j’ai quitté la Cité, ses habitant.es et les enfants qui y sont.

Surement qu’avec le temps, je trouverai un moyen d’enseigner autrement, auprès d’associations, pour aider les réfugié.es, faire du soutien auprès d’enfants malades, que sais-je…
Mais pour le moment, j’ai le cœur brisé, j’ai l’impression d’en avoir laissé un morceau dans chaque école où je suis passé.e et ayant j’ai été remplaçant.e,  j’en ai fait beaucoup.

Enseigner fait partie de mes intérêts spécifiques (IS) Les IS sont un des critères diagnostics de l’autisme. Priver un.e autiste d’un IS, le.a déstabilise profondément. Heureusement, j’en ai d’autres : l’écriture, la lecture, militer, mieux faire connaître l’autisme, etc. Mais enseigner était celui qui prenait le plus de place et de temps et qui structurait ma vie, le deuil va être long et retrouvait une vie stable qui rassure, l’autiste que je suis, va être un travail long et compliqué.

Mais pour le moment, c’est le temps du deuil et des larmes. Et il est légitime de leur laisser de leur espace et leur temps.

[Photo prise lors du goûter de la Toussaint avec quelqu’un.es de mes élèves, ce sourire, je ne l’ai que sur des photos d’école… ] 

Le Syndrome d’Elhers Danlos (SED) : résumé explicatif

Une lectrice m’a fait remarquer que je n’avais pas encore consacré d’article à expliquer le SED. Il est vrai que j’ai indiqué des liens importants mais je me suis arrêté.e là. Je vais donc essayer de rattraper ce retard.

Les SED (« les » car il y a 14 formes de SED différentes) sont des maladies génétiques rares qui affectent le collagène. Il faut comprendre que notre corps est composé à presque 80% de collagène (il existe plusieurs formes de collagène) et qu’il est présent dans tous les organes, tissus, peau, bref il est présent partout dans le corps. Dans le cas du SED (je repasse au singulier par facilité), non seulement nous manquons de collagène mais en plus il est de mauvaise qualité. Les symptômes principaux sont l’hyperextensibilité de la peau, l’hypermobilité articulaire, la fragilité tissulaire et la douleur. Parmi les 14 types, certains sont extrêmement rares, d’autres plus fréquents parmi l’ensemble des sédistes.

Je suis atteint.e du SED hypermobile, une des formes les plus fréquentes et parmi les plus handicapantes avec les SED vasculaire et classique. Je vais donc vous parler du SED hypermobile puisque c’est celui que je connais intimement et vous conseiller d’aller consulter les liens pour en savoir plus sur les autres formes.

Etre un.e sédiste hypermobile donne l’impression d’être un pantin désarticulé. Mes articulations sont très fragiles et certaines (comme ma hanche qui a dû être renforcée par une exo-hanche ne font plus du tout leur travail). Je ne compte plus le nombre d’entorses, de (sub)luxations que j’ai eues depuis l’enfance. Mes articulations peuvent se subluxer spontanément alors que je ne fais rien (parfois cela m’arrive dans mon sommeil). J’ai toutes les articulations atteintes (y compris la colonne avec une scoliose et des problèmes récurrents de cervicales). L’hypermobilité se diagnostique essentiellement grâce au score de Beighton (5/9 sont nécessaires pour qu’il soit positif)

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A cette hypermobilité, s’associe le plus souvent une peau très fine et fragile (je me coupe avec du papier, prends régulièrement des décharges en touchant du métal, cicatrise très mal, j’ai des vergetures alors que je n’ai jamais eu de grandes variations de poids, j’ai des hématomes qui apparaissent de façon spontanée, j’ai une hypersensibilité au contact de beaucoup de chose, aux pansements, à certaines matières, aux tissus, etc….) et elle est plus extensible que la moyenne.

Potentiellement tous les organes peuvent être atteints. Dans mon cas, j’ai déjà dû être opéré.e plusieurs fois pour des prolapsus, des problèmes gynécologiques ayant finalement entraîné une double ovariectomie, une infection grave provoquée par la fragilité de ma peau…

En plus des critères principaux se rajoutent une série de symptômes qui pourrissent littéralement la vie. Tous ne sont pas présents chez tout.es les SEDh, personnellement, je souffre beaucoup d’une dysautonomie qui prend plusieurs formes dont celle d’un POTS (Syndrome de Tachycardie orthostatique posturale), en plus de la dysautonomie, je souffre de problèmes digestifs divers (nausées, constipations), d’une fatigue chronique très handicapante, de dyspnées et d’essoufflements brusques sans raison extérieure et d’un gros déficit de proprioception.

Et j’ai gardé pour la fin ce qui fait que le SED est un combat de chaque seconde : les douleurs : diffuses, chroniques, affectant potentiellement l’ensembles des muscles et des articulations, résistantes aux antalgiques habituels et évoluant par crises plus ou moins violentes, qui réduisent progressivement la mobilité et l’autonomie du.de la sédiste au point qu’une majorité finissent par se déplacer en fauteuil roulant car la douleur est trop violente pour permettre la marche. 

Voilà, cet article n’a pas la prétention d’être exhaustif et encore moins d’avoir une précision scientifique mais c’est ce que je dis, globalement, lorsqu’on me demande d’expliquer ma maladie.
Je suis ouvert.e à toutes les questions et à toutes les demandes de précisions.

 

Merci pour vos lectures, vos likes, vos partages, vos commentaires et vos questions. 

[Aparté : pourquoi un zèbre ? Non aucun rapport avec le haut potentiel intellectuel ! Le zèbre est le symbole des maladies rares depuis bien avant l’émergence de HPI partout !]

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[Traduction/résumé personnel : « Quand vous entendez le bruit de sabots, pensez à un cheval pas à un zèbre. »
Cette phrase est répétée aux étudiant.es en médecine au cours de leurs études.
En médecine, le mot zèbre est utilisé pour désigner une maladie rare. Les médecins ont appris à supposer que l’explication la plus simple est généralement la meilleure.
Mais la plupart des médecins ont oublié que les zèbres existent et obtenir un diagnostic pour celleux qui souffrent d’une maladie rare devient extrêmement difficile.
Le SED est une maladie rare donc les personnes atteintes sont médicalement des zèbres.]

Je suis autiste, j’ai les mêmes droits que vous !

Suite à mon diagnostic d’autisme (asperger, mais je n’aime pas ce mot, d’abord il y a disparu des nomenclatures internationales, ensuite il me semble qu’il est très facile de nier le handicap et les difficultés socio-médicales de la vie d’un asperger), j’ai eu une réaction très banale, j’ai passé ma vie en « autistan », groupes, forums, blogs, vlog, livres, BD, asso. Enfin j’avais trouvé mon pays et des gens qui me ressemblent !

Après il y a eu la phase de l’annonce, j’ai commencé par les plus proches, puis j’ai élargi pour finalement décider de ne plus le cacher du tout. Même ma hiérarchie et mes collègues profs étaient au courant puisque j’avais demandé des aménagements au travail. Bien sûr, la plus part du temps cette annonce s’est accompagnée d’une « mise à niveau » sur ce qu’est l’autisme car en France et ses fameuses décennies de retard concernant le sujet, pour paraphraser Julie Dachez, on a 2 images de l’autisme : l’enfant lourdement atteint enfermé à vie en hôpital qui se tape la tête contre les murs et Rain Man. Quand je m’adresse directement à une personne, je lui conseille généralement 2 vidéos de Julie Dachez.

Ayant fait le choix de ne pas le cacher (et me rendant compte que les choses allaient beaucoup mieux ainsi), j’ai passé beaucoup de temps à faire de la pédagogie autour de moi. N’oubliez jamais qu’une personne sur cent est autiste et qu’on n’en diagnostique que 10% en France. 1 sur 100. Et sur l’ensemble des autistes seuls 10 à 15% ont une déficience intellectuelle associée. Si vous ne me croyez pas, je vous renvoie aux ouvrages de Laurent Motron dont je parle dans la bibliographie ainsi qu’à ses conférences disponibles en ligne.

Sur le web (disons celui que je fréquente), généralement la pédagogie avait été faite avant. Je n’ai que très rarement été confronté.e à des réactions bébêtes voire malveillantes.

Et puis, je suis arrivé.e au pays du SED ! Et là, une autre histoire a commencé, entre psychophobie et autismophobie, j’ai commencé à accumuler un catalogue de perles ! On explique une fois sur un groupe, une autre encore, on change de groupe, on ré-explique sur un forum et puis on laisse tomber parce qu’on souffre, que notre vie ne ressemble plus à rien, qu’on a une maladie génétique rare à apprivoiser et qu’on se dit qu’avec le nombre de ressources disponibles en ligne sur le sujet, si en 2018, on ne change pas c’est qu’on préfère rester dans ses confortables préjugés. Je généralise mais j’ai aussi rencontré des personnes formidables, ouvertes, intéressé.es, merci à elleux, iels se reconnaîtront je pense (Marie, Valérie, Julie, Julia, et tout.es les autres).

Mais hier, j’ai été confronté.e à des propos d’une violence et d’une ignorance rare. La discussion portait sur l’arrêt des soins et le départ volontaire (euthanasie, suicide assisté, etc.) dans le cadre du SED. Sujet très gai, mais sur un groupe de malades incurables qui souffrent comme des chiens toute leur existence, sujet légitime. Ayant donné mon point de vue, je me suis pris une série de baffes virtuelles (mais ça fait mal quand même). L’autisme serait un handicap mental (non il y a parfois handicap mental associé mais dans… 10 à 15% des cas), une maladie mentale ou psychiatrique (non plus, raté ! l’autisme n’est pas une maladie du tout ! C’est un fonctionnement neurologique différent de la norme) Je ne serais donc pas apte à prendre ce genre de décisions pour moi-même, il me faudrait une tutelle, ou éventuellement une personne de confiance. J’ai été tellement ahuri.e et sonné.e, que j’ai bloqué le sujet et suis allé.e me calmer et me réconforter en faisant autre chose.

Alors « Breaking News » !
L’autisme ne m’enlève aucun droit ! Je vote, je pourrais me présenter à des élections et être élu.e. Je suis libre de signer une décharge et de partir d’un hôpital quand les soins ne me conviennent pas (je l’ai déjà fait). J’ai signé des directives anticipées seul.e et j’ai une personne de confiance que j’ai choisie seul.e et stupeur, je suis même la personne de confiance de quelqu’un ! Je connais des autistes qui travaillent dans l’armée, dans la police et l’Education Nationale n’a pas jugé problématique de me confier la charge de dizaines d’enfants pendant des années.
L’autisme ne me rend pas malade puisque (je répète mais manifestement c’est nécessaire) ce n’est pas une maladie, l’autisme dans mon cas comme dans 85% des cas ne m’handicape pas mentalement.

Alors maintenant, si vous avez besoin d’une petite mise à jour de votre logiciel mental, allez cliquer sur les liens un peu plus haut ! Sinon j’appelle un des frères Smith ! (Si vous ne comprenez pas la référence, allez voir tout en bas de cet article)

 

Chagrin et colère

Il est 3h du matin passées et je pleure. Comme je suis handi.e mais pas paralysé.e ma caisse de sécu exige plusieurs mois de location d’un fauteuil roulant manuel (que je ne peux évidemment pas manœuvrer vu l’état de mes pouces, poignets et épaules) avant d’accorder un FR électrique. Ça veut dire pas avant septembre ou octobre au mieux.

Je pense au nombre de jours où je vais me traîner par terre pour aller à la salle de bain parce que j’aurai trop mal pour marcher, je pense à tout ce que je ne vais pas pouvoir faire cet été parce que cela excédera ma capacité de marche, à tout ce que j’annulerai.

Je suis en colère devant ces procédures incapables de s’adapter à des cas particuliers. J’aimerais que les gens qui prennent ce genre de décisions passent 12h (même pas 24, juste 12) dans mon corps un jour de crise. J’aimerais qu’iels se rendent compte de la double peine infinie d’être à la fois coupé.e du monde par son corps et par son autisme qui fait qu’on ne le comprendra jamais complètement et que les gens ne nous comprendrons jamais complètement.

Je pleure avec ma fille-chatte infirmière et je pense à tout ce qui n’est pas arrivé à temps dans ma vie. Je pleure et je suis épuisé.e de vivre dans l’incompréhension depuis toujours.

 

Une journée en HDJ au Centre Anti-Douleur et les jours qui suivent

J’ai attendu 4 mois que ma prise en charge au Centre Anti-Douleur (CAD) débute et encore, l’insistance de ma mère qui s’est rendue sur place en larmes ne sachant plus que faire pour m’aider m’a facilement fait gagner 1 ou 2 mois. Etant donné la complexité de mon dossier (maladie rare + autisme), iels ont choisi de me prendre en charge en HDJ (Hôpital de Jour).

Pendant ce délai d’attente, j’avais beaucoup augmenté les doses de morphine. D’abord on ne m’avait pas prévenu que certains médicaments étaient des dérivés morphiniques, ensuite le plus gros problème de la morphine avec les douleurs chroniques est l’accoutumance. Pour obtenir le même effet, il faut augmenter les doses.

Les douleurs constantes (à 7/8 sur une échelle de 10) provoquaient des craquages autistiques qui eux-mêmes renforçaient la douleur, bref j’étais dans un cercle vicieux infernal.

La 1ère journée a été consacrée à faire le point sur ma situation avec l’algologue et une psychiatre que j’ai vue pour la forme étant donné que je suis suivi.e à l’extérieur. Il a été décidé d’une diminution drastique de la morphine à l’aide de perfusions de 3h de kétamine. La kétamine ne provoque pas d’accoutumance et quand elle est donnée en perfusions sous cutanées très lentes l’effet perdure longtemps. Malheureusement comme pour le reste, gros contre-temps, l’opération de mon bras est tombée juste après la 1ère perf de kétamine et a tout décalé car j’ai été gavé.e de morphine après l’opération pour supporter la douleur.
L’idée du protocole est de trouver la quantité de kétamine qui me soulage pendant plusieurs semaines (donc on augmente la dose à chaque fois) tout en diminuant parallèlement ma prise de morphine journalière. Aujourd’hui, j’ai diminué de 2/3 ma prise quotidienne de morphine 😀
La kétamine peut avoir des effets secondaires très lourds qui obligent à l’arrêt du traitement. Sur ce point, j’ai beaucoup de chance. Le seul effet vraiment dur à gérer, la douleur à J+1 voire J+2 depuis qu’on a atteint une certaine dose. Cela semble paradoxal mais il faut que le corps assimile la kétamine. J’étais en HDJ hier et aujourd’hui, j’aurais volontiers accepté qu’on me coupe les membres. Pour gérer, j’ai 2 outils, être dans l’eau (piscine ou baignoire) et l’outil n°2 du CAD !

En effet, parallèlement à la kétamine, j’apprends l’auto-hypnose à visée antalgique avec l’algologue. Je ne décrirai pas les protocoles car je ne suis pas formé.e à les transmettre et je ne voudrais pas qu’en suivant ce que je pourrais en dire, quelqu’un.e ait un problème. Je dis les protocoles car il y en a 2. Un que je dois faire tous les jours de façon systématique et qui agit globalement sur la douleur, un autre que j’ai appris hier et qui agit sur une douleur spécifique (mon poignet, mon genou, etc.) Je suis, parait-il, particulièrement réceptif.ve et c’est vrai qu’ayant 6 semaines de recul sur la 1ère technique, je vois une vraie différence. Elle n’agit pas encore en dehors de « la séance » mais m’offre quotidiennement un moment où je ne souffre pas du tout et c’est tellement bon quand on ne descend jamais en dessous de 4/5 sur 10 !!!!!

Je suis satisfait.e de la prise en charge de mon CAD même si je sens bien qu’iels n’ont pas l’habitude de travailler avec des autistes et qu’iels ne proposent pas un numéro d’appel d’urgence.

Je rêve de pouvoir sensibiliser au SED le Dr Djéa Saravane qui est un spécialiste de la douleur chez les autistes et dont l’intervention lors d’un congrès m’avait ému.e aux larmes. Je me rends bien compte dans mon groupe SED et autisme que nous ne réagissons pas de la même façon à la douleur et aux différentes prises en charge.
C’est marqué dans ma to-do-list de la fin d’année !

 

[Dessin de Apolline S.] 

La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

Quand j’ai eu le malheur d’en parler sur un groupe FB de sédistes, je me suis pris une volée de bois vert et un déni de mon SED  😦  Et pourtant !

Je me ne suis quasiment pas levé.e de décembre à fin février, la douleur était atroce, la prise en charge ne se mettait pas en place, le centre anti-douleur me faisait attendre. Bref j’étais dans cet entre-deux où le diagnostic était posé mais où je n’étais pas encore rentré.e dans le planning des spécialistes. Donc à part l’oxygène qui me soulageait déjà et les vêtements qui m’aidaient un peu, je n’avais que les médicaments et malheureusement les médicaments outre les effets secondaires avec des douleurs chroniques on s’y accoutume très vite.

Ma mère part 2 fois par an dans un SSR (Soins de suite et de réadaptation) à Briançon pour son insuffisance respiratoire, je connaissais déjà le centre où elle va et vaguement le personnel pour y être allé.e en accompagnant.e quelques jours, c’était donc rassurant pour moi qui déteste quitter mon chez-moi et me trouver au milieu d’inconnu.es. Ce centre est spécialisé dans les problèmes respiratoires mais toute personne sous oxygénothérapie est éligible à un séjour chez eux. Ces 4 semaines et demies aux Acacias ont changé énormément de choses.

Je suis arrivé.e là-bas, épuisé.e, immobilisé-e par les douleurs. J’ai été installé.e dans une jolie chambre avec vue sur Briançon et les montagnes et pris.e en charge par une équipe extraordinaire. Médecins, infirmier.es (à part une vieille harpie mais sur le nombre, elle ne faisait pas le poids et puis il en faut un.e, sinon la statistique ne serait pas respectée 😉 !), kinés, rééducateur.trices sportif.ves. Tout.es se sont adapté.es à ma pathologie (rare), à mon autisme (je n’ai jamais subi la moindre réflexion, le moindre comportement psychophobe et quand on sait à quel point c’est courant dans les services de médecines somatiques !) et à ma douleur avec un professionnalisme et une gentillesse exceptionnelle. Il est évident que tout cela est possible grâce à l’implication d’un directeur exceptionnel. Il connait tout.es les patient.es, gère son personnel avec humanité et leur transmet à tous cette philosophie qui fait que chaque patient.e se sent chez lui aux Acacias.

Petit à petit, j’ai commencé la réhabilitation physique et le sport adapté sous l’œil vigilant et professionnel de l’équipe. Aqua-gym tous les matins (quel bonheur d’être dans l’eau, là où les douleurs diminuent automatiquement), kiné 3 fois par semaine, renforcement musculaire adapté, marches sur tapis en pouvant me tenir sur les barres parallèles des 2 côtés (j’ai commencé par 10 min à 3 km/h, j’ai fini à 30 min à 6 km/h), marches adaptées en montagne avec 2 bâtons pour renforcer mon équilibre et me permettre d’avoir 4 appuis. Et en prenant mon temps, en serrant les dents parfois je me suis transformé-e à l’extérieur et à l’intérieur. A l’extérieur, car plus je serai musclé.e plus mes articulations seront protégées, à l’intérieur, car j’ai retrouvé une image un peu plus positive de moi-même. Je ne nierai pas que certains jours ont été durs (d’autant plus que j’étais moins appareillé-e que maintenant donc je tombais plus et avais plus de subluxations) et que j’ai dû rester alité.e (j’avais alors toutes l’équipe infirmière aux petits soins pour moi) mais je gagnais tellement quand je pouvais participer !

 

 

 

Je suis parti.e des Acacias transformée, je souffrais moins, mon moral était reboosté. Je savais que j’allais continuer.

Malheureusement peu de temps à près, une chute (encore) due à une subluxation de ma hanche (encore) a entraînée une opération très lourde du poignet dont je ne suis toujours pas remis.e complètement. Mon poignet est totalement immobilisé et je dois faire de la kiné 2 fois par semaine. J’ai donc été obligé.e de reculer mes plans et d’annuler un séjour dans un autre SSR que je voulais faire au bord de la mer.

Mais ça y est, les choses se mettent en place. Je fais de la marche sur tapis chez une kiné adorable, j’ai recommencé l’aquagym, je suis déjà inscrit.e pour septembre dans la section natation du club Handisport de ma ville et le Centre anti-douleur m’a donné les renseignements pour rejoindre une association de sport adapté sur ordonnance qui me permettra de faire 2 ou 3 activités au choix à partir de septembre (je pense choisir aquagym, marche nordique et renforcement musculaire – mes articulations me diront merci !). Et bien entendu, je repars pour une cure de réhabilitation aux Acacias en Octobre pour 6 semaines cette fois. Actuellement je dois faire 2h par semaine de sport adapté ou de réadaptation, en septembre, je devrais en faire 4/5h

Il faut avoir conscience quand on a une maladie chronique extrêmement douloureuse qu’il y a des jours où on n’est pas en état de marcher donc le sport adapté on oublie (quoique quand j’aurai mon fauteuil roulant, je pourrai toujours aller à la piscine car l’eau diminue beaucoup mes douleurs) Mais il faut prévoir les choses, les organiser à l’avance, prendre des engagements auprès des personnes qui donnent de leur temps pour permettre aux handicapé.es de profiter encore des joies de l’eau, de la marche, du ski, etc. et réellement, réellement, je n’ai pas encore trouvé de meilleure façon (non médicamenteuse) de gérer la douleur que de bouger régulièrement, de continuer à faire des efforts physiques adaptés à son état bien sûr. Pour annuler, il faut vraiment que la douleur soit très violente car même d’une séance 20 min sur un tapis de marche (où j’aurais pu faire travailler mes jambes tout en me tenant aux barres), j’en ressors mieux dans mon corps et dans ma tête ! Et je sais aussi que les muscles sont le meilleur moyen de préserver mes articulations et de ne pas prendre de poids malgré l’immobilité à laquelle la maladie nous contraint de nombreuses heures.

J’ai bien conscience que tout-es les sédistes ne pourront pas faire tout ça. Mais tout.es peuvent partir en SSR et pendant quelques semaines, ne s’occuper que de son corps et être dans un milieu bienveillant où iels seront débarrassé.es des contraintes du quotidien.

Le paradoxe dans tout ça, c’est qu’en tant qu’autiste et dyspraxique, le sport a toujours été un calvaire pour moi. D’abord l’ambiance est souvent bruyante et j’atteins rapidement un taux de saturation sensorielle important, ensuite j’ai un défaut de transmodalité, me demander de suivre des consignes orales, de fixer une cible visuellement, et d’effectuer un geste sur le plan moteur est quasiment impossible pour moi, tout comme le fait que je ne peux pas faire un mouvement si on ne me le montre pas plusieurs fois avant et en plus, je l’oublie d’une fois sur l’autre. Vous imaginez donc à quel point le sport scolaire a été un véritable cauchemar ! Mais dans la réadaptation physique et l’handisport, tout.es les pratiquant.es sont diminué.es d’une façon ou d’une autre, mes limitations ne choquent personne et mon comportement est accepté sans jugement. Je mets mon casque anti-bruit dès que je suis en intérieur, je ne parle à personne parce que je n’en ai pas envie, et c’est comme ça, cela fait parti du package de mes handicaps !

Alors que vous soyez sédistes ou atteint.es de douleurs chroniques (quelques soient leurs origines), essayez ! Il existe des clubs de sport adapté (sur ordonnance) et des clubs d’handisport partout en France, faites un séjour même court en SSR pour voir.

8 mois après mon diagnostic c’est le meilleur conseil que je puisse vous donner.

Quelques liens utiles
La fédération de Sport Santé
La fédération française d’handisport
Le SSR Les Acacias à Briançon