#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.

Au-delà de la haine

Il y a 3 semaines, j’écrivais l’article Je vous hais J’avais alors plus ou moins centré mon propos sur la psychophobie du milieu médical. Je ne peux malheureusement pas rentrer dans les détails pour des raisons de discrétion mais j’ai réellement l’impression que pour la plupart des professionnel.les de santé, nous ne sommes plus des humains, nous sommes des corps à soigner et notre volonté propre, nos envies, nos besoins que parfois nous n’exprimons pas ou mal parce que nous sommes assommé.es par la fatigue, la douleur, les informations qui arrivent de partout et qui sont parfois contradictoires, tout cela a depuis longtemps disparu de leur logiciel de pensée.

Des décisions lourdes de conséquences sont prises sans nous et sans nous avertir, des changements (pas franchement anodins) sur ce qui avait été décidé ensemble nous tombent dessus sans parachute, des papiers promis pour dans 7 jours ne sont pas là 20 jours après (et c’est encore 13 jours minimum de décalage sur le dossier MDPH avec les conséquences que cela peut avoir), etc. etc.

Bien sûr il existe des exceptions et j’en ai parlées ici, le prof qui me suit pour mon SED en est le meilleur exemple mais il y a aussi mon IDE, mon kiné et mon psy.
Mais, sans exagérer depuis janvier, j’ai dû voir en moyenne au moins deux membres du monde (para)médical par semaine. Et même si la plupart (pas tous loin de là) font mécaniquement bien leur boulot, humainement iels usent, iels poussent à bout, iels rajoutent de la fatigue, de la souffrance, du désespoir. Iels incitent non à sa battre mais à abandonner. Je me suis levé.e pas trop mal, depuis 2h, j’ai une énorme boule de larmes qui m’écrase la poitrine. Je pourrais être dans une piscine au soleil, je suis au fond de mon lit et j’ai envie de ne plus jamais le quitter pour ne plus jamais avoir affaire à ces gens. D’autant plus que l’entourage neurotypique et valide malgré son amour et sa bonne volonté non seulement ne comprend pas l’ampleur de souffrance mais en plus ne sait / ne peut (?) pas aider.

Vous le sentez venir le meltdown ?

Au-delà de la haine, il y a mépris et le désespoir absolu.

[Image Les Folies passagères]

 

Limites ou chronique d’une crise annoncée

Je ne connais pas encore les nouvelles limites de mon corps et en plus j’ai l’impression qu’elles ne sont pas stables.

Hier j’ai passé une journée en HDJ, dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation qui me suit, très éprouvante. L’objectif était de faire le bilan de mon appareillage et le compléter et de commencer les (longues) procédures pour l’obtention de mon fauteuil roulant électrique (FRE).

J’ai d’abord eu une discussion de quasiment 2h avec l’ergothérapeute. Parler 2h avec une inconnue qui était très professionnelle mais n’en avait cure de mon autisme. Je devais répondre de façon carrée, précise, directe, à son avalanche de questions. On a passé toute ma vie en revue, depuis le moment où je me réveille, jusqu’au moment où je me couche. Comment je me déplace chez moi, à l’extérieur, comment je me lave, comment je mange, comment je m’habille, comment je communique avec l’extérieur, etc. etc. J’ai eu l’impression de faire un strip-tease mental non consenti et non prévu. Puis à partir d’une partie de ces éléments, on a déterminé les aménagements qui sont nécessaires chez moi (barres dans la salle de bain et le couloir, par exemple) et les caractéristiques que devra avoir mon FRE. Quand elle m’a laissé.e, j’étais épuisé.e, j’avais la nausée, des vertiges et j’étais saturé.e. J’avais envie de m’enfuir et de rentrer dans ma bulle.

Heureusement j’avais un lit et j’ai pu dormir 3/4 d’heure, avant que l’assistante sociale me tombe dessus. J’aurais surement eu un autre interrogatoire si je n’avais pas amené mon dossier MDPH, elle a dû voir à ma tête que j’étais épuisé.e et elle l’a lu tranquillement, ne me posant que le minimum de questions et me promettant de m’envoyer le bilan de la journée à joindre au plus vite.

J’ai enchaîné avec divers tests de marche et de posture, tous plus fatigants et impressionnants (car j’ai failli tomber plusieurs fois) les uns que les autres et enfin une consultation bilan. Le chef de service qui me suit d’habitude ne s’occupe pas des HDJ, je me suis donc retrouvé.e devant un interne extrêmement consciencieux mais à qui j’ai dû répéter plein de choses déjà dites et qui m’a manipulé.e dans tous les sens alors que j’étais particulièrement algique. Là encore, je serrais les mâchoires pour ne pas craquer et m’effondrer d’épuisement.

J’ai cru que je n’arriverai jamais à retraverser cet immense hôpital, à rejoindre le parking et à rentrer chez moi, mais mon besoin de me réfugier seul.e dans le silence et le confort de mon lit m’a donné la force de le faire.

Evidemment après une journée pareille, j’ai passé une nuit atroce. Douleurs, angoisses autistiques, ma fille-chatte infirmière a eu beaucoup de travail…

Mais ce n’est pas tout ! Ce matin, je passais un doppler de plusieurs grosses aortes avec un médecin que je n’avais jamais vu. Je devais également aller faire ma rééducation et passer chez ma généraliste. Mais une fois rentré.e de mon doppler, une crise m’est tombée dessus et je ne peux plus marcher. Je ressens un mélange de détresse, de chagrin, de colère, enfin une sorte de bouillasse mentale qui me donne la nausée. Je savais que ça ne passerait pas ou plutôt je le supposais très fortement mais je n’ai pas osé dire non à la personne qui m’aide à prendre les RDV.

J’avais réussi à trouver mes limites en tant qu’autiste et surtout à les poser, à dire « non ça je ne peux pas », « là il faut que je fasse une journée de pause », « maintenant je rentre ».
Depuis que mon corps me lâche, je n’y arrive pas. Je ne connais pas mes limites et en plus je n’arrive pas à les exprimer vis à vis de l’extérieur. Il faut que ça casse pour que j’ose dire stop. Je me retrouve à zéro cuillère régulièrement (voir ici) et je trinque en souffrant.

Il va falloir que ça change car là, je ne tiens plus sur mes jambes, j’ai l’impression d’avoir été fouetté.e dans le dos, j’ai mal à la tête et au ventre et je suis incapable de dire si ça va s’arrêter à ça ou si ça va empirer.

Pour couronner le tout, je m’en veux car c’était évitable. Que je peux détester (ce qui ne veut pas dire que souhaiterais ne plus l’être) être autiste dans ce genre de situation et quand donc me sentirai-je réellement légitime maintenant que j’ai un diagnostic ?

Pride et événements militants non accessibles : à quand une vraie inclusion ?

Contexte : je suis autiste et sédiste ça vous l’aviez compris ! Mais aussi de sexe féminin (avec toutes les violences allant avec), de genre neutre (j’y reviendrai promis dans un article dédié), militant-e antifa, antiraciste et ex membre d’un parti politique.

Je ne fais plus de manifs, de pride, de rassemblements depuis longtemps. C’est devenu physiquement impossible. Piétiner pendant des heures, marcher sur un parcours long au milieu de la foule, subir des contacts physiques non désirés, supporter les regards remplis de pitié, tout cela était tout simplement devenu impossible.

Cette année, l’asso Handi-Queer a mis au point un truc absolument génial ! Un char pour toutes les personnes handi-es (physiques, neuroatypiques, psychoatypiques tout le monde était le bienvenu)  En gros, iels ont réalisé mon rêve depuis toujours !
Mais c’était à la Pride de Paris… J’ai contacté Pride Marseille pour proposer un projet similaire, j’ai eu une réponse cordiale mais qui avait des allures de fin de non-recevoir, ce qui s’est révélé exact :/

J’en ai vraiment ras le bol des événements militants non accessibles bien au-delà de la Pride même si j’ai pris cet exemple tellement il est caricatural ! Mais j’ai bien pire en exemple caricatural : la création d’un lieu de vacances, de repos, d’investissement associatif pour les personnes neuroatypiques créé il y a quelques semaines dans un lieu non accessible 😕
Allo les militant.es en tout genre, il faudrait vraiment commencer à réfléchir à inclure les handi.es en fait !

J’ai connu une période où je pouvais encore me passer de mes aides à la mobilité mais ce n’est plus le cas, je suis donc victime d’un validisme crasse de la part de celleux qui prétendent vouloir agir pour le bien général.

On n’a pas le droit pas se passer de nous en fait.
On n’est pas juste handi.es , on est aussi parfois des femmes, des racisé.es, des personnes LGBTQ ou précaires, etc. et c’est nécessaire d’être inclus.es sans avoir à pester et réclamer avec colère. Notre voix de citoyen-nes compte autant que celles des autres et nos conditions de vies (je rappelle que l’AAH – allocation adulte handicapé – est très en dessous du seuil de pauvreté) font que nous sommes concerné.es au 1er chef par les mouvements sociaux.

La plupart des événements ne sont pas accessibles, que soit pour les PMR ou parce qu’il n’y a pas d’interprète LSF ou d’audiodescription.

La question de l’accessibilité doit se prévoir à chaque organisation d’événements, et bien sûr, il faut que ce soit les handi.es qui y pensent et qui le réclament… #GrosseFatigue

 

[Visuel réalisé par Margot de Vivre Avec sans qui je ne sais pas comment j’aurais géré l’après diag, je lui voue une reconnaissance infinie ❤ ]

Je vous hais !

Psychophobie, validisme et violence médicale : épisode 253.927

Aujourd’hui, je suis en grande crise. Je pourrais chiffrer ma douleur à 8 si les échelles d’évaluation de la douleur avaient du sens pour les personnes en douleurs chroniques, je peux à peine bouger, je ne tiens pas sur mes jambes, je dois m’arrêter toutes les 10 minutes d’utiliser mon PC pour reposer mes poignets, mes mains et mes doigts. Après avoir tout essayé, j’ai fini par me faire une injection de morphine. Je ne pleure plus, je n’en suis plus à résister de m’assommer contre un mur. C’est déjà ça.

Quelqu’un.e vient d’oser me dire que j’avais vécu un choc hier et que ce choc expliquait cette crise.
Bravo le bingo du validisme !
Que la route pour aller dans mon ancienne école (50km quand même), les escaliers, le rangement des affaires puissent avoir un effet sur mon état, oui cent fois oui. J’ai fait une quantité de gestes qui ne me sont pas recommandés voire interdits. Mais que le chagrin que je ressens puisse provoquer une crise pareille, mais comment peut-on encore essayer de me faire croire un bullshit pareil ? Je rappelle que j’ai entendu toute ma vie que mes douleurs étaient dans ma tête, que si j’apprenais à me détendre, si je faisais une thérapie, elles disparaîtraient. Et pourtant j’ai une maladie génétique grave ayant des conséquences sur l’ensemble de mon corps.

Mon drame (et le drame de tous les sédistes, entre autres beaucoup d’handi.es) c’est que cette maladie est invisible. Certes les appareillages, les orthèses, les cannes, etc. en rendent une partie visible mais les symptômes principaux restent invisibles. Je ne suis pas en train de saigner, je ne crache pas mes poumons à force de tousser, je ne perds pas mes cheveux, il ne me manque pas un membre. Non j’ai mal, mal à vouloir en crever, mal à avoir des fausses hallucinations, mal à avoir l’impression que je suis une enveloppe remplie de lave qui « bouge » grâce à des ressorts en métal glacé. J’ai ma dysautonomie qui disjoncte, je transpire en ayant froid, ma thermorégulation ne fonctionne plus, je perds le sens du goût par moment.

Pour justifier, ce propos lamentable, humiliant et insultant, cette personne m’a raconté que lors de ma dernière hospitalisation où j’ai été opéré.e de mon poignet, je souffrais tellement qu’on m’avait donné un placebo qui avait agi (et donc d’argumenter sur la possibilité que mon esprit me fasse souffrir au stade où j’envisage régulièrement – les jours de crise – la fin de ma vie et donc sur la possibilité qu’il puisse me soulager). Je n’y crois pas pour plusieurs raisons. Oui je crois que cette discussion a eu lieu, je ne crois pas au fait d’avoir eu un placebo (si j’en avais eu un, jamais un médecin ne l’aurait avoué)

Bon imaginons (un peu de SF sur ce blog) que ce soit le cas, je pense absolument impossible qu’un médecin l’avoue, c’est gravissime car j’ai du coup totalement perdu confiance envers cet hôpital et ce service (ce qui est compliqué car je n’habite pas une ville comme Paris ou Marseille). Et je pense que c’est une réaction normale (en tout cas, celleux à qui j’ai posé la question m’ont répondu « Ne mets plus les pieds là-bas ! » Alors après pourquoi le dire, pourquoi mentir ? Au moins deux hypothèses sautent immédiatement aux yeux :
1. J’ai été viré.e de ce service beaucoup beaucoup trop vite après l’opération car iels avaient besoin du lit, dire ça justifie leur attitude inhumaine.
2. Je souffrais tellement qu’iels m’ont donné des doses supérieures à celles maximales pour mon poids (on sait que ça se fait régulièrement). Iels ne peuvent évidemment pas l’avouer. J’aurais eu le moindre problème sur place ou une fois rentré.e chez moi, les conséquences étaient dramatiques pour le médecin ayant pris cette décision et pour l’établissement.

Je vous ai prévenu.es, je ne serai pas le.a bon.ne handi.e de service.
Alors oui, je vous hais. Je vous hais de prêter encore le moindre crédit aux paroles des médecins non spécialisés dans mes handicaps alors que j’ai dû attendre 30 ans passés pour savoir que j’étais autiste et sédiste, 30 ans à errer dans l’enfer des blouses blanches et à entendre les pires horreurs. Je vous hais de croire au « psychosomatique » concept le plus validiste qui soit (Allez donc lire l’article de mon amie Julie Psychosomatique, mon cul) qui ne sert qu’à dédouaner les médecins quand iels n’ont pas de réponse. Je vous hais, vous les blouses blanches avec votre stéthoscope en guise de légion d’honneur qui préfèrent mentir plutôt que de dire « nous ne savons pas », qui détruisent les familles d’autistes et qui inventent des théories psychophobes pour justifier l’injustifiable (car la notion de psychosomatique est psychophobe quelques soient les circonvolutions avec lequelles on essaie d’en parler).

Ma vie m’a rendu.e profondément méfiant.e envers tout ce qui ressemble près ou de loin à un médecin. Le stade du mépris était réservé à une poignée, il est en train de se répandre à une vitesse grand V.
Je vais chercher à savoir le fin mot de l’histoire, en commençant par demander mon dossier médical. Une fois que je l’aurais en mains, j’irai affronter ce toubib.

Et si vous souhaitez rester dans mon entourage, cessez définitivement de croire les médecins sur parole et rayez de votre pensée le concept de « psychosomatique », car aujourd’hui si je n’étais pas dans cet état de souffrance physique et avec l’esprit diminué par la morphine, je ne sais pas qu’elle aurait été ma réaction…

La réadaptation physique et le sport adapté : gérer la douleur et être mieux dans sa tête

Quand j’ai eu le malheur d’en parler sur un groupe FB de sédistes, je me suis pris une volée de bois vert et un déni de mon SED  😦  Et pourtant !

Je me ne suis quasiment pas levé.e de décembre à fin février, la douleur était atroce, la prise en charge ne se mettait pas en place, le centre anti-douleur me faisait attendre. Bref j’étais dans cet entre-deux où le diagnostic était posé mais où je n’étais pas encore rentré.e dans le planning des spécialistes. Donc à part l’oxygène qui me soulageait déjà et les vêtements qui m’aidaient un peu, je n’avais que les médicaments et malheureusement les médicaments outre les effets secondaires avec des douleurs chroniques on s’y accoutume très vite.

Ma mère part 2 fois par an dans un SSR (Soins de suite et de réadaptation) à Briançon pour son insuffisance respiratoire, je connaissais déjà le centre où elle va et vaguement le personnel pour y être allé.e en accompagnant.e quelques jours, c’était donc rassurant pour moi qui déteste quitter mon chez-moi et me trouver au milieu d’inconnu.es. Ce centre est spécialisé dans les problèmes respiratoires mais toute personne sous oxygénothérapie est éligible à un séjour chez eux. Ces 4 semaines et demies aux Acacias ont changé énormément de choses.

Je suis arrivé.e là-bas, épuisé.e, immobilisé-e par les douleurs. J’ai été installé.e dans une jolie chambre avec vue sur Briançon et les montagnes et pris.e en charge par une équipe extraordinaire. Médecins, infirmier.es (à part une vieille harpie mais sur le nombre, elle ne faisait pas le poids et puis il en faut un.e, sinon la statistique ne serait pas respectée 😉 !), kinés, rééducateur.trices sportif.ves. Tout.es se sont adapté.es à ma pathologie (rare), à mon autisme (je n’ai jamais subi la moindre réflexion, le moindre comportement psychophobe et quand on sait à quel point c’est courant dans les services de médecines somatiques !) et à ma douleur avec un professionnalisme et une gentillesse exceptionnelle. Il est évident que tout cela est possible grâce à l’implication d’un directeur exceptionnel. Il connait tout.es les patient.es, gère son personnel avec humanité et leur transmet à tous cette philosophie qui fait que chaque patient.e se sent chez lui aux Acacias.

Petit à petit, j’ai commencé la réhabilitation physique et le sport adapté sous l’œil vigilant et professionnel de l’équipe. Aqua-gym tous les matins (quel bonheur d’être dans l’eau, là où les douleurs diminuent automatiquement), kiné 3 fois par semaine, renforcement musculaire adapté, marches sur tapis en pouvant me tenir sur les barres parallèles des 2 côtés (j’ai commencé par 10 min à 3 km/h, j’ai fini à 30 min à 6 km/h), marches adaptées en montagne avec 2 bâtons pour renforcer mon équilibre et me permettre d’avoir 4 appuis. Et en prenant mon temps, en serrant les dents parfois je me suis transformé-e à l’extérieur et à l’intérieur. A l’extérieur, car plus je serai musclé.e plus mes articulations seront protégées, à l’intérieur, car j’ai retrouvé une image un peu plus positive de moi-même. Je ne nierai pas que certains jours ont été durs (d’autant plus que j’étais moins appareillé-e que maintenant donc je tombais plus et avais plus de subluxations) et que j’ai dû rester alité.e (j’avais alors toutes l’équipe infirmière aux petits soins pour moi) mais je gagnais tellement quand je pouvais participer !

 

 

 

Je suis parti.e des Acacias transformée, je souffrais moins, mon moral était reboosté. Je savais que j’allais continuer.

Malheureusement peu de temps à près, une chute (encore) due à une subluxation de ma hanche (encore) a entraînée une opération très lourde du poignet dont je ne suis toujours pas remis.e complètement. Mon poignet est totalement immobilisé et je dois faire de la kiné 2 fois par semaine. J’ai donc été obligé.e de reculer mes plans et d’annuler un séjour dans un autre SSR que je voulais faire au bord de la mer.

Mais ça y est, les choses se mettent en place. Je fais de la marche sur tapis chez une kiné adorable, j’ai recommencé l’aquagym, je suis déjà inscrit.e pour septembre dans la section natation du club Handisport de ma ville et le Centre anti-douleur m’a donné les renseignements pour rejoindre une association de sport adapté sur ordonnance qui me permettra de faire 2 ou 3 activités au choix à partir de septembre (je pense choisir aquagym, marche nordique et renforcement musculaire – mes articulations me diront merci !). Et bien entendu, je repars pour une cure de réhabilitation aux Acacias en Octobre pour 6 semaines cette fois. Actuellement je dois faire 2h par semaine de sport adapté ou de réadaptation, en septembre, je devrais en faire 4/5h

Il faut avoir conscience quand on a une maladie chronique extrêmement douloureuse qu’il y a des jours où on n’est pas en état de marcher donc le sport adapté on oublie (quoique quand j’aurai mon fauteuil roulant, je pourrai toujours aller à la piscine car l’eau diminue beaucoup mes douleurs) Mais il faut prévoir les choses, les organiser à l’avance, prendre des engagements auprès des personnes qui donnent de leur temps pour permettre aux handicapé.es de profiter encore des joies de l’eau, de la marche, du ski, etc. et réellement, réellement, je n’ai pas encore trouvé de meilleure façon (non médicamenteuse) de gérer la douleur que de bouger régulièrement, de continuer à faire des efforts physiques adaptés à son état bien sûr. Pour annuler, il faut vraiment que la douleur soit très violente car même d’une séance 20 min sur un tapis de marche (où j’aurais pu faire travailler mes jambes tout en me tenant aux barres), j’en ressors mieux dans mon corps et dans ma tête ! Et je sais aussi que les muscles sont le meilleur moyen de préserver mes articulations et de ne pas prendre de poids malgré l’immobilité à laquelle la maladie nous contraint de nombreuses heures.

J’ai bien conscience que tout-es les sédistes ne pourront pas faire tout ça. Mais tout.es peuvent partir en SSR et pendant quelques semaines, ne s’occuper que de son corps et être dans un milieu bienveillant où iels seront débarrassé.es des contraintes du quotidien.

Le paradoxe dans tout ça, c’est qu’en tant qu’autiste et dyspraxique, le sport a toujours été un calvaire pour moi. D’abord l’ambiance est souvent bruyante et j’atteins rapidement un taux de saturation sensorielle important, ensuite j’ai un défaut de transmodalité, me demander de suivre des consignes orales, de fixer une cible visuellement, et d’effectuer un geste sur le plan moteur est quasiment impossible pour moi, tout comme le fait que je ne peux pas faire un mouvement si on ne me le montre pas plusieurs fois avant et en plus, je l’oublie d’une fois sur l’autre. Vous imaginez donc à quel point le sport scolaire a été un véritable cauchemar ! Mais dans la réadaptation physique et l’handisport, tout.es les pratiquant.es sont diminué.es d’une façon ou d’une autre, mes limitations ne choquent personne et mon comportement est accepté sans jugement. Je mets mon casque anti-bruit dès que je suis en intérieur, je ne parle à personne parce que je n’en ai pas envie, et c’est comme ça, cela fait parti du package de mes handicaps !

Alors que vous soyez sédistes ou atteint.es de douleurs chroniques (quelques soient leurs origines), essayez ! Il existe des clubs de sport adapté (sur ordonnance) et des clubs d’handisport partout en France, faites un séjour même court en SSR pour voir.

8 mois après mon diagnostic c’est le meilleur conseil que je puisse vous donner.

Quelques liens utiles
La fédération de Sport Santé
La fédération française d’handisport
Le SSR Les Acacias à Briançon