11 jours dans un service anti-douleur: la fille oubliée de la médecine

[Avertissement : Ce récit est totalement subjectif. Il relate mon vécu en fonction de mes handicaps et des traitements que j’avais pris avant mon hospitalisation. Il ne revendique aucune valeur scientifique]

Je suis rentré.e un vendredi matin dans un service de pointe qui traite de la grande douleur chronique depuis 24 ans. L’objectif pour moi était double, sortir de la spirale des morphiniques dans laquelle j’étais tombé.e après un an de douleurs aiguës constantes et mal/non-prise en charge et retrouver une meilleure qualité de vie.
Reprenons ce 1er point, comment avais-je pu en un an, en arriver à avoir un patch 50 + 6 injections de 10mg par jour de morphine sans compter les autres antalgiques ? Pour plusieurs raisons, d’abord par ignorance, les médecins généralistes ne sont pas formés correctement à l’antalgie des douleurs chroniques rebelles et les spécialistes sont… des spécialistes de leur disciplines. Par manque d’investissement et d’intérêt ensuite, j’habite un des départements les plus peuplés de France, qui n’est vraiment pas un désert médical et pourtant les centres anti-douleurs se comptent sur les doigts d’une main et ceux qui proposent une prise en charge complète (avec hospitalisation) sont au nombre de 2 ! Cela vous laisse imaginer les listes d’attente. Donc pendant un an, alors que mon SED explosait littéralement, je me suis tourné.e vers tous les médecins que je rencontrais chacun.e rajoutant sa couche à une ordonnance déjà lourde. Certes j’avais eu une rapide et légère (dans tous les sens du terme) prise en charge dans un centre anti-douleur mais elle n’était pas sérieuse, mal organisées et m’a laissé.e seul.e dans la nature sans rien avoir résolu.

Je me suis donc installé.e un vendredi matin dans ma chambre, j’ai revu très vite l’adorable médecin qui m’avait reçu.e en consultation. Il m’a expliqué le protocole : arrêt de la morphine, mise sous perfusion lente et continue de kétamine et autres perfusions (Acupan, Tranxène) Il devait également dès le 1er soir me mettre sous perfusion d’Anafranil. Mais ce médicament restait associé aux abus et à la violence de la pédopsychiatrie donc je lui ai demandé de le retirer. Dans le courant de la journée, j’ai rencontré un neurologue, un cardiologue, un kiné et un psychiatre qui a semblé fort surpris de voir un.e autiste qui ne soit pas un homme…
Les choses semblaient faciles, la soirée est arrivée et j’ai regardé tranquillement un film sur mon PC avant de m’endormir.

Vers 4h du matin, je suis rentré.e en enfer. Des douleurs atroces avaient envahies l’ensemble de mon corps, je ne pouvais pas bouger un doigt sans pleurer, même les draps me semblaient être lourds comme du béton. J’ai sonné et l’infirmière de nuit est arrivée avec des perfusions qui m’ont permis de me rendormir 2h mais au réveil c’était bien pire. Je pleurais, je criais, je disais que je voulais rentrer chez moi, la morphine ne faisait plus effet et la kétamine n’avait pas encore pris le relais. Toute la journée, l’équipe infirmière s’est relayée à mon chevet, avec un dévouement et un professionnalisme incroyable, iels ont pris soin de moi, me tenant la main, appelant 2 fois le médecin chez lui pour ajuster le protocole, m’aidant à respirer quand je n’y arrivais plus. Heureusement je n’avais pas développé de dépendance à la morphine et je n’ai eu aucun symptôme de sevrage (nausées, suées, angoisses, agressivité, etc.)

Pendant quasiment 4 jours, j’ai vraiment traversé l’enfer même si les choses sont devenues légèrement plus faciles à partir du lundi quand après avoir pris plusieurs heures pour me raisonner en me disant à moi-même que je n’étais plus le.a même, que le contexte était totalement différent, que mon médecin actuel n’avait rien à voir avec le psy-bourreau de mon adolescence, j’ai fini par accepter les perfusions d’Anafranil connu pour être très efficace sur les douleurs neuropathiques. Malgré ça, durant toute la 1ère perfusion, j’étais à la limite de la crise d’angoisse, guettant le moment où l’on viendrait m’enfermer…

A partir du mercredi, les choses se sont très progressivement améliorées. J’avais toujours ma poche de kétamine mais je n’avais plus besoin d’être en permanence avec une autre perfusion, il était possible de me donner les médicaments à heures fixes. Dès le 2ème soir, un infirmier titulaire d’un DU d’algologie m’avait fait de l’hypnose, nous avons pu recommencer plusieurs fois et surtout il m’a enfin appris à me servir du TENS dont je parle dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste car si on m’avait fourni cet appareil, personne jusque là n’avait pris le temps de réellement m’en expliquer le fonctionnement, bien différent des quelques indications fournies avec. Aujourd’hui ce petit appareil est devenu un nouvel ami dans ma lutte contre la douleur.

J’étais parti.e pour une hospitalisation de 8 jours mais finalement le médecin m’a demandé de rester quelques jours de plus étant donné ce par quoi j’étais passé les premiers jours afin d’affiner le protocole de sortie. J’ai accepté avec tristesse mais en ayant conscience du sérieux de sa demande. Ces jours supplémentaires ont permis de progressivement supprimer les perfusions et de tester le traitement avec lequel je suis sorti.e.

Aujourd’hui quelques heures après ma sortie, je me rends compte de la chance extraordinaire que j’ai eu de rencontrer ce médecin et cette équipe, leur professionnalisme, leur acceptation de mes différences, leur dévouement auront permis un grand changement. Certes je souffre encore (on va dire que j’ai l’impression d’avoir une grippe en continu) mais je ne prends plus de morphine et l’effet de la kétamine va encore augmenter dans les jours qui viennent. Je ne sais pas quand (4 mois, 6 mois, 1 an ?) j’aurai besoin de retourner faire une cure là-bas mais savoir que ce lieu et ces personnes existent est extrêmement rassurant, je ne me sens plus seul.e avec ma douleur.

Seul.e avec ma douleur comme je le suis depuis l’enfance (j’en ai déjà parlé, les douleurs de SED sont apparues quand j’étais enfant) d’où mon titre « la fille oubliée de la médecine ». Les chercheurs ont inventé des pilules pour paraître plus jeune, plus bronzé.e, pour faire du muscle plus vite, pour maigrir, pour faire l’amour plus longtemps mais un service comme celui où j’ai été se bat depuis 24 ans avec les mêmes 4/5 malheureuses molécules contre les grandes douleurs chroniques et cherchent avec passion et dévouement les meilleurs protocoles pour aider les abandonné.es de la médecine qui souffrent et finissent par se tourner vers la morphine sachant que ce n’est malheureusement qu’une solution très provisoire dans le cas des douleurs chroniques. Cette société a décidément des priorités très bizarres.

 

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

Bouffé.e de l’intérieur (2) : la gastroparésie

J’avais commencé à en parler dans l’article Bouffé.e de l’intérieur j’ai depuis des années d’énormes difficultés à manger mais début août cela s’est sérieusement aggravé au point d’être hospitalisé.e 2 fois aux urgences pour être réhydraté.e à l’époque l’hypothèse était une gastroparésie et les examens dont une scintigraphie de vidange gastrique (je me souviens encore du goût délicieux de l’omelette radioactive à manger en début d’examen :O ) ont confirmé ce diagnostic assez commun en présence d’un SED.

La gastroparésie c’est quoi ? C’est un trouble fonctionnel digestif caractérisé par un ralentissement objectif de la vidange gastrique, en l’absence de tout obstacle mécanique organique. La gastroparésie peut relever de causes multiples, mais elle est dans plus d’un tiers des cas idiopathique. Sinon elle peut être par atteinte neurologique (diabète, AVC), par atteinte myogène (dystrophie musculaire, SED) ou encore par de nombreuses autres atteintes. Les conséquences sont multiples :
– Difficulté voire impossibilité de manger
– Dénutrition
– Amaigrissement sévère
– Nausées et vomissements
– Douleurs abdominales

Les possibilités d’aide divergent selon le degré d’atteinte et l’origine, des médicaments à l’alimentation par sonde en passant par la chirurgie. Dans mon cas les médicaments soulagent un peu les nausées mais c’est tout, on va donc essayer des injections de botox dans l’estomac par fibroscopie. Je verrai bien si cela améliore mon quotidien car pour le moment cette gastroparésie me rajoute une souffrance importante à gérer en permanence. Mais il n’y a pas de traitement définitif.

D’abord j’ai des nausées quasi perpétuelles, , je suis obligé.e de manger par toutes petites quantités et un nombre très réduits d’aliments sinon je vomis. J’ai encore fait l’expérience l’autre soir encore où lors d’un repas très sympa au restaurant, je me suis laissé.e tenter et j’ai fini le repas aux toilettes avant de partir plié.e en deux de douleur… Entre mon autisme et mon SED, il m’était déjà difficile de partager des moments de sociabilité, la gastroparésie complique encore les choses.

En plus, l’entourage est le plus souvent très septique voire méfiant (surtout quand on a un passé de troubles alimentaires comme moi), la maladie n’est pas connue (tiens encore une !), il n’y a pas de signe extérieur (et non je ne vais pas garder dans mon sac les résultats de la scintigraphie !) et manger semble naturel pour quasiment tout le monde. Heureusement les personnes les plus proches me soutiennent et j’ai appris à vivre avec les réflexions et les jugements des autres.

Mais honnêtement je n’avais pas besoin de ça ! J’ai l’impression que mon corps se retourne contre moi de tous les côtés.
La gestion de la douleur est catastrophique (une hospitalisation spécialisée est prévue, j’en reparlerai), je passe de plus en plus de jours au fond de mon lit car je souffre trop pour faire autre chose et en plus me nourrir devient un combat et un acte qui me rajoute de la souffrance.
Je suis vraiment fatigué.e de tout ça et je cherche le bouton « pause »

En attendant de le trouver, je vais manger ma compote et mon yaourt en espérant ne pas trop souffrir.

 

Prenez soin de vous, c’est important, merci infiniment pour vos retours et continuez à me poser des questions en mp pour les plus discret.es, je ne réponds pas toujours dans la journée mais si je peux vous orienter un peu c’est avec bonheur.

Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

Autiste, sédiste et agenre: un coming out !

On me demande des explications sur mon écriture depuis un moment, il est donc temps de vous les donner !

Premier point, j’utilise au maximum l’écriture inclusive, c’est à dire que je ne genre pas les noms si je ne connais pas précisément le genre des personnes dont je parle. Le masculin ne l’emporte pas sur le féminin ! D’où des mots comme « iel ou iels », « quelqu’un.e », « docteur.e », etc. etc. Sur l’écriture inclusive et ses liens avec le féminisme, internet regorge de ressources.

Second point, je ne genre pas non plus quand je parle de moi-même. Par exemple, je vais écrire « Je me sens fatigué.e », « j’ai été ingénieur.e ». Pourquoi donc ? Parce que je suis agenre, (j’utilise aussi souvent le mot queer même si sa définition est plus large parce que se revendiquer queer n’est pas qu’une question de genre, c’est aussi un engagement politique et idéologique)

Etre agenre n’a pas de lien avec le sexe biologique, l’orientation sexuelle ou même l’expression de genre que l’on renvoie aux autres (ou que les autres projettent sur nous…)

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Un joli schéma pour illustrer la diversité humaine

Etre agenre, c’est dans son identité de genre ne se sentir ni réellement de genre feminin, ni réellement de genre masculin et même avoir du mal à ressentir la notion de genre et la binarité en général.
Je ne suis ni un.e trans refoulé.e, ni une femme qui refuse son identité de genre de naissance, je ne suis pas non plus un mélange du genre homme et du genre femme, je me vis en dehors des genres.

Je reconnais que ce sont des notions compliquées à manier quand on n’en a pas l’habitude mais la diversité humaine est infinie et nous avons aujourd’hui la chance de pouvoir nous vivre pleinement selon nos identités profondes même si les combats pour l’égalité des droits sont loin d’être terminés et que jugements, moqueries et harcèlements ont encore malheureusement la vie longue tant que tout.es ne seront pas éduqué.es à la tolérance face à la différence.

Je pourrais continuer pendant des heures mais je pense avoir dit l’essentiel, je ne suis pas un.e théoricien.ne du genre.
Je rajouterai juste que les identités de genre particulières sont fréquentes parmi les membres du spectre autistique et ce domaine de recherche me passionne même si les écrits sont encore peu nombreux.

Je suis ouvert.e à toutes les questions (respectueuses), je répondrai avec un grand plaisir.

 

Continuez à prendre soin de vous, à m’écrire si vous en avez envie, je vous envoie un peu de la force que je récupère dans mes montagnes. 

 

[Créations de Alyce Wood que vous pouvez découvrir ici ]

Ralententissement (très très) momentané

Chèr.es lecteurs.trices,

vous me lisez moins en ce moment, vous me le faites remarquer et j’en suis flatté.e (oui j’ai aussi un ego^^) mais je traverse une période difficile et douloureuse accompagnée de RDV médicaux innombrables (en gros 3 / semaines). Donc je suis cassé.e.
Mais je pense à vous, je ne vous oublie pas et je reviens d’ici quelques jours.

 

Prenez soin de vous, pensons à nous, les un.es et les autres, prenons soin de nous et des autres NA et non-valides et continuons à nous battre dans ce monde validiste et psychophobe.

#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Une crise en vrai

Lors de ma dernière (?) grosse crise, je me suis enregistré.e. Je n’arrivais pas à écrire et j’ai remarqué que l’on oublie les très grandes douleurs. On n’oublie pas ce qu’on a traversé globalement mais on oublie le vécu intime de ces moments-là. C’est surement un mécanisme de survie du cerveau. Si on gardait un souvenir trop précis de ces douleurs, je pense que nous serions paralysé.es par la crainte qu’elles reviennent.

Aujourd’hui, ce qui était prévisible, j’ai fait une crise autistique en raison des événements d’hier. Evénements qui ont été minimisés au possible et donc crise qui n’a été ni comprise, ni soutenue.
La faculté des gens à oublier que je suis autiste en plus d’être sédiste et que ce qui pour elleux est peut-être un petit événement transitoire, est pour moi un tsunami émotionnel est extraordinaire. A moins que décidément, ce soit beaucoup plus facile pour tout le monde d’oublier que je suis autiste…

J’avais prévu au départ de retranscrire l’enregistrement mais finalement je vais vous mettre le début tel quel :

Début de crise : attention propos violents émotionnellement, idées noires (montez le son)

Voilà… Je traverse des moments comme ça (et là vous avez eu moins de 3 min, moi c’est 12/24/48h au choix), après je me relève et je recommence à affronter la vie avec mon autisme. Rien n’est plus facile parce que je vis ça. Les administrations ne m’ouvrent pas les bras, la MDPH ne va pas plus vite, les gens ne sont pas plus compréhensifs.

Alors si vous ne pouvez pas comprendre que ce qui pour vous, allistes et valides, n’est pas très important à partir du moment où une solution va être trouvée (comme si ça effaçait l’événement !) me provoquent un craquage complet car l’autiste n’en peut plus, honnêtement sortez de ma vie, j’ai déjà assez de mal à m’y raccrocher comme ça.