11 jours dans un service anti-douleur: la fille oubliée de la médecine

[Avertissement : Ce récit est totalement subjectif. Il relate mon vécu en fonction de mes handicaps et des traitements que j’avais pris avant mon hospitalisation. Il ne revendique aucune valeur scientifique]

Je suis rentré.e un vendredi matin dans un service de pointe qui traite de la grande douleur chronique depuis 24 ans. L’objectif pour moi était double, sortir de la spirale des morphiniques dans laquelle j’étais tombé.e après un an de douleurs aiguës constantes et mal/non-prise en charge et retrouver une meilleure qualité de vie.
Reprenons ce 1er point, comment avais-je pu en un an, en arriver à avoir un patch 50 + 6 injections de 10mg par jour de morphine sans compter les autres antalgiques ? Pour plusieurs raisons, d’abord par ignorance, les médecins généralistes ne sont pas formés correctement à l’antalgie des douleurs chroniques rebelles et les spécialistes sont… des spécialistes de leur disciplines. Par manque d’investissement et d’intérêt ensuite, j’habite un des départements les plus peuplés de France, qui n’est vraiment pas un désert médical et pourtant les centres anti-douleurs se comptent sur les doigts d’une main et ceux qui proposent une prise en charge complète (avec hospitalisation) sont au nombre de 2 ! Cela vous laisse imaginer les listes d’attente. Donc pendant un an, alors que mon SED explosait littéralement, je me suis tourné.e vers tous les médecins que je rencontrais chacun.e rajoutant sa couche à une ordonnance déjà lourde. Certes j’avais eu une rapide et légère (dans tous les sens du terme) prise en charge dans un centre anti-douleur mais elle n’était pas sérieuse, mal organisées et m’a laissé.e seul.e dans la nature sans rien avoir résolu.

Je me suis donc installé.e un vendredi matin dans ma chambre, j’ai revu très vite l’adorable médecin qui m’avait reçu.e en consultation. Il m’a expliqué le protocole : arrêt de la morphine, mise sous perfusion lente et continue de kétamine et autres perfusions (Acupan, Tranxène) Il devait également dès le 1er soir me mettre sous perfusion d’Anafranil. Mais ce médicament restait associé aux abus et à la violence de la pédopsychiatrie donc je lui ai demandé de le retirer. Dans le courant de la journée, j’ai rencontré un neurologue, un cardiologue, un kiné et un psychiatre qui a semblé fort surpris de voir un.e autiste qui ne soit pas un homme…
Les choses semblaient faciles, la soirée est arrivée et j’ai regardé tranquillement un film sur mon PC avant de m’endormir.

Vers 4h du matin, je suis rentré.e en enfer. Des douleurs atroces avaient envahies l’ensemble de mon corps, je ne pouvais pas bouger un doigt sans pleurer, même les draps me semblaient être lourds comme du béton. J’ai sonné et l’infirmière de nuit est arrivée avec des perfusions qui m’ont permis de me rendormir 2h mais au réveil c’était bien pire. Je pleurais, je criais, je disais que je voulais rentrer chez moi, la morphine ne faisait plus effet et la kétamine n’avait pas encore pris le relais. Toute la journée, l’équipe infirmière s’est relayée à mon chevet, avec un dévouement et un professionnalisme incroyable, iels ont pris soin de moi, me tenant la main, appelant 2 fois le médecin chez lui pour ajuster le protocole, m’aidant à respirer quand je n’y arrivais plus. Heureusement je n’avais pas développé de dépendance à la morphine et je n’ai eu aucun symptôme de sevrage (nausées, suées, angoisses, agressivité, etc.)

Pendant quasiment 4 jours, j’ai vraiment traversé l’enfer même si les choses sont devenues légèrement plus faciles à partir du lundi quand après avoir pris plusieurs heures pour me raisonner en me disant à moi-même que je n’étais plus le.a même, que le contexte était totalement différent, que mon médecin actuel n’avait rien à voir avec le psy-bourreau de mon adolescence, j’ai fini par accepter les perfusions d’Anafranil connu pour être très efficace sur les douleurs neuropathiques. Malgré ça, durant toute la 1ère perfusion, j’étais à la limite de la crise d’angoisse, guettant le moment où l’on viendrait m’enfermer…

A partir du mercredi, les choses se sont très progressivement améliorées. J’avais toujours ma poche de kétamine mais je n’avais plus besoin d’être en permanence avec une autre perfusion, il était possible de me donner les médicaments à heures fixes. Dès le 2ème soir, un infirmier titulaire d’un DU d’algologie m’avait fait de l’hypnose, nous avons pu recommencer plusieurs fois et surtout il m’a enfin appris à me servir du TENS dont je parle dans Le Kit du.de la parfait.e sédiste car si on m’avait fourni cet appareil, personne jusque là n’avait pris le temps de réellement m’en expliquer le fonctionnement, bien différent des quelques indications fournies avec. Aujourd’hui ce petit appareil est devenu un nouvel ami dans ma lutte contre la douleur.

J’étais parti.e pour une hospitalisation de 8 jours mais finalement le médecin m’a demandé de rester quelques jours de plus étant donné ce par quoi j’étais passé les premiers jours afin d’affiner le protocole de sortie. J’ai accepté avec tristesse mais en ayant conscience du sérieux de sa demande. Ces jours supplémentaires ont permis de progressivement supprimer les perfusions et de tester le traitement avec lequel je suis sorti.e.

Aujourd’hui quelques heures après ma sortie, je me rends compte de la chance extraordinaire que j’ai eu de rencontrer ce médecin et cette équipe, leur professionnalisme, leur acceptation de mes différences, leur dévouement auront permis un grand changement. Certes je souffre encore (on va dire que j’ai l’impression d’avoir une grippe en continu) mais je ne prends plus de morphine et l’effet de la kétamine va encore augmenter dans les jours qui viennent. Je ne sais pas quand (4 mois, 6 mois, 1 an ?) j’aurai besoin de retourner faire une cure là-bas mais savoir que ce lieu et ces personnes existent est extrêmement rassurant, je ne me sens plus seul.e avec ma douleur.

Seul.e avec ma douleur comme je le suis depuis l’enfance (j’en ai déjà parlé, les douleurs de SED sont apparues quand j’étais enfant) d’où mon titre « la fille oubliée de la médecine ». Les chercheurs ont inventé des pilules pour paraître plus jeune, plus bronzé.e, pour faire du muscle plus vite, pour maigrir, pour faire l’amour plus longtemps mais un service comme celui où j’ai été se bat depuis 24 ans avec les mêmes 4/5 malheureuses molécules contre les grandes douleurs chroniques et cherchent avec passion et dévouement les meilleurs protocoles pour aider les abandonné.es de la médecine qui souffrent et finissent par se tourner vers la morphine sachant que ce n’est malheureusement qu’une solution très provisoire dans le cas des douleurs chroniques. Cette société a décidément des priorités très bizarres.

 

Merci de vos lectures, de vos retours, de votre soutien. Prenez soin de vous, c’est essentiel et à très vite.

Le suprématisme autiste ne passera pas par ici

Un courant prend actuellement de l’ampleur. Le combat contre l’autismophobie voudrait se séparer ou tout du moins prendre le dessus sur celui contre la psychophobie. Pour parler clairement, une partie des autistes pensent qu’il serait plus productif de se séparer des « vrai.es fou.lles » parce que majoritairement les autistes « passent » mieux en société, ne sont pas associé.es à des faits divers sordides. En gros, notre combat pour l’acceptation des autistes dans la société serait plus important que le combat pour l’acception de tout.es celleux concerné.es par la psychiatrie de près ou de loin. La preuve l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble neurologique différent de la norme.

Un comble et une position ridicule en plus d’être moralement condamnable. Faut-il rappeler à ces autistes que des autistes, aujourd’hui encore passent leur vie en hôpital psychiatrique (le plus souvent en service fermé) en raison du retard français. Veulent-iels oublier que des autistes comme moi, diagnostiqué.es sur le tard ont aussi connu les hôpitaux psy, les abus, la violence, les diagnostiques erronés ? Veulent-iels nier l’ensemble des comorbidités très souvent associées à l’autisme, des troubles du comportement alimentaire (TCA) au Syndrome de stress post-traumatique (PTSD) en passant par les troubles de l’humeur ?
Des autistes qui deviennent psychophobes, la situation pourrait faire rire s’il n’y avait pas des enjeux tellement importants derrière.

Non la lutte ne peut passer que par l’association de l’ensemble des forces disponibles. Autistes, schizophrènes, psychotiques, anorexiques, borderlines, tout.es celleux qui ont assez d’énergie pour lutter contre la mise au ban de la société des psycho-atypiques et contre la violence innommable de la psychiatrie doivent s’unir si nous voulons faire avancer les mentalités et la réalité de ce que nous vivons.

Nous sommes fragiles, l’union plus que dans toute autre situation sera notre force et la division ne fera que le jeu du pouvoir en face.

Alors non, le suprématisme autiste ne passera pas par moi et je lutterai au côté de mes ami.es dont le stigma est bien plus fort que le mien car je sais dans ma chair ce qu’est la violence psychiatrique et j’en reste marqué.e au point de ne pas réussir à écrire dessus 25 ans après.

#BOYCOTTlespetitesvictoires ou comment j’ai été interné.e

Les petites victoires, c’est une BD qui fait actuellement le buzz. Elle raconte l’histoire d’un père et de son fils autiste ou plutôt elle raconte l’immense, l’incommensurable souffrance d’un père qui a un enfant autiste et qui veut le rendre normal quitte à le mettre en danger, à nier son consentement, à l’abuser physiquement, bref d’un père qui n’accepte pas l’autisme de son fils, qui n’accepte pas sa différence. A une époque, il semblait normal à tout le monde de vouloir rééduquer les homos, aujourd’hui à part les autistes, peu s’insurgent sur la volonté de rééduquer les autistes.

Beaucoup « s’amusent » à rééduquer les autistes mais iels s’imaginent quoi ? Un.e autiste dressé (car c’est du dressage) à agir comme un.e alliste restera un.e autiste. Iel sera un.e autiste qu’on aura un peu ou beaucoup fait souffrir pour ressembler à la norme dans cette société validiste et capacitiste.

Moi aussi on a voulu me dresser. Je n’avais pas encore de diag d’autisme à l’époque mais je n’étais pas dans la norme, je ne ressemblais pas aux autres, je n’agissais pas comme on attendait que j’agisse, je parlais quand je voulais et de ce dont je voulais, je n’aimais pas les gens, je piquais des crises, je ne comprenais pas la logique de notre société et je refusais de m’y conformer, je souffrais et j’étais auto-agressif.ve.

Alors un jour, on a décidé qu’il fallait me dresser. Pas essayer de comprendre pourquoi je souffrais et éventuellement (il paraît que ça se fait) me soulager, de comprendre pourquoi j’agissais ainsi, non me dresser.

Quand les doubles portes de la pédo-psychiatrie se sont refermées sur moi, je ne savais pas que je rentrais dans un camp de redressement dont il me faudrait plus de 4 ans pour être totalement libéré.e.

Je raconterai ce que j’ai subi, il me faudra de la force.

Donc 

Au-delà de la haine

Il y a 3 semaines, j’écrivais l’article Je vous hais J’avais alors plus ou moins centré mon propos sur la psychophobie du milieu médical. Je ne peux malheureusement pas rentrer dans les détails pour des raisons de discrétion mais j’ai réellement l’impression que pour la plupart des professionnel.les de santé, nous ne sommes plus des humains, nous sommes des corps à soigner et notre volonté propre, nos envies, nos besoins que parfois nous n’exprimons pas ou mal parce que nous sommes assommé.es par la fatigue, la douleur, les informations qui arrivent de partout et qui sont parfois contradictoires, tout cela a depuis longtemps disparu de leur logiciel de pensée.

Des décisions lourdes de conséquences sont prises sans nous et sans nous avertir, des changements (pas franchement anodins) sur ce qui avait été décidé ensemble nous tombent dessus sans parachute, des papiers promis pour dans 7 jours ne sont pas là 20 jours après (et c’est encore 13 jours minimum de décalage sur le dossier MDPH avec les conséquences que cela peut avoir), etc. etc.

Bien sûr il existe des exceptions et j’en ai parlées ici, le prof qui me suit pour mon SED en est le meilleur exemple mais il y a aussi mon IDE, mon kiné et mon psy.
Mais, sans exagérer depuis janvier, j’ai dû voir en moyenne au moins deux membres du monde (para)médical par semaine. Et même si la plupart (pas tous loin de là) font mécaniquement bien leur boulot, humainement iels usent, iels poussent à bout, iels rajoutent de la fatigue, de la souffrance, du désespoir. Iels incitent non à sa battre mais à abandonner. Je me suis levé.e pas trop mal, depuis 2h, j’ai une énorme boule de larmes qui m’écrase la poitrine. Je pourrais être dans une piscine au soleil, je suis au fond de mon lit et j’ai envie de ne plus jamais le quitter pour ne plus jamais avoir affaire à ces gens. D’autant plus que l’entourage neurotypique et valide malgré son amour et sa bonne volonté non seulement ne comprend pas l’ampleur de souffrance mais en plus ne sait / ne peut (?) pas aider.

Vous le sentez venir le meltdown ?

Au-delà de la haine, il y a mépris et le désespoir absolu.

[Image Les Folies passagères]

 

Je vous hais !

Psychophobie, validisme et violence médicale : épisode 253.927

Aujourd’hui, je suis en grande crise. Je pourrais chiffrer ma douleur à 8 si les échelles d’évaluation de la douleur avaient du sens pour les personnes en douleurs chroniques, je peux à peine bouger, je ne tiens pas sur mes jambes, je dois m’arrêter toutes les 10 minutes d’utiliser mon PC pour reposer mes poignets, mes mains et mes doigts. Après avoir tout essayé, j’ai fini par me faire une injection de morphine. Je ne pleure plus, je n’en suis plus à résister de m’assommer contre un mur. C’est déjà ça.

Quelqu’un.e vient d’oser me dire que j’avais vécu un choc hier et que ce choc expliquait cette crise.
Bravo le bingo du validisme !
Que la route pour aller dans mon ancienne école (50km quand même), les escaliers, le rangement des affaires puissent avoir un effet sur mon état, oui cent fois oui. J’ai fait une quantité de gestes qui ne me sont pas recommandés voire interdits. Mais que le chagrin que je ressens puisse provoquer une crise pareille, mais comment peut-on encore essayer de me faire croire un bullshit pareil ? Je rappelle que j’ai entendu toute ma vie que mes douleurs étaient dans ma tête, que si j’apprenais à me détendre, si je faisais une thérapie, elles disparaîtraient. Et pourtant j’ai une maladie génétique grave ayant des conséquences sur l’ensemble de mon corps.

Mon drame (et le drame de tous les sédistes, entre autres beaucoup d’handi.es) c’est que cette maladie est invisible. Certes les appareillages, les orthèses, les cannes, etc. en rendent une partie visible mais les symptômes principaux restent invisibles. Je ne suis pas en train de saigner, je ne crache pas mes poumons à force de tousser, je ne perds pas mes cheveux, il ne me manque pas un membre. Non j’ai mal, mal à vouloir en crever, mal à avoir des fausses hallucinations, mal à avoir l’impression que je suis une enveloppe remplie de lave qui « bouge » grâce à des ressorts en métal glacé. J’ai ma dysautonomie qui disjoncte, je transpire en ayant froid, ma thermorégulation ne fonctionne plus, je perds le sens du goût par moment.

Pour justifier, ce propos lamentable, humiliant et insultant, cette personne m’a raconté que lors de ma dernière hospitalisation où j’ai été opéré.e de mon poignet, je souffrais tellement qu’on m’avait donné un placebo qui avait agi (et donc d’argumenter sur la possibilité que mon esprit me fasse souffrir au stade où j’envisage régulièrement – les jours de crise – la fin de ma vie et donc sur la possibilité qu’il puisse me soulager). Je n’y crois pas pour plusieurs raisons. Oui je crois que cette discussion a eu lieu, je ne crois pas au fait d’avoir eu un placebo (si j’en avais eu un, jamais un médecin ne l’aurait avoué)

Bon imaginons (un peu de SF sur ce blog) que ce soit le cas, je pense absolument impossible qu’un médecin l’avoue, c’est gravissime car j’ai du coup totalement perdu confiance envers cet hôpital et ce service (ce qui est compliqué car je n’habite pas une ville comme Paris ou Marseille). Et je pense que c’est une réaction normale (en tout cas, celleux à qui j’ai posé la question m’ont répondu « Ne mets plus les pieds là-bas ! » Alors après pourquoi le dire, pourquoi mentir ? Au moins deux hypothèses sautent immédiatement aux yeux :
1. J’ai été viré.e de ce service beaucoup beaucoup trop vite après l’opération car iels avaient besoin du lit, dire ça justifie leur attitude inhumaine.
2. Je souffrais tellement qu’iels m’ont donné des doses supérieures à celles maximales pour mon poids (on sait que ça se fait régulièrement). Iels ne peuvent évidemment pas l’avouer. J’aurais eu le moindre problème sur place ou une fois rentré.e chez moi, les conséquences étaient dramatiques pour le médecin ayant pris cette décision et pour l’établissement.

Je vous ai prévenu.es, je ne serai pas le.a bon.ne handi.e de service.
Alors oui, je vous hais. Je vous hais de prêter encore le moindre crédit aux paroles des médecins non spécialisés dans mes handicaps alors que j’ai dû attendre 30 ans passés pour savoir que j’étais autiste et sédiste, 30 ans à errer dans l’enfer des blouses blanches et à entendre les pires horreurs. Je vous hais de croire au « psychosomatique » concept le plus validiste qui soit (Allez donc lire l’article de mon amie Julie Psychosomatique, mon cul) qui ne sert qu’à dédouaner les médecins quand iels n’ont pas de réponse. Je vous hais, vous les blouses blanches avec votre stéthoscope en guise de légion d’honneur qui préfèrent mentir plutôt que de dire « nous ne savons pas », qui détruisent les familles d’autistes et qui inventent des théories psychophobes pour justifier l’injustifiable (car la notion de psychosomatique est psychophobe quelques soient les circonvolutions avec lequelles on essaie d’en parler).

Ma vie m’a rendu.e profondément méfiant.e envers tout ce qui ressemble près ou de loin à un médecin. Le stade du mépris était réservé à une poignée, il est en train de se répandre à une vitesse grand V.
Je vais chercher à savoir le fin mot de l’histoire, en commençant par demander mon dossier médical. Une fois que je l’aurais en mains, j’irai affronter ce toubib.

Et si vous souhaitez rester dans mon entourage, cessez définitivement de croire les médecins sur parole et rayez de votre pensée le concept de « psychosomatique », car aujourd’hui si je n’étais pas dans cet état de souffrance physique et avec l’esprit diminué par la morphine, je ne sais pas qu’elle aurait été ma réaction…