Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Au-delà de la haine

Il y a 3 semaines, j’écrivais l’article Je vous hais J’avais alors plus ou moins centré mon propos sur la psychophobie du milieu médical. Je ne peux malheureusement pas rentrer dans les détails pour des raisons de discrétion mais j’ai réellement l’impression que pour la plupart des professionnel.les de santé, nous ne sommes plus des humains, nous sommes des corps à soigner et notre volonté propre, nos envies, nos besoins que parfois nous n’exprimons pas ou mal parce que nous sommes assommé.es par la fatigue, la douleur, les informations qui arrivent de partout et qui sont parfois contradictoires, tout cela a depuis longtemps disparu de leur logiciel de pensée.

Des décisions lourdes de conséquences sont prises sans nous et sans nous avertir, des changements (pas franchement anodins) sur ce qui avait été décidé ensemble nous tombent dessus sans parachute, des papiers promis pour dans 7 jours ne sont pas là 20 jours après (et c’est encore 13 jours minimum de décalage sur le dossier MDPH avec les conséquences que cela peut avoir), etc. etc.

Bien sûr il existe des exceptions et j’en ai parlées ici, le prof qui me suit pour mon SED en est le meilleur exemple mais il y a aussi mon IDE, mon kiné et mon psy.
Mais, sans exagérer depuis janvier, j’ai dû voir en moyenne au moins deux membres du monde (para)médical par semaine. Et même si la plupart (pas tous loin de là) font mécaniquement bien leur boulot, humainement iels usent, iels poussent à bout, iels rajoutent de la fatigue, de la souffrance, du désespoir. Iels incitent non à sa battre mais à abandonner. Je me suis levé.e pas trop mal, depuis 2h, j’ai une énorme boule de larmes qui m’écrase la poitrine. Je pourrais être dans une piscine au soleil, je suis au fond de mon lit et j’ai envie de ne plus jamais le quitter pour ne plus jamais avoir affaire à ces gens. D’autant plus que l’entourage neurotypique et valide malgré son amour et sa bonne volonté non seulement ne comprend pas l’ampleur de souffrance mais en plus ne sait / ne peut (?) pas aider.

Vous le sentez venir le meltdown ?

Au-delà de la haine, il y a mépris et le désespoir absolu.

[Image Les Folies passagères]

 

Je vous hais !

Psychophobie, validisme et violence médicale : épisode 253.927

Aujourd’hui, je suis en grande crise. Je pourrais chiffrer ma douleur à 8 si les échelles d’évaluation de la douleur avaient du sens pour les personnes en douleurs chroniques, je peux à peine bouger, je ne tiens pas sur mes jambes, je dois m’arrêter toutes les 10 minutes d’utiliser mon PC pour reposer mes poignets, mes mains et mes doigts. Après avoir tout essayé, j’ai fini par me faire une injection de morphine. Je ne pleure plus, je n’en suis plus à résister de m’assommer contre un mur. C’est déjà ça.

Quelqu’un.e vient d’oser me dire que j’avais vécu un choc hier et que ce choc expliquait cette crise.
Bravo le bingo du validisme !
Que la route pour aller dans mon ancienne école (50km quand même), les escaliers, le rangement des affaires puissent avoir un effet sur mon état, oui cent fois oui. J’ai fait une quantité de gestes qui ne me sont pas recommandés voire interdits. Mais que le chagrin que je ressens puisse provoquer une crise pareille, mais comment peut-on encore essayer de me faire croire un bullshit pareil ? Je rappelle que j’ai entendu toute ma vie que mes douleurs étaient dans ma tête, que si j’apprenais à me détendre, si je faisais une thérapie, elles disparaîtraient. Et pourtant j’ai une maladie génétique grave ayant des conséquences sur l’ensemble de mon corps.

Mon drame (et le drame de tous les sédistes, entre autres beaucoup d’handi.es) c’est que cette maladie est invisible. Certes les appareillages, les orthèses, les cannes, etc. en rendent une partie visible mais les symptômes principaux restent invisibles. Je ne suis pas en train de saigner, je ne crache pas mes poumons à force de tousser, je ne perds pas mes cheveux, il ne me manque pas un membre. Non j’ai mal, mal à vouloir en crever, mal à avoir des fausses hallucinations, mal à avoir l’impression que je suis une enveloppe remplie de lave qui « bouge » grâce à des ressorts en métal glacé. J’ai ma dysautonomie qui disjoncte, je transpire en ayant froid, ma thermorégulation ne fonctionne plus, je perds le sens du goût par moment.

Pour justifier, ce propos lamentable, humiliant et insultant, cette personne m’a raconté que lors de ma dernière hospitalisation où j’ai été opéré.e de mon poignet, je souffrais tellement qu’on m’avait donné un placebo qui avait agi (et donc d’argumenter sur la possibilité que mon esprit me fasse souffrir au stade où j’envisage régulièrement – les jours de crise – la fin de ma vie et donc sur la possibilité qu’il puisse me soulager). Je n’y crois pas pour plusieurs raisons. Oui je crois que cette discussion a eu lieu, je ne crois pas au fait d’avoir eu un placebo (si j’en avais eu un, jamais un médecin ne l’aurait avoué)

Bon imaginons (un peu de SF sur ce blog) que ce soit le cas, je pense absolument impossible qu’un médecin l’avoue, c’est gravissime car j’ai du coup totalement perdu confiance envers cet hôpital et ce service (ce qui est compliqué car je n’habite pas une ville comme Paris ou Marseille). Et je pense que c’est une réaction normale (en tout cas, celleux à qui j’ai posé la question m’ont répondu « Ne mets plus les pieds là-bas ! » Alors après pourquoi le dire, pourquoi mentir ? Au moins deux hypothèses sautent immédiatement aux yeux :
1. J’ai été viré.e de ce service beaucoup beaucoup trop vite après l’opération car iels avaient besoin du lit, dire ça justifie leur attitude inhumaine.
2. Je souffrais tellement qu’iels m’ont donné des doses supérieures à celles maximales pour mon poids (on sait que ça se fait régulièrement). Iels ne peuvent évidemment pas l’avouer. J’aurais eu le moindre problème sur place ou une fois rentré.e chez moi, les conséquences étaient dramatiques pour le médecin ayant pris cette décision et pour l’établissement.

Je vous ai prévenu.es, je ne serai pas le.a bon.ne handi.e de service.
Alors oui, je vous hais. Je vous hais de prêter encore le moindre crédit aux paroles des médecins non spécialisés dans mes handicaps alors que j’ai dû attendre 30 ans passés pour savoir que j’étais autiste et sédiste, 30 ans à errer dans l’enfer des blouses blanches et à entendre les pires horreurs. Je vous hais de croire au « psychosomatique » concept le plus validiste qui soit (Allez donc lire l’article de mon amie Julie Psychosomatique, mon cul) qui ne sert qu’à dédouaner les médecins quand iels n’ont pas de réponse. Je vous hais, vous les blouses blanches avec votre stéthoscope en guise de légion d’honneur qui préfèrent mentir plutôt que de dire « nous ne savons pas », qui détruisent les familles d’autistes et qui inventent des théories psychophobes pour justifier l’injustifiable (car la notion de psychosomatique est psychophobe quelques soient les circonvolutions avec lequelles on essaie d’en parler).

Ma vie m’a rendu.e profondément méfiant.e envers tout ce qui ressemble près ou de loin à un médecin. Le stade du mépris était réservé à une poignée, il est en train de se répandre à une vitesse grand V.
Je vais chercher à savoir le fin mot de l’histoire, en commençant par demander mon dossier médical. Une fois que je l’aurais en mains, j’irai affronter ce toubib.

Et si vous souhaitez rester dans mon entourage, cessez définitivement de croire les médecins sur parole et rayez de votre pensée le concept de « psychosomatique », car aujourd’hui si je n’étais pas dans cet état de souffrance physique et avec l’esprit diminué par la morphine, je ne sais pas qu’elle aurait été ma réaction…